На приём через… Германию

“Партизаны” в белых халатах

О километровой дистанции между отечественной онкологической службой и пациентами мы уже писали (см. “Повезло, что ты умирала”, “Время” от 19.6.2024 г.). Екатерине БЕСКОРСОЙ, собственному корреспонденту газеты “Казахстанская правда” по Павлодарской области, наверное, тоже повезло, если здесь вообще уместно говорить о везении. Повезло быть журналистом, так как в экстренных ситуациях можно воспользоваться профессиональными контактами и не ждать бог весть сколько, чтобы по записи попасть сначала на прием к терапевту, потом к онкологу, к узисту, к онкогинекологу, тратя на всю эту цепочку драгоценное время. Это первый и, пожалуй, самый большой пробел казах­станской системы оказания медицинской помощи, притом что сама онкологическая помощь и по материально-техническому оснащению, и по профессионализму врачей даже в регионах соответствует всем мировым стандартам.

Но все эти достижения одним махом перечеркивает система, когда к нужному специалисту не попадешь без направления терапевта, а запись к нему расписана на недели вперед.

Еще хуже дела обстоят с химиотерапевтом. Он в Павлодаре один, запись к нему начинается в начале месяца и тут же заполняется на все 30 дней вперед.

- Благо павлодарский химиотерапевт принимает всех - и по записи, и без записи, по крайней мере старается, работает без обеда и выходных. Но я-то этого не знала! - вздыхает Екатерина. - Мы начали искать пути выхода на нужного специалиста, потому что после операции нужно было как можно скорее начинать химиотерапию. В результате я попала к нему на прием через… Германию (нашли общих знакомых).

Это уже потом я узнала, что можно было пойти более легким путем, потому что врач действительно пытается помочь всем, если даже к нему придешь без записи. А представь больного, которому говорят, что ближайшая запись к химиотерапевту будет лишь через месяц, а если и на следующий месяц он не успел записаться, то опять надо ждать. Вот и едут люди лечиться за рубеж, у кого есть финансовая возможность, просто потому что вовремя к врачам не могут пробиться. А у кого денег нет, тот либо мирится с неизлечимостью своего диагноза и не лечится, либо с головой уходит в нетрадиционную медицину. Ты просто не представляешь, в каких масштабах в этой нише наживаются сегодня на пациентах онкологических диспансеров, начиная от псевдопсихологов, убеждающих человека, что он сам себе придумал болезнь, до откровенных шарлатанов, продающих чудо-лекарство от рака.

Кстати, о лекарствах. В современной онкологии есть противоопухолевые препараты, демонстрирующие эффективность, но все они применяются в комплексе с другими методами лечения и в строго определенной последовательности. Вот только ничего этого больным никто не объясняет.

Молчание - второй большой пробел в работе казахстанской отечественной онкологической службы.

Екатерина сама увидела все свои метастазы в брюшной полости, когда открыла диск с результатами МРТ. Точнее, так: сначала она прочитала заключение рентгенолога: “острый холецистит, панкреатит” (это те диагнозы, с которыми ее первоначально направил гастроэнтеролог на магнитно-резонанс­ную томографию).

Рядом с основным заключением была еще одна ремарка, написанная очень мелким шрифтом: “Признаки канцероматоза в брюшине. Консультация онколога и онкогинеколога”.

- Как журналист, немало пишущий на медицинские темы, я знаю, что такое канцероматоз. Я открыла диск и сама поняла: дело плохо. На снимке по всей брюшине были огромные черные пятна. Когда после дополнительного обследования у меня выявили рак яичника, врачи собрали консилиум. Это стандартная процедура для всех онкобольных. И все присутствовавшие врачи в один голос заявили: “Надо оперировать!” Какая реакция у пациента? “Не надо, не хочу операцию!” Не было у меня врача, который бы объяснил: “У вас онкология, вам нужно то-то и то-то, иначе будет вот это и это”. Хорошо, что у меня профессиональная привычка задавать вопросы. Я сама выпытывала, почему именно такая схема лечения, а не другая, что первоочередно, а с чем нужно повременить, - вспоминает моя собеседница.

При чём тут Анджелина Джоли?

Информационный вакуум рож­дает панику: а так ли лечат, есть ли лучшая альтернатива? В поисках ответов Екатерина не без труда отправила свои стекла с гистологией в Москву. А через день, придя на прием к химиотерапевту, об этом пожалела.

- Мне уже назначили шесть курсов высокодозной химиотерапии с двумя сложными препаратами. Как потом оказалось, это мировой стандарт лечения рака яичников. Перед началом химии я пришла на прием, и вдруг врач мне говорит: “Если есть финансовая возможность, можно сдать анализ на геномное секвенирование”. Это генетический тест, который раскладывает опухоли на всевозможные виды мутаций. Этот анализ делается в Германии, и это единственное, за что я платила из собственного кармана. Тест на 320 генетических мутаций стоил 1,3 миллиона тенге. Принципиально важно знать, какая именно мутация привела к образованию злокачественного новообразования. Это позволяет после операции и химиотерапии не только назначить правильное лечение, но и в дальнейшем отслеживать рис­ки, - рассказывает павлодарка.

У Екатерины выявили мутацию гена BRCA1, более известного как ген Анджелины Джоли, который передается по наследству. У бабушки и матери голливудской актрисы был рак яичников, от которого они и скончались, а у тети - рак груди. Когда Джоли выяснила, что и она является носителем опасного гена с вероятностью развития рака молочной железы 87 процентов, а рака яичников - 50 процентов, она в профилактических целях удалила сначала грудь, а затем и яичники.

“Эффект Анджелины Джоли”, как назвали американцы превентивную мастэктомию и овариэктомию актрисы, и по сей день считается золотым стандартом профилактики рака груди и яичников в мире.

Пока делали тест, выяснилось, что и у мамы нашей героини то же самое злокачественное заболевание, что и у нее самой. Оно было уже давно, просто до поры до времени себя никак не проявляло. Знай об этом семья раньше, геномное секвенирование можно было провести только на одну мутацию BRCA1.

Не рвать волосы - они и так выпадут

Сейчас Екатерина получает дорогостоящий таргетный препарат, точечно бьющий именно по мутации гена Джоли. Пока за счет средств общественного благотворительного фонда “Казак Халкына”. А как только проведут соответствующий тендер, необходимым лекарс­твом ее будет обеспечивать государство. Немногие страны бесплатно обеспечивают больных таргетными препаратами, а в Казах­стане таргетная терапия входит в государственную программу оказания онкологической помощи. И тем обиднее, что казах­станцы едут лечиться в Россию, Израиль, Турцию, Корею, тогда как могут делать это в родной стране.

И если с самой системой оказания медицинской помощи Минздраву нужно кумекать, как ее выстроить максимально грамотно для всех участников, то увеличить ставки тех же химио­терапевтов или перевязочных медсестер в онкологических отделениях много ума не надо, правда? Глядишь, и у врачей появится время разговаривать с пациентами, объясняя, почему нужно сделать так, а не иначе, как минимизировать побочки после химии, даже элементарно, можно ли пить кофе, потому что в интернете по этому поводу дают абсолютно противоречивые рекомендации.

…Мы проговорили с Екатериной больше трех часов - обстоятельно, максимально откровенно, до слез душевно. Очень тяжело далась ей химиотерапия.

- Не хотелось опустить руки?

- Нет. Мне 40 лет, у меня дети. Я сразу настроилась на длительное и серьезное лечение. Знала, что будет трудно, но изначально выбрала для себя принцип не паниковать и не рвать волосы, они и так все выпали. Когда было совсем плохо, я начала искать плюсы. Похудела - раз. Стала по-другому относиться к деньгам - два. У меня, например, не было накоплений, только кредиты. На генетический тест мне бы не хватило. Но меня поддержали все: родные, друзья, коллеги, знакомые. Кто-то сразу скинул миллион тенге, и я даже не знаю, кому сказать спасибо. Сейчас стала больше откладывать, но в то же самое время могу с легкостью что-то купить, если захотелось.

В-третьих, никогда раньше мы не были с мужем так психологически близки друг к другу. Он стал моей настоящей опорой, хотя сам испугался больше, чем я. Кстати, было бы хорошо, если бы при онкологических диспансерах была организована психологическая служба не только для больных, но и для их родных. Я стала жить здесь и сейчас, - улыбается Екатерина, которая своим примером показала, что главное - не сдаваться!

Ирина ВОЛКОВА, Павлодар