“Повезло, что ты умирала…”

Ольга ЧУМАНОВА встречает меня у ворот небольшого частного дома, одного из тех, что проезжаешь по дороге в Алматинский аэропорт.

- День сегодня удивительный: то дождь как из ведра, то вдруг снова солнце, будто и не поливало пять минут назад, - обнялись, как старые знакомые, хотя видимся первый раз.

На этот случай придумала глагол “развиртуализировались”. Наша история: мы с Ольгой дружим в соцсетях. Она открыто рассказывает о своем диагнозе: “С 2020 года борюсь с онкологическим заболеванием кишечника”. И оставляет комментарии на эту тему. Я нет-нет да и об этом пишу. Повод встретиться подкинул Минздрав, который объявил, что сокращает на 20 процентов тарифы на лечение онкозаболеваний. Уверяют, что на пациентах это никак не отразится. Мы приехали в гости к Ольге, чтобы спросить, верит ли она этим обещаниям…

                                                                           ***

- Рассудите: денег станет меньше, значит, и обследований. Нам раньше говорили: “Квоты закончились, делайте анализы или компьютерную томографию платно”. А теперь аргумент появится: “Извините, на онкологию бюджет сократили”, - оценивает перспективы пациентов Ольга. - Очереди еще длиннее станут, а это одна из основных проблем нашей медицины. Почему люди системой недовольны? Потому что им приходится ждать, даже в Алматы и Астане, про регионы я вообще молчу.

Человеку ставят диагноз рак, он всеми правдами и неправдами пытается перебраться в одну из столиц. Прописаться здесь, чтобы его в больницу положили, квартиру снять, где можно в перерывах между курсами “химии” жить. В Алматы и Астане шансов попасть к хорошему врачу больше, но не у всех есть возможность хотя бы временно переехать. А мы еще и денег меньше давать на эту сферу ­начнем. Замкнутый круг…

В нынешнем состоянии Ольги ремиссия невозможна - только стабилизация. Организм дает хороший ответ на химиотерапию: нет ни положительной, ни отрицательной динамики - уже победа. Операция, восемь курсов “химии”, сейчас динамическое наблюдение. Это все, что остается пациенту с диагнозом аденокарценома ректосигмоидного соединения с метастатическим поражением третьей стадии.

Большинство людей скрывают, что у них рак кишечника. Ольга сразу стала об этом говорить и писать открыто, чтобы показать: такие люди есть. Она себя киборгом называет - кишечник живет своей жизнью, отдельно от остального организма.

- Пятый год хожу со стомой - это отверстие, через которое выводится содержимое кишечника. Анатомический дефект. Могу говорить об этом спокойно, сразу приняла ситуацию. Но чаще люди начинают стесняться себя, замыкаются, или, наоборот, близкие их отвергают, - делится особенностями жизни с таким диагнозом Ольга. - Недавно мужчина написал: “От меня даже дети отвернулись”. И мысли у него в голове нехорошие, хотя всего 47 лет - самый расцвет. Говорю: “Не вздумай!”

Почему я об этом так подробно рассказываю? Потому что это одна из огромных проблем нашего здравоохранения в целом и онкологической помощи в частности: пациент остается наедине со своим диагнозом. Система не настроена на человека. Закупить оборудование, построить центр, вырезать, зашить, “химию” прокапать - это мы можем, а дальше ты сам.

Взять наш диагноз: в Казахстане, насколько я знаю, нет ни одного стоматерапевта, что уж говорить о школах для стомированных пациентов. Стому нужно обрабатывать, иногда до шести-семи раз в день менять мешочки, которые с ней соединены. Мало того что зрелище не для слабонервных, так этому еще и научиться нужно. Ищешь информацию в интернете. И никто тебе не подскажет.

Реабилитация онкологических пациентов только на бумаге. У меня началась поли­нейропатия - это потеря чувствительности рук и ног, осложнение после “химии”. Неврологи наших диагнозов боятся, самой пришлось восстанавливаться. Заново училась писать, поделками из фетра увлеклась - он теплый, ворсистый, хорошо на чувствительность влияет…

                                                                           ***

- С какими проблемами сталкиваются люди, которым недавно поставили диагноз? Или с лечением сейчас все хорошо?

- Знаете, у меня же все стремительно произошло - диагноз свалился как снег на голову. Начало 2020 года. Ковид в Казахстане еще официально не зарегистрировали. Я подхватила вирус, у меня отказали поч­ки. Попала в больницу, пролечилась, выписали. Чуть позже история повторилась. Причем и врачи хорошие попадались, и обследования проходила, но опухоль не видели, а она уже во мне сидела.

Домой после госпитализации выписывают, вижу: “Рекомендована консультация онколога по месту жительства”. Я тогда очень похудела, уставала быс­тро. Дело как раз к 8 Марта - думала, пойду в больницу после праздников. 7 марта мне резко становится плохо, мама скорую вызывает. Меня привозят в четвертую горбольницу - и сразу на операционный стол.

Оказывается, опухоль открылась, уже началась перфорация кишечника. Я в любой момент могла умереть, шансы выжить - пять процентов. Но все сложилось: хирург - золотые руки “четверки” в тот день работал, выхаживали как родную, ни одного тенге не попросили.

Тогда Ольга еще не состояла на учете у онколога. Критическое состояние - операция по жизненным показаниям. Поэтому сейчас ей иногда говорят: “Повезло, что ты умирала”. Иначе пришлось бы сидеть в бесконечных очередях, чтобы пройти обследование. Неизвестно, чем бы закончилась эта история.

- Люди, у которых еще нет диагноза, не могут быстро попасть к нужным врачам и пройти обследование, особенно в регионах. Приходится платить частным клиникам, - продолжает рассуждать наша героиня. - Я общаюсь с людьми, и это одна из частых жалоб. У медиков есть понятие “маршрутизация пациента”, вот ее-то нам и не хватает. Человек приходит с жалобами - начинается хождение по кабинетам.

Недавно встретила в поликлинике женщину. Сидит растерянная, держит в руках протокол с диагнозом, спрашивает: “Что дальше?” Не знает, куда идти - никто не объяснил. Может, консультанты какие-то нужны, чтобы подхватывать человека на начальном этапе, проговаривать дальнейшие шаги. Иначе и драгоценное время, а иногда и сами пациенты теряются - уходят домой и не продолжают лечение.

Прошу Ольгу подумать, что бы она изменила в системе онкологической помощи.

- При подозрении на рак сделать все виды обследования доступными для пациентов независимо от того, застрахован человек или нет, - перечисляет она. - Расширить полномочия участковых онкологов: они лучше знают своих больных. Пока же часто приходится обращаться к терапевтам, потому что только они выписывают рецепты, направляют к узким специалистам, на анализы. Разобраться с доступностью помощи: нужен анализ завтра - сделайте его сразу. Решить вопрос с лекарствами, чтобы всем хватало оригинальных препаратов.

И в конце добавляет:

- Сейчас онкологическая служба и пациент существуют будто бы отдельно. Повернуться к человеку - это главное пожелание системе…

Оксана АКУЛОВА, фото Владимира ЗАИКИНА, Алматы