Жизнь в скорлупе - предупреждение природы?

4 ноября в Павлодаре открылся первый в Казахстане детский сад для детей с аутизмом. Игнорировать проблемы семей с такими малышами уже невозможно - их число стремительно увеличивается. 10 лет назад в Павлодарской области этот диагноз был поставлен трем детям, сейчас на учете официально стоят уже две тысячи. Это только те, чьи родители согласились признать инвалидность своих малышей.

Дина БАЙМОЛДИНА и Айнаш КУДЫШЕВА - мама и тетя семилетнего аутенка - не согласились, хотя прекрасно понимают, что с их ребенком. Окончательный диаг­ноз Мирхату поставили в три года. С тех пор мама Дина, преподававшая до этого в колледже английский язык, защитила магистерскую диссертацию по теме аутизм, стажировалась в Латвии, Швеции. Айнаш, кандидат наук, была у нее научным руководителем. Сестры очень молоды и жизнерадостны. Они с готовностью отвечают на любые вопросы, много смеются, а ведь у их ребенка совсем не легкая форма.
- Так получилось, что четыре года назад в городе одновременно сразу несколько мамочек решили, что надо что-то делать, так как поняли: интеллект у наших детей не нарушен, - рассказывает Дина. - Когда невропатологи посылали нас на снимки головы, те показывали, что ребенок в норме, развивается согласно возрасту. У нас есть четырехлетний мальчик, способный за 20 минут собрать самый сложный пазл, над которым взрослые будут сидеть две недели. Еще один его ровесник свободно разговаривает на английском: я задаю ему вопрос, он тут же отвечает. А язык никогда не учил - просто смотрел телевизор. Мой ребенок может собрать дома из подручных средств и пластилина любую модель машины. Не схематично, а со всеми мелкими деталями, точную копию. Оказывается, он ходит по улице и анализирует, из чего состоит любая машина. Раньше в почете были КамАЗы и ГАЗели, теперь - тюнингованные джипы. В компьютере и любой другой технике прекрасно разбирается.
При этом, по словам Дины, дети с аутизмом не отзываются на свое имя, не смотрят в глаза, не чувствуют прикосновений, не видят человеческих лиц так, как их видим мы, по-другому слышат звуки. Живут как бы в скорлупе, откуда их нужно выводить как можно раньше. Мамам тяжело от того, что ребенок их не слышит и не понимает. Они приходят в отчаяние, потому что никто не может помочь. При этом у 80 процентов аутят гиперактивность. Представьте, что ребенок в постоянном движении, родители не могут завладеть его вниманием, окружающие бросают осуждающие взгляды.
- Мамы говорят: к кому бы мы ни приходили, никто не может ничего объяснить, - рассказывает Дина. - Обращаются к невропатологу - тот разводит руками. Это не ДЦП, не ЗПР, не даунята, когда понятно, чем и как лечить. В Америке сейчас решили считать, что аутизм случается от недостатка аминокислот. Мол, не вырабатывает их организм женщины в достаточно количестве, чтобы питать мозг ребенка. В результате там начали всех детей при рождении дополнительно пичкать этими аминокислотами, чтобы стимулировать работу головного мозга. При этом никто не гарантирует, что это правильно, и не знает, какие отголоски от этого метода будут лет через двадцать.
По словам Дины, некоторые родители опустили руки. Им проще соглашаться с диагнозом ЗПР, чем выводить ребенка из этого состояния. Потому что выводить придется десять или двадцать, или даже 25 лет.
- Начинать нужно с простых упражнений - постучи, посмотри в глаза, - объясняет она. - Чтобы поймать взгляд аутенка, иногда нужны месяцы. Берете стимул - у кого-то это сотовый телефон, у кого-то яблоко. Он смотрит на яблоко - это его вожделенный предмет. На вас он смотреть не будет. Подносите яблоко к глазам, в какой-то момент он переключит свои глаза на ваши. Большой успех, когда ребенок научится фокусировать взгляд на ваших глазах на 10 секунд! Хорошие плоды дает холдинг-терапия, но она очень жесткая и для ребенка, и для мамы. Когда я вижу, что Мирхат бегает и не может остановиться, я отключаю телевизор и телефон, беру его в объятия, зажимаю, и мы сидим так три часа. Это полная отрешенность - тет-а-тет только мама и ребенок. Для аутенка это огромный стресс, он же страдает от прикосновений, пытается вырваться, кричит. Не всем детям такая методика подходит. Нам она дала то, что появились усидчивость и внимание. Мы добились, что два часа Мирхат уже просто спокойно сидит - руки опускаем, поем песенки, разговариваем.
Родители безумно устают физически в процессе борьбы со стереотипией - когда ребенок, успокаивая себя, часами делает повторяющиеся движения и часами его нужно отвлекать. Практически у всех аутят проблемы с питанием.
- К примеру, мой ребенок не ест коричневое и черное, хоть ты тресни, - рассказывает Дина. - Некоторые дети едят только мясо, некоторые - только манку, кто-то - манго. Вот дай им это, и больше ничего не надо. Это не потому, что у них какой-то не такой желудочно-кишечный тракт, это зацикливание. Начинаешь потихоньку выводить из аута, ребенок постепенно обращает внимание: ага, там еще повидло есть, мед. Начинает есть - организм-то требует. Я первый противник того, чтобы детей пичкать таблетками, надо просто работать. Нашим родителям не хватает именно терпения.
Чем сможет помочь вконец измотанным мамам и папам детский сад для аутят? Специалист медико-психологической консультации Зауре АТИМОВА из Павлодара сразу просит называть его по-другому.
- Официально группа называется “для детей с нарушениями эмоционально-волевой сферы”, - поясняет психолог. - Эмоциональной, потому что у аутистов идет искаженное восприятие окружающего. Почему для них сильнейшим раздражителем является человеческое лицо? Потому что на нем отражаются эмоции, а аутист их не воспринимает, не перерабатывает эту информацию и не примеряет ее на себя. Он не понимает ваших эмоций, поэтому ему не нужно выражать свои. А волевая потому, что такой ребенок не может последовательно выполнить какие-то действия. Он не может подойти к дверям ванной, открыть дверь, взять зубную щетку, открыть тюбик с пастой и почистить зубы, потому что у него это не сформировано. В детском саду мы будем навязывать аутенку эти коммуникации при помощи различных методик.
- Он потом полностью выйдет в наш мир из своего или просто научится жить вместе с нами? - спросила я у Зауре Атимовой.
- Скорее всего, второе, - считает психолог. - Научится, но всегда будет немного странным.
Мои собеседницы неожиданно предположили, что наше общество само толкает себя к аутизму, о чем говорит растущее количество детей с этой проблемой.
- Идет по улице молодой человек, вроде развитый, надел наушники, и все - он никого не видит, никого не слышит, - размышляет Дина. - Может, природа нас просто предостерегает? Я не хочу громко об этом говорить, но благодарна своему сыну. То, чего я добилась сейчас с образованием, общением, посещением каких-то мест, - это все благодаря ему.
- Я думаю, что природа не зря посылает нам таких людей, - соглашается с Диной Зауре. - Люди уставились в свои смартфоны, им больше не интересно общение. Но это только мое мнение.

Ольга ВОРОНЬКО, фото автора, Павлодар