За гранью человечности

В Шымкенте от истощения и неизлечимых болезней скончался ВИЧ-инфицированный 8-летний мальчик, находившийся на попечении государства. Несколько лет назад от него отказалась родная семья.

О горестной судьбе этого маленького человечка мы рассказали весной 2010 года (см. “В отказе”, “Время” от 27.5.2010 г.). Тогда, чтобы не спровоцировать ВИЧ-дискриминацию мальчика, мы в своей публикации назвали его Бекжаном. И теперь, спустя четыре года, несмотря на то что бедняжки уже нет в живых, из уважения к его жажде жизни и к перенесенным страданиям мы сохраним его имя в тайне…
В детский дом Бекжана сдала собственная мать Алтыншаш, когда ему было два года. Ребенок, страдавший детским церебральным параличом, с серьезными проблемами физического и психического здоровья, был обузой для семьи, но тем не менее его матери удавалось найти нужные слова и быть рядом с малышом. Но как только родным стало известно, что Бекжана врачи заразили ВИЧ в то время, когда он находился на лечении в одной из городских больниц, жизнь младенца и матери стала настоящим адом. Под нажимом отца и бабушки с дедушкой Бекжан оказался в доме малютки. Его мать не могла поступить иначе - в противном случае семья грозилась выгнать ее с ребенком из дома. Женщина - сирота, и идти ей было некуда. А полтора миллиона тенге, которые семье Бекжана выделило государство в качестве помощи, свекр и свекровь забрали и потратили по своему разумению.
- Первое время Бекжан сильно страдал от разлуки, - вздыхает президент общественного фонда “Защита детей от СПИДа” Жаннета ЖАЗЫКБАЕВА. - У него хоть и были проблемы с психикой, но он тосковал по матери. Когда она изредка приезжала его проведать, у малыша глазки загорались. Он улыбался матери, не выпускал ее руку из своих крохотных ладошек. Вот только была она тут за пять последних лет всего раза три-четыре.
Иногда к мальчику наведывались сотрудники фонда “Защита детей от СПИДа”. Одна из таких встреч запечатлена на снимке (1), здесь Бекжану пять лет. А на этом фото (2) ему уже 8, и весит он чуть больше девяти кило­граммов. В таком жутком состоянии малыша доставили из детского психоневрологического медико-социального учреждения, что находится в ведении управления координации занятости и социальных программ Южно-Казахстанской области, в центр реабилитации “Мать и дитя”.
- Ребенок поступил к нам 21 января этого года с диагнозом ОРВИ, осложненная острым бронхитом, - рассказывает главный врач центра “Мать и дитя” Бахытжан ШАКЕНОВ. - Кроме того, у пациента диагностировали эпилепсию, грубый неврологический дефицит, анемию, кахексию (крайнюю степень истощения. - З.М.). У ребенка практически не было подкожного жира. До этого он уже лечился у нас месяц назад, в декабре 2013 года. Тогда его вес при выписке составлял 10 килограммов 100 граммов, а уже к концу января он потерял один килограмм.
- Неужели у тех, кто за ним смотрел, нет сердца?! - не сдерживает нахлынувших эмоций Жаннета Жазыкбаева. - С ним и так судьба жестоко обошлась: ВИЧ, сиротство при живых родителях... И такая страшная смерть. Кто-нибудь ответит за это?!
Между тем в детском психоневрологическом учреждении утверждают: до такого чудовищного состояния ребенка довела не халатность персонала, а система. Бекжан требовал особого неотрывного ухода, организовать который медики этого заведения не могли. По их словам, из-за слабого глотательного рефлекса у малыша его кормление растягивалось на 30-40 минут, сухая и тонкая кожа при трении о рубцы тканей и складки пеленок способствовала быстрому образованию ссадин, а потом и пролежней. Поэтому Бекжана следовало каждый час перекладывать с одного бока на другой. Поворачиваться самостоятельно мальчик не мог.
- Он находился у нас на паллиативном лечении, - поясняет врач детского психоневрологического медико-социального учреждения Зульфия ХАШИМОВА. - По-хорошему за ним должен был быть особый уход, но таких возможностей у нас нет. У нас 24 ребенка находятся на паллиативе, и закрепить за каждым из них круглосуточный медико-санитарный пост мы не можем. В целом же на нашем попечении находятся порядка 80 детишек.
В облуправлении координации занятости и социальной защиты со ссылкой на действующие нормативы нам сообщили, что одна медсестра может обслуживать до 50 таких детишек. Но при такой нагрузке рассчитывать на полноценный уход за маленькими инвалидами нельзя. Косвенным доказательством этого служит выписка из лечебной карточки Бекжана, согласно которой в 2013 году его 9 раз госпитализировали в центр “Мать и дитя”. Два раза это было по причине ОРВИ с острым фарингитом, еще столько же - из-за расстройства пищеварения, один раз мальчика привезли сюда с пневмонией, в другой - с диареей, а три раза его отправляли в центр для лечения неврологических патологий.
- У нас есть зараженный ВИЧ мальчик, ровесник Бекжана, с похожим букетом болезней, - говорит Жаннета Жазыкбаева. - За ним ухаживают родители, и его состояние кардинально отличается от того, в каком находился Бекжан за месяц до смерти. Тот, домашний, весит почти вдвое больше Бекжана, активный, может сидеть, владеет некоторыми навыками. Сейчас будут твердить, что Бекжан умер от болезней, сопутствующих ВИЧ. Однако последние результаты анализов по ВИЧ, сделанные незадолго до его смерти, были на удивление!.. Не у всякого здорового человека такая отменная вирусная нагрузка. Значит, предположения о том, что ребенок умер от того, что его организм изнутри подточил ВИЧ, исключаются. На мой взгляд, самой главной причиной смерти стала крайняя степень истощения детского организма...
Установить сейчас истинную причину гибели бедняжки не представляется возможным. Родители несчастного мальчика после его смерти вдруг воспылали к сыну любовью и увезли его тело в родное село. От процедуры вскрытия они наотрез отказались - как и от общения с прессой.

Зауре МИРЗАХОДЖАЕВА, фото автора и из архива ОФ “Защита детей от СПИДа”, Шымкент