Смайлик по имени Аяна

Аяна АКШАЛ смотрит на меня, а в глазах смешинки - кудряшка-обаяшка. Локоны такие, что сразу хочется запустить в них пальцы и погладить девочку по голове. Она лопочет что-то и улыбается все время. Чуть позже ее мама Регина СЕГИЗЕКОВА произнесет в разговоре:

- У нас ведь не так много детей-смайликов…

- Смайликов? - переспрошу я.

- Да, их так называют из-за диагноза спинально-мышечная атрофия, СМА сокращенно, отсюда и смайлики…

Надо же, будто для Аяны специально придумали. Она и есть девочка-смайлик, которой недавно исполнился год и пять месяцев. Это тот самый случай, когда родители не сообщают всему миру с радостью: “Наша малышка стала на месяц старше”. У них обратный отчет. Осталось семь месяцев до двух лет. Всего семь. И тогда…

Все, как всегда. Ничего особенного. На учет по беременности Регина встала вовремя, все анализы сдавала, и Аяна родилась совершенно обычным ребенком. До семи месяцев развивалась как здоровый малыш. Шевелилась, головку держала, на животик переворачивалась, единственное - на ножки не опиралась и никогда не пыталась встать. В поликлинику регулярно на осмотр ходили. Но вопросы по поводу того, что у девочки не было шагового рефлекса, возникали только у невролога. И то все это списывали на индивидуальные особенности ребенка.

- Я стала подозревать, что что-то не так, когда дочке было примерно четыре месяца. Ко мне сестра с ребенком в гости приезжала - племянник всего на два месяца старше Аяны, но, знаете, держишь его на руках - и совершенно другое ощущение: он собранный такой. А Аяна… Как вам сказать…

- Она как тряпочка, - подсказывает папа Аяны Улан Акшалов.

- Я своими опасениями с родственниками поделилась. Но мне все говорили: “Тебе кажется. Ты придумываешь”.

Что было потом? Тоже ничего особенного. Увы, все, как у всех. Записывались к самым лучшим врачам, ждали своей очереди по нескольку недель, обследовались, но ничего конкретного не слышали. Надеялись. Особенно когда Аяна научилась переворачиваться, голову старалась держать - ей тогда пять месяцев было. Выдохнули: все, пронесло, зря боялись, выдумывали что-то… Наверное, и вправду индивидуальные особенности. Тем более что самые лучшие врачи так говорили. Потом, когда все же заподозрили, что у Аяны спинальная мышечная атрофия, нужно было сдать генетический анализ - стоит он 285 тысяч тенге. Кровь Аяны отправили в Москву - у нас такие исследования не делают. И в сентябре диагноз подтвердили. Это значит, если сейчас малышка не получит лечения, она не сможет ходить, потому что ее мышцы будут расти не так, как у всех. Вспомните недавнюю участницу “Евровидения” из России Юлию САМОЙЛОВУ, и поймете, о чем идет речь.

Регина показывает нам специальные сандалики-артезы, корсет, вертикализатор, откашливатель… Все это нужно, чтобы облегчить жизнь Аяне. И стоит немалых денег. Почти все это приходится заказывать в России или США. У нас нет ни оборудования, ни специалистов, ни лекарств. А если и есть что-то, то ждать нужно несколько месяцев, а то и полгода, да и какого это будет качества…

- Вы, наверное, только на эту аппаратуру работаете? - спрашиваю у Улана.

- Не только я, все родственники помогают, - отвечает мужчина. - Выкручиваемся. Вертикализатор (в нем Аяна должна стоять хотя бы три раза в день по 30 минут, если не делать этого, кости теряют кальций, и развивается остеопороз) заказали здесь - это кустарный вариант, заводской стоит от 450 тысяч тенге. Откашливатель купили на сборы, которые сестра объявляла в США. Аппарат прислали оттуда. В Алматы не нашлось врача, который бы смог его настроить. Пришлось по WhatsApp переписываться с российскими специалистами.

- Какую помощь нам предлагает государство? - повторяет мой вопрос Регина. - ЛФК. Корсет, который ребенку неудобно носить. Соцработник, который приходит на час в неделю. Что он делает, не знаю, мы пока документы для этого не оформили. Подгузники. Потом, конечно, пенсию по инвалидности платить будут. На что ее хватит? Не знаю. Вот, например, за 350 тысяч тенге мы купили специальную коляску. Это еще недорого, потому что она не новая была. Но спускаем ее во двор, только когда Улан дома - очень тяжела. Врачи говорят: “Ждите лекарства, поддерживайте состояние ребенка”. Обещают: “Скоро, скоро, скоро…”.

- Но только когда будет это скоро? - вздыхает Улан. - Мы не хотим просто ждать…

Он говорит. Аяна улыбается. Регина вытирает слезы.

- Вы все время плачете? - не могу не спросить ее.

- Да, почти все время, - не скрывает. - Мы надеялись, что найдем деньги. А потом, когда все родственники, знакомые скинулись, у нас даже не набрался один процент от нужной суммы… Сейчас мечты только об этом: Аяна выздоровеет, будем путешествовать. А пока просто хочется отдохнуть. Вот недавно я в кино ходила первый раз за полтора года. Дочку уложила, муж с ней остался, и пошла. Пока диагноз не поставили, были мысли идти хотя бы посудомойщицей во вторую смену. Хоть так, но отвлечься и какую-то копейку в семью приносить.

В США есть лекарство, которое стоит более двух миллионов долларов. Это укол, который один раз вводят малышам с таким диагнозом, и они постепенно, после реабилитации, конечно, но становятся обычными детьми. Родители Аяны мечтают собрать деньги на него. Времени не так много: укол делают, пока ребенку не исполнилось два года. Два миллиона долларов!

- Понимаем, что это нереально. Сумма страшная, - признается Улан. - Мы разные пути искали. Даже если уехать в США, ничего не получится - лечение предоставляют только гражданам страны. Мы написали в Штаты о том, что готовы быть участниками экспериментов, если будет испытываться какое-то новое лекарство. В Казахстане не так много детей с таким заболеванием, до двух лет - 20-30 человек. Неужели у страны не найдется денег, если есть шанс на то, чтобы они стали здоровыми, полноценными гражданами?

- Если все-таки не получится?

- Не хочу об этом думать. Мы все равно верим. До двух лет у нее есть время и шанс полностью выздороветь.

...Писать такие материалы нелегко. Сидишь слушаешь людей и внутренне понимаешь, что собрать такие гигантские деньги… ни один фонд не потянет, не говоря уже с миру по нитке. Улан и Регина, конечно, верят, у них еще есть надежда. И пишут во все инстанции.

Недавно из управления общественного здоровья Алматы пришел такой ответ: мол, местный акимат может закупить препарат, но только в том случае, если он будет зарегистрирован в перечне орфанных заболеваний. А ни золгенсма (тот самый, который стоит около двух миллионов долларов), ни спинраза (он нужен, чтобы болезнь не прогрессировала) не входят в перечень лекарственных средств с доказанной клинической безопасностью и эффективностью, а также орфанных (редких) лекарственных препаратов. “Сообщаем, что управлением здравоохранения внесено предложение в Министерство здравоохранения о включении лекарственных препаратов золгенсма и спинраза в перечень”. Это и есть то самое предложение подождать. Но, как оказалось, делать это совсем необязательно.

- Закон не запрещает производить разовый ввоз тех препаратов, которые не зарегистрированы на территории Республики Казахстан, - прокомментировала председатель комитета контроля качества и безопасности товаров и услуг Министерства здравоохранения Людмила БЮРАБЕКОВА. - Людей с орфанными заболеваниями в нашей стране не так много, поэтому производителям препаратов для их лечения невыгодно заходить на рынок Казах­стана и регистрировать их здесь. Для таких случаев закон и предусматривает возможность разового закупа, что, к слову, успешно применяется на практике. Но деньги на это должен выделить местный акимат.

- Может быть, все дело в сумме - аж два миллиона долларов?

- Как правило, лечение орфанных заболеваний очень дорогостоящее, но тем не менее есть группы пациентов, для которых находят деньги.

Т ак что один вариант есть: еще раз обратиться в акимат и просить, чтобы препарат все же закупили. Да, деньги огромные, нужно будет обосновать затраты перед мас­лихатом, получить одобрение депутатов. На это нужно время, конечно. Но зато будет шанс. Второй путь: обратиться в Минздрав с просьбой выдать квоту на зарубежное лечение. По закону получить ее имеют право те, кому не могут помочь на родине. Как в случае с Аяной. Но, опять же, сколько сил нужно, чтобы добиться этого. Я лишь пыталась получить официальный комментарий по этому поводу, но за неделю так его и не дождалась. Поэтому в наших условиях реальнее других выглядит, казалось бы, фантастический сценарий - собрать эту баснословную сумму.

Если вы хотите помочь Аяне:

Акшалов Улан Темирбекович

ИИН 850702301427

Каспий Голд 5169497184721243

Сегизекова Регина Ербулатовна

ИИН 891001450470

Сбербанк KZ12914CP39816982620

BIC: SABRKZKA

БИН: 93070000137

ДБ АО Сбербанк

Оксана АКУЛОВА, фото Владимира ЗАИКИНА, Алматы