Принять себя

Проблемы только начинаются

Мы сидим на Арбате в Шымкенте. Нас шестеро. С Алией МАСАУРОВОЙ - мамой Бауыржана БАЙДУЛЛАЕВА, единственного в Казахстане подростка, который живет с открытым ВИЧ-статусом, мы знакомы уже давно. (Его историю вы можете почитать здесь.) Ради встречи с ними я и приехала в Шымкент.

- С вами хотят поговорить мамы других детей, - сказала мне накануне Алия.

Я согласилась, конечно. И вот мы знакомимся: Айжан, Анжела, Акмарал. Просят не указывать их фамилии. Детей Айжан и Акмарал, так же, как и Бауыржана, заразили ВИЧ в больницах Шымкента. Анжеле инфекцию занесли во время лечения, и из-за неправильной терапии она родила ВИЧ-инфицированного ребенка. Вместе с нами Индира ОТЖАНОВА - ее я тоже знаю давно. Она, как и Бауыржан, первая. Первая женщина из тех, кому ВИЧ передался от зараженного ребенка, решившая не скрывать своего лица. (Её историю вы можете почитать здесь.)

Может, таких, как они, скоро будет больше. Мне уже рассказали, что дочь Айжан (ей вот-вот исполнится 16 лет) недавно решила открыть свой статус. Она пришла вместе с мамой, но сидит чуть поодаль за другим столиком - миленькая очень, смешливая, кофточка на ней модная - ядовито-розовая.

- Айжан, немного о себе расскажите, - прошу.

- Да что там рассказывать?! У всех одинаковые истории…

Она отпивает холодный лимонад.

- Дочке было чуть больше года, когда ее заразили. Произошло это в 2006 году. О том, что случилось, мы узнали в 2007-м. Слухи по городу разные ходили, но мы не думали, что нас это коснется. И вот потом пошло-поехало.

Смотрю на нее: красивая, яркая очень, сильная… Она даже пытается улыбнуться. Плохо, правда, получается.

- Мы ничего не знали о ВИЧ. Думали, потеряем ребенка. Вообще все пошло наперекосяк. Семья распалась. Муж ушел. Прямо сразу. Ходил анализ на ВИЧ сдавать. Испугался, наверное. А мы… Вот растем.

О том, что она больна, дочь Айжан узнала два года назад. Сообщил ей об этом психолог Фонда защиты детей.

- Сказал, чтобы она о ВИЧ никому не рассказывала, - произносит женщина. - Вот мы и молчали. И дочь замкнулась, и я…

Одна из подруг помогает:

- Мама сама совсем недавно приняла этот статус.

- После того как с такими же мамочками, как я, начала общаться.

А потом что-то подобное я слышу от Акмарал. Да, одинаковые истории…

- Медицинские вопросы у нас решены хорошо, а вот психо-социальная поддержка... Не принято у нас говорить о таких проблемах, лучше создать видимость благополучия, - заговаривает о наболевшем Алия. - Открытие статуса - это первый небольшой шаг, потом ребенка нужно сопровождать, отвечать на все вопросы, которые у него появляются, а их, поверьте, очень много.

- Мне кажется, сейчас проблемы только начинаются, - произносит Айжан. - Маленькие детки - маленькие бедки, главное - следить, чтобы лекарство вовремя пили...

И звучит это так, будто она случайно произнесла то, о чем все это время думала про себя.

И мы молчим. Каждый будто вспоминает о своем.

Сначала у ребёнка шок…

- Сыну три года назад сказали, что у него ВИЧ. Ему 13 лет было. Он закрылся от всех, - рассказывает Акмарал. - Заболел как-то, и я ему: “Давай лечиться”. А он: “Зачем? Я все равно умру”. Ходили к психологам платным. Но все равно… Наши дети в чатах между собой общаются, и, если кто-то напишет про ВИЧ, тут же реакция: “Фу, опять ВИЧ, давайте эту тему закроем. Это неинтересно”.

- А происходит так потому, что дети не принимают собственный статус, - объясняет Алия. - И с этим нужно что-то делать. ЮНИСЕФ разработал стандарты программы по психосоциальной поддержке ВИЧ-инфицированных. Это хорошо, конечно. Но насколько специалисты заинтересованы в том, чтобы качественно проводить свою работу? Из рассказов сына я знаю, что психологи даже не произносят слово “ВИЧ” и стараются не касаться этой темы. Они на тренингах рисуют, играют, делают все, что угодно, но только не говорят о том, что их волнует. Но ведь вопрос принятия себя очень важен. Пройдет всего несколько лет, и наши дети перейдут во взрослую жизнь. Насколько они будут готовы нести ответственность за свое здоровье и здоровье окружающих? Проблема сейчас именно в этом. Работать с подростками нужно. Но не поздно ли? Когда ребенку 11-12 лет, он еще не готов слушать старших, в 13-14 скажет: “Сам все знаю”, а в 15 отмахнется и вообще не захочет обсуждать эту тему. Будет носить все в себе.

И, подумав немного, добавляет:

- Вот представьте: пройдет еще пять, десять лет - всего-то. Будет ли общество вспоминать, что 20-25 лет назад каких-то детей заразили ВИЧ тогда еще в Южно-Казахстанской области? Пока ты ребенок, на тебя смотрят даже с сочувствием: “Бедные дети, пострадали ни за что”. А когда ты взрослый, путь заражения уже не важен. Но если ты не смог избавиться от синдрома жертвы, если не прожил его, то все эти проблемы перейдут во взрослую жизнь и будут касаться не только тебя, но и окружающих.

                                                                                   ***

Листаю приговор суда по нашумевшему шымкентскому делу.

Список на несколько листов. 2002-го, 2003-го, много 2004-го и 2005 года рождения… 149 подтвержденных фактов заражения. Сейчас в Шымкенте и Туркестанской области живут 249 детей с таким статусом, в Казах­стане - 532 ребенка.

Имена детей зашифрованы - вместо них инициалы. 13 лет прошло, а большинство все так же их скрывают.

“Нас заразили! Вы нам обязаны!”

- Важен настрой самих родителей, - говорит Индира, которая много лет проводит тренинги для таких семей. - Я видела много мамочек и папочек, которые сами в негативе, с утра до вечера плачут, все время таскают детей по больницам. Столько лет прошло, а они не успокоились. Какие могут быть результаты? Поэтому ребенок и говорит: “Я лишний. Я хочу умереть”. И эти эмоции, увы, остаются на всю жизнь.

Или другая крайность. Сейчас семьи в Шымкенте и Туркестанской области, в которых есть ВИЧ-инфицированные несовершеннолетние, получают пособия - около 130 тысяч тенге. Дети, естественно, знают об этом и могут открыто встать в позу и заявить: “Эти деньги вы благодаря мне получаете. Купите, что хочу. Отдайте мне… Иначе…”

- Некоторые угрожают тем, что не будут принимать терапию, - говорит Алия. - Да, пока это лишь слова, и сейчас все более-менее спокойно. Детям открыли статус, их лечат, отправляют в санатории и лагеря для ВИЧ-инфицированных, тренинги проводят. Но отголоски того, что в свое время не было уделено должного внимания психосоциальной поддержке, мы увидим в будущем. Не исключаю, что некоторые из сегодняшних подростков будут бить себя в грудь и говорить: “Нас в 2006 году заразили! Вы нам обязаны”. Кто-то может перестать принимать терапию, опять же, из-за непринятия статуса. Пока ты ребенок, тебя мама контролирует. А потом, когда начнется самостоятельная жизнь? Ведь если человек пьет лекарства, он безопасен для своего сексуального партнера, но как только он перестает это делать... Вопросов много. Сейчас же я вижу, что многие подростки недостаточно привержены к лечению…

“Начали искать кудалар”

Эту фразу произносит одна из мам.

“Шутят, наверное”, - думаю.

Тем более что они со смехом начинают вспоминать:

- Нам уже говорили: мол, сватов попозже зашлем…

Но, как обычно, в каждой шутке… Оказывается, родители ВИЧ-инфицированных детей (многие ведь друг друга прекрасно знают) ищут кудалар среди таких же семей. Мол, так проще, дети поймут друг друга лучше - у них же одинаковые проблемы.

- Мы все эту тему дома обсуждали, - говорят мне мамы. - Конечно, никто на детей давить не будет - пусть сами делают свой выбор. Хотя то, что есть такие разговоры, еще одно доказательство существующих проблем. Да, дети растут. Вот-вот у них будут первые романтические отношения. А там…

- Знаете, я очень хочу, чтобы для наших подростков ВИЧ был не проблемой, а возможностью, - признается Алия. - Они могут приносить большую пользу нашему обществу, заниматься просвещением - время идет, пора избавляться от старых шаблонов и ярлыков. Я уверена, что именно эти дети смогут изменить отношение к людям с таким диагнозом. Их заразили, они ни в чем не виноваты. На них смотрят другими глазами. Пока мы будем прятаться, ничего не изменится. Надо принять себя, и тогда тебя примут окружающие.

...Послушайте, как об этом говорит сам Бауыржан.

Оксана АКУЛОВА, фото автора, видео предоставлено Алией МАСАУРОВОЙ, Алматы - Шымкент - Алматы