Самат РАМАЗАНОВ: Никогда не надо сдаваться!

На дня в Алматы прошла конференция, посвященная дню орфанных (редких) заболеваний. О проблемах таких людей стали говорить не так давно. Еще с десяток лет назад многим казалось: зачем уделять этому большое внимание, ведь пациентов с такими болезнями практически нет. Но, как говорят специалисты, нет их не только потому, что эти диагнозы редкие, причина в слабой диагностике (увы, и сейчас нам далеко до идеала). Нет диагноза - нет и лечения. А значит... Впрочем, вы сами понимаете, что это значит.
Самат РАМАЗАНОВ (на снимках), руководитель фонда “Жаңа өмір”, который объединяет казахстанцев, больных мукополисахаридозом, был одним из заметных людей на этой конференции - тот человек, которого сразу выделишь в толпе. Ему 29 лет, и он самый... взрослый в нашей стране человек с этим генетическим заболеванием, вызванным различными аномалиями обмена веществ. В организации 47 человек. Большинство - подростки и те, кто помладше. Взрослых, как Самат, несколько человек. Всего.

- Раньше люди с мукополисахаридозом доживали максимум до 20 лет. И хоть я болел с детства, рос не так, как все, мне диагноз поставили только в 15 лет, - рассказал о себе Самат. - Ничем не отличался от других: учился в обыч­ной школе, потом поступил в лицей на продавца-кассира. Ой, что я только не делал!.. Но никогда не унывал. Всегда был и остаюсь оптимистом.
Он расслабляется, будто постепенно выходит из роли руководителя фонда - серьезного и ответственного мужчины, такого, который готов постоять за всех и помочь по возможности, и превращается в смешливого, обаятельного парня, которого невозможно слушать без улыбки.

- Я человек разносторонний. Пять лет занимался греко-римской борьбой. Правда! Даже в армии хотел служить, два раза проходил комиссию в военкомате, - смеется. - Скрывал от всех, что я болею. Я же гражданин Казахстана, значит, должен отдать долг Родине! Все равно не взяли. Сказали, что сердечко барахлит. А я им: “Влюбился, наверное”. Шучу. А еще творчество очень люблю. В фильмах снимаюсь, рекламе, клипах. А в сентябре прошлого года поступил на грант в один из алматинских вузов, буду режиссером. Так осуществилась моя мечта. Спасибо родителям - они никогда не говорили мне, что я инвалид. Поэтому у меня и опыт за спиной бешеный. Несмотря на все трудности, я в 15 лет пошел работать. Никогда не хотел быть нахлебником. Это был мой личный выбор. Девять лет был тамадой.
- Боже, вы еще и тамада!
- И в шоу-балете танцевал.
- Маленьких лебедей? - подхватываю я его шутливый тон.
- Не-е-е! - смеется. - Там целое шоу было на восточные мотивы. Пока не женат. Наверное, как все мужчины, считаю, что сначала нужно построить дом, посадить дерево, а уж потом заводить семью - не хочу залезать в ипотеку.
И все полушутя-полусерьезно, без утайки, от души. Без нытья и обиды на судьбу.
Что говорят Самату врачи? Все зависит от лечения и самой болезни. У него, к счастью, она прогрессирует не так быстро, как у других людей с этим диагнозом. Как будет дальше, никто сказать не может.
- Любая болезнь и то, как она протекает, идет отсюда, - он прикладывает указательный палец к голове. - Как ты сам себя запрограммируешь, так и будет. Я вообще стараюсь о плохом не думать, хотя болячки кроме основного диагноза есть. Да, переживал и тяжелые моменты. Четыре года назад были серьезные проблемы с позвоночником (из-за мукополисахаридоза как раз и возникают различные дефекты костной, хрящевой и соединительной ткани. - О. А.). Врачи хотели операцию делать. Обошлось. И сердечко барахлит - ничего, справляюсь. Поэтому так важен настрой. Да, устаю иногда. Три года тому назад я переехал из маленького Костаная в большой Алматы. И потихоньку, шаг за шагом шел вверх. Это не так просто. А если станет плохо... Говорят же, что какие-то холодильники уже придумали: сначала тебя замораживают, потом размораживают. Надо просто такой приобрести!
И снова вокруг его глаз появляется паутинка мелких-мелких морщинок. А потом он задумывается и добавляет:
- Надо ставить планку выше и мотивировать себя и других. Мой друг снял обо мне мотивационный ролик - его в кинотеатрах крутили, а недавно показали на местном телеканале в Северном Казах­стане. Два раза в неделю я делаю клоунский грим, надеваю костюм и приезжаю в Научный центр педиатрии и детской хирургии. В эти моменты я больничный клоун. Кроха - так меня называют дети. Вот в среду я там был, как раз привезли детей с таким же диагнозом, как у меня. Но я не только с ними играю - со всеми.
- Что вы им говорите?
- Ничего не говорю. Я делаю. Я же пример того, что никогда не надо сдаваться! Только вперед, несмотря на трудности, на диагноз! И родителям говорю: ваши дети будут лучше, чем я. Многие люди, которых я встречал на пути, говорили, что я им помог. Это и дает мне силы. Деток наших очень люблю, для них я старший брат.

Мне кажется, для того чтобы мотивировать, ему даже делать ничего не нужно. Просто быть собой. Захочется поныть, пожаловаться на судьбу - к нему. Пообщаешься - и как рукой все снимет. Тот случай, когда судьба решает что-то забрать (болезнь, конечно, дает о себе знать), а где-то отдает с лихвой - заряженности на жизнь, оптимизма, обаяния.
- Вот встречусь с главой нашей республики, тогда смогу сказать, что я везунчик. Это моя мечта, я ее запланировал. Хочу обсудить с ним проекты, которые касаются людей с редкими заболеваниями. У меня много планов!..

Для сведения

- Мукополисахаридозы - группа редких генетических заболеваний, возникающих из-за нарушения обмена в организме кислых мукополисахаридов. Различают несколько типов мукополисахаридоза, но, как правило, диагноз проявляется в нарушении формирования скелета и задержке физического развития больных.

Оксана АКУЛОВА, фото Владимира ЗАИКИНА и предоставлено Саматом РАМАЗАНОВЫМ, Алматы