Трудное детство

Матерям детей, больных раком, надоело просить помощи у чиновников от медицины. Пока последние заседают на бесконечных конференциях и “круглых столах” дети продолжают болеть и даже умирать, зачастую не найдя поддержки у власть имущих. Новый благотворительный фонд “Аяулы-Жүрек” должен восполнить те многочисленные пробелы, которые существуют в области защиты и поддержки обездоленных детей.

Одной из соучредителей нового фонда выступила Алия ИМАНОВА (на правом снимке) из Актобе, семья которой еще год назад была на грани катастрофы. Дело в том, что 7-летний сын Алии болен синдромом Дауна. Через несколько лет после рождения у маленького Айбека был обнаружен еще один страшный диагноз - рак крови. А после лечения в Алматинском научном центре педиатрии и детской хирургии у малыша выявили еще и вирус гепатита С.

Впрочем, и это еще не все беды Имановых. В 2007 году они взяли в ипотеку квартиру. Однако со временем не смогли выплачивать по кредиту: папа Айбека оказался серьезно болен, сама Алия работать не могла, поскольку ребенок требовал постоянной заботы. Семья пыталась выжить на пособие.
Два года семья Имановых не могла гасить проценты по займу, и в 2011-м по решению суда банк выставил квартиру на торги.
Пока шли переговоры с банком, Алия решилась на отчаянный шаг - вместе с другими матерями подала в суд на институт педиатрии и Республиканский центр крови, откуда доставляли донорский материал для маленького Айбека. После серьезных судебных баталий матери проиграли. Однако это не помешало “второй волне” матерей, чьи дети страдают раком крови и заражены гепатитом, тоже подать в суд на учреждения Минздрава. Сейчас четыре женщины оценили страдания детей в 25 млн. тенге (см. “Суд на крови”, “Время” от 21.6.2012 г.). Алия Иманова взялась быть их общественной защитницей.

А недавно она вместе с благотворителем Абделем ТАЖИКЕНОВЫМ создала фонд “Аяулы-Жүрек”.
- Фонд открылся 7 мая в Актобе по инициативе матерей детей-инвалидов, - рассказывает Алия Иманова. - Он создан для работы по нескольким направлениям: поддержка детей с лейкозом, инвалидов, сирот и выпускников детских домов.

- Не проще было бы объединить усилия с каким-нибудь другим, уже действующим фондом?
- У каждого из них своя специфика работы, и направления они охватывают совершенно другие. А конкретно детьми-лейкозниками никто не занимается, хотя эта группа маленьких пациентов очень уязвима. И я объясню, почему. Дело в том, что, пройдя в больнице курс химиотерапии, даже если у ребенка наступила ремиссия, он продолжает пить “химию” в таблетках дома. И пять лет такие дети состоят на учете, имеют инвалидность. Все это время им нельзя посещать общественные места, детсады и школы, поскольку они должны находиться почти в стерильной обстановке. Ведь другие дети их могут заразить простудными, инфекционными заболеваниями, что может быть фатальным для ослабленного организма. Но этим ребятам независимо от их болезни надо развиваться, играть, общаться со сверстниками, чтобы не быть ущемленными. А дети-лейкозники сами себя уже ничем не заразят, они безопасны друг для друга. Поэтому наш самый главный проект - открыть по стране оздоровительные и социально-адаптационные центры. Там детки должны общаться между собой, их должны учить, развивать, с ними должны работать логопеды, психологи. Немаловажно и физическое развитие. Год назад мы с другими мамами решили собираться и проводить мероприятия дома друга у друга. На таких посиделках сразу видно, что детишкам очень не хватает общения.

- Есть ли у вас данные, сколько в Казахстане детей, больных лейкозом, которые фактически лишены детства?
- Данные очень трудно собрать. Почти каждый день в стране либо появляется ребенок с раком крови, либо уходит из жизни... Сейчас мы обращаемся в области, чтобы собрать данные.
Наши филиалы мы хотим открыть в каждом крупном городе Казахстана. Хотелось бы охватить всех малышей, оказать им поддержку, ведь такие дети есть в каждом городе. Я уже созванивалась с мамами по регионам. Они нашу идею на ура приняли. Их реакция: “Наконец-то!”.
Кстати, о мамах. Они ведь тоже годами не работают, сидят с детьми, порой к врачу сходить не могут. Потому специально для родителей мы хотим открыть в центрах стоматологические и гинекологические кабинеты.
У нас есть и другие направления: мы хотим поддерживать выпускников детских домов в первые годы их взрослой жизни. Большая проблема для них - нежелательная беременность, когда они еще сами дети и бросают своих детей. Самое лучшее лечение - это профилактика, и мы будем действовать в этом направлении.

- Вы уже посчитали, сколько нужно денег, чтобы открыть такие центры?
- Мы обратились в актюбинские проектные институты - сейчас разрабатываются проекты и сметы.

- Алия, многие дети, страдающие раком крови, не вступают в ремиссию и нуждаются в пересадке костного мозга. Операция эта за границей стоит очень дорого, порой до 450 тыс. долларов. Наш Минздрав очень трудно раскачать, чтобы были выделены такие средства за счет государства. Будете ли вы заниматься сбором средств на операции? Ведь другие фонды этого почти не делают. Говорят, лучше на эти деньги они пролечат 20 детей с пороком сердца, чем одного ребенка с лейкозом.
- Нас недавно обрадовала новость, что в Астане стали делать операции по пересадке костного мозга. В этом году, кажется, планируется 5-6 операций. А в дальнейшем - увеличение.

- Свою деятельность вы хотите осуществлять за счет благотворителей?
- Когда наши дети стоят на учете, от государства они не получают никакой помощи. Ну только пособие по инвалидности - около 20 тыс. тенге. И мамы еще получают 17 тыс. тенге в качестве пособия по уходу за ребенком. И эти деньги в основном идут на медицинские препараты для детей. Поэтому мы хотим тесно сотрудничать и с акиматами, и с Министерством здравоохранения, и с фондами, и с частными компаниями. Хочется, чтобы государство поняло необходимость решения наших проблем. Например, в Актобе недавно проводили концерт, который посетил начальник облздрава и всенародно заявил, что поддерживает фонд. Моральная поддержка от государства есть - уже хорошо. Также у нас была встреча с руководством Фонда Первого Президента. “Нет” не услышали, надеемся на поддержку.

Виктор БУРДИН, burdin@time.kz, фото Владимира ЗАИКИНА и Владимира ТРЕТЬЯКОВА, Алматы

Телефон руководства фонда: 8-707-569-60-06