Мы не можем бросить этих людей

На покупку препаратов для орфанников в 2023 году Казахстан потратил 120 млрд тенге: 90 млрд тенге выделили Минздрав и местные бюджеты, 30 млрд - фонд “Казахстан халкына”. Огромные деньги, вокруг которых в последние несколько месяцев не утихают баталии (см. “У них не останется шансов!”, “Время” от 12.6.2024 г.). Сейчас ассоциация проводит анализ, чтобы понять, сколько денег нужно, чтобы обеспечить всех лекарствами. Но уже понятно, что сумма выйдет заоблачная.

- Знаете, мне все равно, о каких цифрах идет речь. Главное, чтобы всех пациентов гарантированно обеспечивали препаратами, чего сейчас не происходит, несмотря на уверения Минздрава, - эмоционально говорит Бахыт БАЙГАЛИЕВА. - Это только начало. Пациентов с каждым годом становится больше. Граждане стали активнее отстаивать свои права. Хотя в Казахстане до сих пор не применяются многие виды диагностики редких патологий.

Раньше люди просто оставались без диагноза, а значит, и без адекватной медицинской помощи: болеет, а чем именно - непонятно. Сейчас они собирают деньги через соцсети, едут за границу, им там ставят диагноз, люди возвращаются на родину и требуют гарантированного законом лечения.

- Сейчас в списке редких заболеваний 66 диагнозов. Их тоже может стать больше?

- Мы очень на это надеемся. В 2023 году наша ассоциация подала на регистрацию в переч­не орфанных заболеваний 23 диагноза. Документ утверждает Минздрав, но до сих пор этого не сделал - эпопея длится второй год. А после нужно будет пройти еще кучу бюрократических процедур, чтобы сформировали списки лекарств, в которых уже сегодня нуждаются люди. Прежде чем они начнут их получать (если вообще начнут), пройдет не один год.

- Почему процесс затягивается? Системе невыгодно, чтобы пациентов с редкими заболеваниями становилось еще больше?

- Да, это одна из причин. Я понимаю, что с точки зрения экономики государству действительно невыгодно тратить деньги на орфанных пациентов. Улучшится качество их жизни, но диагноз никуда не исчезнет. Это пожизненное лечение, которое не приводит к полному выздоровлению. Но мы же не можем бросить этих людей! В конце концов о зрелости общества судят по отношению к пациентам с редкими заболеваниями. И принципы гуманности никто не отменял.

Я считаю, все, что сегодня происходит с казахстанцами, страдающими редкими болезнями, полностью на совести Министерства здравоохранения. И дело не в конкретных министрах, а в самой системе, которую до сих не удосужились выстроить. Никто не проводит анализ: почему орфанников становится все больше? почему мы пришли к ситуации, когда тратим на лекарства для них более 100 млрд тенге в год и этих денег все равно не хватает?

Несколько лет назад, когда министром здравоохранения был Алексей ЦОЙ, я предлагала создать в Минздраве орфанный отдел, хотя бы два-три менеджера. Мне ответили: “Да вы что?! У нас и так идет сокращение штатов!” Вот вам и сокращение штатов, денег в системе здравоохранения не хватает, и начать оптимизировать бюджет решили именно с редких пациентов.

- Почему?

- Я не могу ответить на этот вопрос, мы бы сами хотели узнать. Я понимаю, на лекарства уходит огромная сумма, но, простите, из-за чьего попустительского отношения это произошло?

Министерство здравоохранения не занимается профилактикой, хотя мы кричим об этом который год! Если бы лет пять-шесть назад государство сделало ставку на раннее выявление пациентов с редкими патологиями, пренатальные скрининги, которые делают будущим мамам, на вопросы планирования беременности, у нас бы было меньше детей с редкими заболеваниями.

- Провал в профилактике?

- И в генетической службе... Врач заподозрил орфанное заболевание, следующий шаг - анализы, но далеко не все есть в тарификаторе услуг, которые предоставляют за счет средств фонда медстрахования. Например, полногеномное секвенирование утвердили три года назад, но его по-прежнему можно сделать только платно.

Есть семьи, в которых трое, четверо, даже пятеро детей с одной и той же патологией, и на каждого государство тратит деньги. Я считаю, нам нужен закон двойной ответственности. Родители знают, что на свет появится ребенок с серьезной патологией, согласны с этим, в таком случае они должны солидарно участвовать в покупке лекарственных средств. Мы предлагали ввести такую норму, но никто на это не идет.

Так что бардак, который творится сейчас, - результат безответственного отношения министерства к пациентам с редкими заболеваниями. Бездумно обещали закупать лекарства, а потом поняли, что система их просто не тянет. В Минздраве нужно полностью менять команду.

- Эксперты считают, что траты на покупку лекарств непомерно преувеличены. Сейчас из бюджета здравоохранения на препараты уходит более 200 млрд тенге, половина из которых - для орфанных пациентов. Эта сумма за короткий период выросла в несколько раз, как говорят, не без участия влиятельного фармацевтического лобби. Что вы думаете по этому поводу?

- В ваших словах есть доля правды. Фактор лоббирования интересов фармацевтических компаний нельзя сбрасывать со счетов. Но в любом случае большую часть закупов проводят через “СК-Фармацию” или регио­нальные бюджеты. Тендер не могут объявить без предельных цен на лекарства, которые регистрирует Министерство здравоохранения. Поэтому вопрос раздутости бюджетов - к закупщикам. Плюс не забывайте: пациентов с каждым годом становится больше, значит, растет потребность в лекарствах и так далее.

- Но есть вопросы и к ассоциа­циям, в том числе защищающим права пациентов с редкими диагнозами: дескать, они ведут себя так активно с подачи и под покровительством фармкомпаний, которые боятся потерять контракты на сотни миллионов или даже миллиарды тенге.

- Наша ассоциация не работает с фармкомпаниями, хотя они и предлагают сотрудничество. Это моя позиция, и выбрала я ее, чтобы не отвечать на подобные вопросы. Ассоциации нужны деньги только на административные расходы: спонсорскую помощь мы не оказываем, лекарства не закупаем, поэтому у нас нет больших трат. Мы связующее звено между пациентами и чиновниками и решаем системные вопросы.

- После вашего выступления в СМИ, когда вы потребовали создать государственный орфанный фонд, была какая-то реакция со стороны Минздрава?

- Никакой! Примерно в тот же момент министр здравоохранения Акмарал АЛЬНАЗАРОВА сказала, что всех орфанных пациентов обеспечат лекарствами. Я могла бы успокоиться, но нет! Знаете почему? Новый министр пришла на этот пост, увидела ситуацию с тратами на лекарства для орфанников, но не стала привлекать к диалогу ассоциации, которые представляют интересы таких пациентов.

Вместо этого Минздрав без лишнего шума попытался протащить приказ о переводе закупа препаратов в благотворительные фонды, и нам направляли письма, подтверждающие эти намерения. Почему сейчас министр говорит “обеспечим за счет госбюджета”? Потому что фонд “Казахстан халкына” отказался брать эти обязательства на себя. И видя такое отношение, мы не можем верить на слово.

На прошлой неделе мы запустили петицию о создании орфанного фонда, через который должно идти финансирование закупа лекарств, должны выделяться деньги на науку, диагностику, реабилитацию пациентов. И мы продолжим добиваться своего!

Оксана АКУЛОВА, фото автора и Владимира ЗАИКИНА, Алматы