Минздрав оповещает

Взрослые и маленькие пациенты с редкими (орфанными) диагнозами, кажется, добились своего. Покупку лекарств для них хотели передать в благо­творительные фонды (см. “Минздрав, опомнись!”, “Время” от 31.5.2024 г.). Люди вполне обоснованно сомневались, что даже у самых крупных из них найдется более 70 миллиардов тенге, нужных на эти цели. Возникла неопределенная ситуация вокруг закупки препаратов для пациентов с редкими заболеваниями.

- Мы активно говорили о проблеме закупа лекарственных препаратов для пациентов с редкими заболеваниями последние две недели. Видимо, это возымело эффект. С нами связались представители Министерства здравоохранения, и в начале недели мы встретились с министром Акмарал АЛЬНАЗАРОВОЙ, - выстраивает цепочку событий президент союза пациентских организаций Евразии Саида ТАУКЕЛЕВА. - Главный итог нашей беседы: пациенты с редкими диагнозами получат обе­щанные препараты. Раньше деньги на эти цели поступали из нескольких источников, в основном из бюджета - в этом смысле ничего не изменится. Объем бесплатного лекарства, запланированный на этот год, полностью обеспечат. По конкретным сигналам будем разбираться. Недавно в Кокшетау пациента попросили вернуть препарат, который ему выдали в поликлинике. Я как раз была в городе, выехала на место, связалась с управлением здравоохранения и Минздравом, и ситуация разрешилась.

- Как будет происходить закупка лекарств в следующем году?

- Пока нет четкого понимания. Будем обсуждать этот вопрос совместно, Минздрав готов учитывать мнение пациентского сообщества. Сейчас важно получить четкие данные, касающиеся объемов будущего закупа и средств, необходимых на эти цели. Пока нет таких цифр.

- Что обещают пациентам, которые недавно узнали о своем диагнозе и надеются получить лекарства?

- По новым заявкам пока понимания нет. Это касается и пациентов, которым только поставили диагноз, и лекарственных препаратов, которые раньше не приобретали. Нужно разбираться по каждой нозологии, проводить встречи и совещания. Будем двигаться постепенно, это не тот случай, когда все можно изменить, приняв одно волевое решение.

Сейчас на базе республиканского центра орфанных заболеваний формируют единый реестр пациентов с редкими диагнозами. Это ключевой момент для оптимальной работы системы закупки лекарственных препаратов. Можно будет увидеть, сколько таких людей, четко планировать расходы на лекарственное обеспечение, регулировать денежные потоки. Могу сказать одно: мы работаем и отступать от своей позиции не собираемся - пациентов должны обеспечивать лекарствами.

В Минздраве пообещали, что в ближайшее время отзовут и переработают документ, из-за которого и начался весь этот сыр-бор. Кроме того, объяснят управлениям здравоохранений, что препараты, по крайней мере в этом году, у редких пациентов будут.

Оксана АКУЛОВА, фото Владимира ЗАИКИНА, Алматы