Вы ребёнка навестить не забыли?

Сегодня в отделении, рассчитанном на 10 коек, лежат 14 детей разного возраста. Диагнозы один сложнее другого: тяжелые формы ДЦП, неврологические нарушения, онкология. У трех малышей гидроцефалия. Некоторые дышат с помощью аппаратов ИВЛ. В отделении их не лечат, они здесь доживают, как бы страшно это ни звучало. Медсестры их обрабатывают, кормят, делают массаж, гуляют, если позволяет состояние пациента. О шансе на выздоровление здесь обычно не спрашивают, но даже небольшой прогресс - уже событие, о котором родители часто не в курсе.

- Решение о госпитализации ребенка в это отделение принимает врачебная комиссия с учетом мнения и согласия родителей, разумеется, - поясняет главный врач больницы Динара ЖУМАДИЛОВА.

 - Составляют акт о некурабельности. Этот медицинский термин означает, что заболевания неизлечимы, пациент неоперабельный. Требуется лишь уход, при необходимости - респираторная поддержка. Посещение в отделении свободное, никто не запрещает навещать своего ребенка сколько требуется. У нас есть детская больничная коляска, можно погулять с малышом. Но многим, к большому сожалению, это не нужно. Мало кто приходит побыть с ребенком рядом, за руку подержать, поухаживать, покормить. В лучшем случае принесут подгузники или пюрешки, спросят о состоянии и через пять минут уходят.

Дольше всех в отделении живет шестилетняя Аяна. В годовалом возрасте после перенесенной пневмонии и двух операций по удалению опухолей девочка оказалась в отделении паллиативного ухода. Диагноз - аноксическое поражение головного мозга. В этом году у Аяны прогресс: она научилась есть с ложки. Зонд для введения пищи ей теперь не требуется. Она самостоятельно дышит и не нуждается в специальном уходе. Ее скрюченным ручкам и ножкам нужен лишь регулярный массаж. Все это можно обеспечить на амбулаторном уровне, говорят врачи. Кроме того, организовать занятия с логопедом, психологом и другими специалистами.

- Разумеется, и в этом случае вся медицинская помощь ребенку будет оказываться бесплатно, ее организует поликлиника, - поясняет врач-эксперт Нургуль БАШИРОВА. - Аяна очень эмоциональный ребенок, любит внимание. И дома, в семье, ей побыть было бы полезно. Родителей она практически не знает. Последнее посещение было 9 сентября. Мама заглянула, передала вещи и ушла.

Как выяснилось, Аяну здесь выписывают каждый месяц и готовы отправить домой. Но мать на звонки если и отвечает, то говорит, что все вопросы к мужу. Тот в свою очередь очень нервничает, когда ему звонят из больницы. А недавно и вовсе пригрозил судом.

- Уведомления о выписке ребенка мы отправляем почтой нарочно. Безрезультатно. В полицию обращались даже, - сетует Динара Жумадилова. - Отец, судя по его автомобилю, человек далеко не бедный. Если и приезжает, то грозит засудить, потому что беспокоим его. Аналогичный случай в нашей практике уже был, к сожалению. После неоднократных попыток выписать ребенка и многочисленных жалоб родителей на нас они все же забрали дочь. Но дома девочка пробыла недолго, ее быстро оформили в дом-интернат для инвалидов.

Случай с Аяной и еще двумя детьми, которых тоже можно выписать домой, стал поводом для обращения главврача к уполномоченному по правам ребенка в Шымкенте Жаннете ЖАЗЫКБАЕВОЙ.

 Иного способа достучаться до отцов и матерей, предпочитающих лишний раз не вспоминать о своем ребенке, в больнице найти не могут. Впрочем, официальные приглашения на беседу с уполномоченным родители проигнорировали.

- Планировала обсудить с ними не только защиту прав их детей, но и возможные проб­лемы, которые мешают забрать ребенка домой. Предложить свою помощь, участие, если необходимо, - говорит Жаннета Жазыкбаева. - Нельзя оставлять детей без внимания и любви, тем более что жить им осталось не так много.

Поднимаясь вслед за главврачом и защитницей прав детей в отделение паллиативного ухода, мысленно готовила себя к тому, что предстоит увидеть далеко не радостную картину. Но, сколько ни настраивалась, слез сдержать так и не смогла. Ни детского плача, ни стонов не слышно. Лишь рабочие звуки медицинских приборов да негромкие переговоры медсестер, обслуживающих своих маленьких пациентов. Ловкими движениями меняют подгузники, разминают ручки-ножки, ставят уколы. Прислушиваюсь: каждая что-то шепчет ласковое ребенку, успокаивает, гладит ладошки.

К трехмесячному недоношенному мальчику пришла мама. Молодая женщина навещает сына трижды в неделю. Признается, что все равно надеется на улучшение его состояния, верит в это, а потому инвалидность пока не оформляет. Мечтает забрать малыша домой, как только это будет возможно. Мама еще одного пациента - пяти­летнего Айсултана - пыталась устроиться в больницу на работу, чтобы быть поближе к сыну. Мультфильмы в соседней палате смотрит Нурдаулет. Родители принесли ему планшет, зная, как сыну нравятся мультики. Вывернутые ноги, руки, голова, в шее - трахеостомическая трубка. Но все это не мешает Нурдаулету улыбаться, отвечая на приветствие, с интересом смотреть мультфильмы. В больнице мальчишка лежит второй год, и мама регулярно ездит к нему из аула.

- К счастью, у нас есть такие прекрасные примеры настоящей родительской заботы, - рассказывает Динара Акадиловна. - В пандемию, когда посещения были запрещены, отец одного мальчика купил портативный аппарат ИВЛ, маму в отделении обучили уходу за ребенком, и они забрали сына домой. В родных стенах ему стало значительно лучше. Ни для кого не секрет, что материнская любовь способна творить чудеса.

Как обязать родителей быть родителями не документально, а реально? Уполномоченный по правам ребенка в Шымкенте полна решимости поднять этот вопрос.

- Родители ежемесячно получают пособие по инвалидности ребенка и уходу за ним - 118 тысяч тенге в общей сумме в этом году. При этом их дети находятся в больнице постоянно на полном гособеспечении. Один день в отделении паллиативной помощи стоит 10 352 тенге. Получается, что государственный бюджет несет двойную нагрузку, а дети при живых родителях обделены их вниманием и заботой. Но ребенок - это не источник дохода! - возмущается Жаннета Жазыкбаева. - Эту проблему нужно решать на государственном уровне, а профилактику рождения детей с пороками развития начинать со здоровья будущих матерей, планирования семьи.

Алиса МАСАЛЁВА, фото автора, Шымкент