Малышу нужно дать шанс!

- Вы бы видели, сколько людей к нам приходит 17 ноября! Целые семьи! - восклицает Балжан Нурлановна (знаю: много - видела фото­графии). - Вспоминаем, через что пришлось пройти вместе, и радуемся: самое трудное мы преодолели. Теперь только вперед!

Кажется, это ее девиз по жизни: когда ставишь на ноги крохотулек, которые родились с весом меньше килограмма, нет права отступать. Хотя порой хочется послать все подальше, эмоции захлестывают и ловишь себя на мысли: “Зачем мне все это?”

- В моем центре психологи не задерживаются - выгорают за полгода-год. Могу их понять. Представьте, как чувствует себя женщина, которая три месяца пролежала в реанимации вместе с ребенком! - она даже говорит, будто торопится все решить, быстро, с напором. - Что творится с ее психикой? И родителям трудно, и нам - объ­единяемся. Учу жить по новым правилам. Их нужно строго выполнять, чтобы малыш, родившийся с кучей проблем, стал здоровым.

                                                                             ***

Каждый десятый ребенок появляется на свет преждевременно - это мировая статис­тика. В Казахстане цифры такие: в 2021-м родился 446 121 малыш, недоношенных из них - 22 980, это чуть больше 5 процентов. По сравнению с мировой статистикой выглядит неплохо. Но Балжан Нурлановна говорит, что сейчас их стало больше - последствия коронавируса и хорошей по своей сути программы квот на ЭКО, количество которых увеличили с одной до семи тысяч.

В 2008 году Казахстан перешел на новые критерии ВОЗ: живорожденным считается ребенок, появившийся на свет на 22-й неделе беременности, с массой тела 500 граммов, подающий признаки жизни. Крошечный, слабенький, часто с тяжелейшими патологиями. Чем меньше вес младенца и срок беременности, тем больше проблем. Мы радуемся (и совершенно справедливо): казахстанские врачи научились выхаживать таких детей! Их заставляют жить, бороться, переводят из реанимации в палату и выписывают домой.

- Все это прекрасно. Но дальше-то что? - спрашивает наша героиня. - Ребенок, у которого проблемы со слухом или со зрением, а порой и с тем и с другим, у которого могут быть недоразвиты мозг, сердечно-сосудистая система, желудочно-кишечный тракт, полностью восстановится за два-три месяца, пока лежит в больнице? Конечно нет. Его состояние стабилизируют, доведут до определенной нормы и выпишут домой. Что с ним будет дальше? Почему мы об этом не думаем?

                                                                         ***

В Казахстане около 40 перинатальных центров, в которых недоношенным детям оказывают высокоспециализированную медицинскую помощь. Это огромные ресурсы. Чтобы выходить одного малыша весом до килограмма, государство тратит около трех миллионов тенге. Дело даже не в деньгах. Ребенок выжил - это главное! Но ведь это не конец истории, только начало.

- Казахстанская система здравоохранения заточена на показатели выживаемости: они очень важны для рейтингов государства, в том числе на международном уровне. За это с Минздрава спрашивают. Но не задают чиновникам вопросы: почему в нашей стране столько детей-инвалидов? они родились такими? Если да, опять же, в чем причина? - рассуждает Балжан Нурлановна. - В США действует разветвленная сеть центров катамнеза. После выписки из роддома специалисты проводят педиатрический мониторинг недоношенных детей, учат родителей жить с таким ребенком и, главное, собирают информацию, которая помогает подобные случаи предотвратить.

Ребенок родился раньше срока - значит, у мамы проблемы. Почему она не выносила малыша? Можно ли их решить, чтобы следующая беременность протекала благополучно? Никто этим не занимается. Выходили новорожденного, выписали, но не подготовили систему и специалистов, которые смогут сопровождать недоношенных детей и их родителей.

- Я убеждена: Казахстану нужны центры катамнеза! - это у Татибековой главная цель. - Врачи, которые способны комплекс­но мыслить, оценивая состояние малыша. Да, они сразу не появятся, их нужно готовить. Но я уже семь лет пытаюсь продвинуть эту тему, столько сил на это потратила - бесполезно. Вы сами видите, руководство в Минздраве постоянно меняется, у них другие цели и задачи. Не получилось достучаться до чиновников, я открыла частный центр катамнеза.

Балжан знает: к ней приходят женщины с высшим образованием (понимают, что недоношенного ребенка нужно тщательно обследовать) и деньгами. Она мечтает, чтобы такая возможность была у всех.

- Мне иногда возражают: мол, в Казахстане работают 30 центров раннего вмешательства. Но, по сути, это центры ЛФК и массажа - совершенно не то, о чем я говорю, - разводит руками Татибекова. - Если у ребенка проблемы с мозгом или сердцем, ему не поможет массаж.

Доктор рассказывает:

- Среди недоношенных и деток с тяжелыми патологиями есть паллиативные. Они не проживут долго, мы не можем их вылечить, но в наших силах продлить и наполнить смыслом их дни. Об этом почему-то мы тоже не говорим. Недавно умерла одна из наших пациенток. Она родилась в срок, но с редким заболеванием. Врачи предупредили: проживет несколько дней. Девочка прожила два года. Дома, рядом с родителями, которые мечтали отвезти дочь на море. Летом она увидела прибой и чаек. Я вела ее с рождения, и мы все вместе радовались. Эти два года не превратились в ад. Это была полноценная жизнь рядом с особенным ребенком, нуждающимся в уходе. Родители знали, что нужно делать. Мы их научили. В этом смысл работы центров катамнеза.

                                                                       ***

Балжан Нурлановна чаще всего знакомится со своими пациентами почти сразу после их выписки из роддома. Это самый правильный путь: чем меньше времени упущено, тем выше шанс, что ребенка можно поставить на ноги. Десять дней в центре - оценить состояние: слух, зрение, работу мозга, всех систем организма.

- Вы знаете, что в самом начале жизни можно сделать оценку на аутизм, социальную адаптацию? - спрашивает меня.

- Нет, не знаю.

- Ребенок не гулит? Нет зрительного контакта? Надо увидеть проблему и попытаться ее решить. Скорректировать его состояние. Недавно выявили у малыша врожденный гипотиреоз - нехватку гормонов щитовидной железы. Дети с таким диагнозом могут отставать в развитии. Главное - определить это и вовремя назначить гормоны. Нужны скрининг и специалисты, способные мыслись комплексно.

За четыре года работы через наш центр прошли 138 детей, которые при рождении весили меньше килограмма. Некоторые обратились с тяжелыми патологиями. Сейчас это хорошенькие детки, они ходят в сад, к школе готовятся. Да, не все восстанавливаются. Кому-то позже мы ставим ДЦП, другие диагнозы. Но малышу нужно дать шанс! Сейчас же родителей гоняют по врачам, а результата нет. И у людей опускаются руки, они перестают верить в медицину.

- А у вас руки не опускаются?

- Тяжело, не скрою. Ты живешь вместе с этой семьей, знаешь про их ссоры, драки, разводы. Это трагедии для людей! Я человек очень эмоциональный: могу заплакать, через себя все пропускаю. Как бы ни говорили, что врачи сволочи, для нас боль человеческая не пустой звук. Тем более мы про детей говорим. Вы знаете, что такое улыбка мамы? В первый раз она приходит к тебе замученная, а через месяц сидит красивая, с макияжем и… улыбается, потому что ребенку лучше - она видит результат. Что я чувствую в этот момент? Это ни с чем не сравнится. Это и есть счастье!

Оксана АКУЛОВА, Алматы