Болезнь местного значения

Почему в Казахстане инвалидность и, соответственно, все сопутствующие этому статусу льготы легко получают ВИЧ-инфицированные дети только из Южного Казахстана?

Десятилетняя дочь алматинки Татьяны ВИЧ-инфицирована. Сейчас у девочки вторая стадия заболевания (всего их различают четыре, причем последняя - уже СПИД). Проблемы со здоровьем у нее, конечно, есть, но на вид это обычный ребенок. Именно поэтому ее мама и не смогла оформить дочери инвалидность.
- Мне сказали, что здоровье ребенка в удовлетворительном состоянии и причин, чтобы присваивать ей инвалидность, нет - мол, ВИЧ не является основанием для этого, - говорит женщина. - Но мы знаем, что в Южно-Казахстанской области всем таким детям дают инвалидность. Почему такая избирательность? Я пыталась обжаловать заключение медико-социальной экспертизы (МСЭ), писала в различные инстанции, но оно было признано правильным и обоснованным. В такой же ситуации оказались почти все родители и опекуны ВИЧ-инфицированных детей, живущих в Алматы. Инвалидность получают только те пациенты, которые уже больны СПИДом. Но ведь никто не хочет добровольно доводить своего ребенка до такого состояния!
В одном из ответов Министерства здравоохранения на запрос Татьяны говорится: “Решение МСЭ выносится исходя из комплексной оценки состояния организма и степени ограниченности жизнедеятельности... Нарушения функций организма могут быть разной степени выраженности - от легких, не приводящих к ограничению жизнедеятельности, до значительных, приводящих к инвалидизации” (выделено нами. - О. А.).
В Южном Казахстане, если верить статистике, абсолютно все ВИЧ-инфицированные дети имеют статус “ребенок-инвалид”. Получается, все они пребывают в тяжелом состоянии, из последних сил борются с неизлечимым недугом. Но так ли это?
Канат АЛСЕИТОВ (на снимке), отец мальчика, которого десять лет назад заразили ВИЧ в одной из больниц Шымкента, утверждает обратное:
- Сейчас у моего сына вторая стадия ВИЧ. Все эти годы он находится в стабильном состоянии, так как принимает специальную АРВ-терапию - ее у нас получают все дети. Когда в Шымкенте произошла вспышка ВИЧ, было принято решение, что нашим детям всего лишь на основании справки, подтверждающей этот диагноз, будут присваивать инвалидность. На тот момент в нашей области проживали 180 детей с таким диагнозом. Насколько я помню, тогда примерно у половины детей была вторая стадия заболевания, у остальных - более тяжелое состояние. Но им всем была присвоена инвалидность. И с тех пор мы даже не проходим ежегодную комиссию, подтверждающую этот статус, он сохраняется, ведь болезнь неизлечима.
- Какие пособия по инвалидности вы получаете?
- В общей сложности это 56 тысяч тенге - пенсия сына по инвалидности и пособие по уходу за ребенком-инвалидом. До недавнего времени я не знал, что в других регионах детям с ВИЧ, за редким исключением, не присваивают инвалидность, а значит, они не получают и никакой помощи, кроме АРВ-терапии. Я специально разбирался в этой проблеме, встречался с родителями в Алматы, других регионах. И могу сказать, что в происходящем есть элементы дискриминации. В одном регионе - так, в другом - иначе. Ведь это ущемление прав! И к этой проблеме нужно привлекать внимание.
Отчего ж такая разница в подходах? У одних могут появиться “нарушения функций организма, приводящие к инвалидизации”, а у других их может и не быть? Так получается? Эти вопросы мы задали заместителю генерального директора по противоэпидемической работе Республиканского центра по профилактике и борьбе со СПИДом Ирине ПЕТРЕНКО (на снимке). Разговор начали со статистики.
- По состоянию на март в Казахстане на диспансерном учете с диагнозом ВИЧ состояли 445 детей, - сообщила Ирина Ивановна. - В Кызылординской области всего один такой ребенок, в Карагандинской - 30 детей, в Восточно-Казах­станской - 27, в Алматинской - 42, в Алматы - 50, в Астане - восемь.
Но инвалидность имеют 270 детей. В Алматинской области с таким статусом 19 несовершеннолетних, в Восточно-Казахстанской - четыре, в Карагандинской - шесть, в Жамбылской и Павлодарской - по три, в Северо-Казахстанской - пять, в Алматы - шесть, в Астане - два.
Больше всего ВИЧ-инфицированных детей по понятным причинам в Южно-Казахстанской области.
- Сколько их?
- Всего 227 таких детей, 222 из которых официально признаны инвалидами, еще пять находятся в стадии оформления этого статуса.
- Им присвоена инвалидность на основании того, что они ВИЧ-инфицированы, а не по каким-то другим показаниям?
- Да. Есть нормативные акты и приказы, которые регламентируют присвоение инвалидности детям до 16 лет. Степень нарушения функций организма при заболеваниях иммунной системы зависит от стадии заболевания и бывает разной - от легкой, не приводящей к ограничению жизнедеятельности, до значительной. В каждом случае решение принимается индивидуально в зависимости от состояния ребенка. И здесь вопросы дискриминации, о которых вы говорите, конечно, исключаются.
- В таком случае давайте сравним два региона. В Алматы 50 ВИЧ-инфицированных детей, но инвалидность присвоена только шестерым. В Южно-Казахстанской области 227 детей с ВИЧ - и все они инвалиды или вот-вот получат этот статус. Выходит, что в Южном Казахстане все дети находятся в относительно тяжелом состоянии, а в остальных регионах они чувствуют себя хорошо? Вам не кажется, что в этом есть несоответствие?
- Вы знаете, что на юге была вспышка ВИЧ, был большой резонанс в обществе, этому вопросу уделялось очень большое внимание, и родители этих детей более консолидированы, они знают свои права, там работает несколько профильных НПО. В других регионах эти вопросы, может быть, не настолько акцентированы, потому что там случаи заражения индивидуальны, они не имеют единого источника, поэтому каждый идет свои путем.
- Вы хотите сказать, что в других регионах не знают о том, что можно оформить инвалидность, или не хотят этого делать?
- Я не говорю, что не хотят. Я просто размышляю на эту тему и могу предположить, почему в разных регионах это происходит по-разному. Опять же, у каждого свое состояние, разные степени заболевания, и разная ситуация в регионах. Но ни в коем случае не дискриминация, я это практически исключаю.
- Может, дело в том, что никто не хочет, чтобы вокруг этой трагедии десятилетней давности лишний раз возникала шумиха? И всем тем детям тихо-мирно присваивают инвалидность? А в других регионах сделать это сложнее?..
- Нет, я не согласна в корне! Есть один нормативный документ, которым руководствуются все комиссии, присваивающие инвалидность, никто ничего другого придумать не может.
- Тогда повторю свою мысль: выходит, в Южном Казахстане дети с ВИЧ получают самое худшее лечение, находятся в более тяжелом состоянии, и потому им оформляют инвалидность.
- Инвалидность выдают не центры СПИД, в нашу компетенцию это не входит. Мы занимается диа­гностикой, лечением и сопровождением больных.
- Вы сами не видите противоречия?
- Вы хотите подчеркнуть, что существует дискриминация и кто-то не получает инвалидность?
- Конечно. Нельзя же сказать, что все дети в Южном Казах­стане находятся в тяжелом состоянии.
- Нет конечно.
- Но цифры-то говорят именно об этом - что всем им плохо! К вам в центр не обращаются родители тех детей, которые не могут получить инвалидность?
- Таких официально обращений зарегистрировано не было.
В общем, тот самый случай, когда ни в коем случае нельзя признать очевидное. Правила одни, вот только подходы разные. Нетрудно догадаться почему. Может, все-таки кто-то из чиновников наберется смелости и обратит внимание на эту, мягко говоря, странную ситуацию, которую нужно срочно исправлять?

Оксана АКУЛОВА, фото Владимира ЗАИКИНА и Владимира Третьякова, Алматы