Больной, вы, кажется, здоровы!

Казахстанцев, страдающих неизлечимой болезнью гемофилия, начали лишать инвалидности. Они пытаются доказать, что не могут полноценно жить, а значит, имеют право на помощь государства. Но чиновники считают иначе...

Сыну жительницы Талдыкоргана Алматинской области Олеси ЗАВГОРОДНЕЙ Владиславу (на снимке) всего два года. Диагноз гемофилия ему поставили практически при рождении. Женщина предполагала, что такое может быть - ее брат и дядя тоже страдают этим заболеванием. В 2016 году мальчика определили инвалидом детства. Через год по правилам нужно пройти освидетельствование, и на этот раз инвалидность сняли.
- Сказали: гемоглобин в норме, ребенок чувствует себя хорошо, сильных кровотечений и гематом нет, в больнице он не лежит, значит, все в порядке, - рассказывает Олеся. - Мол, отдавайте мальчика в детский сад, а сами идите работать. Но ведь он хорошо себя чувствует, потому что я над ним буквально трясусь: слежу, чтобы не упал, не ударился, не поранился! Делаю все, чтобы он не попал в больницу. И именно поэтому его не возьмут в детский сад. Кто там будет за ним следить? Кто возьмет на себя такую ответственность? Ведь любое кровотечение может привести даже к смерти! Получается, что мы сами должны довести ребенка до критического состояния, чтобы ему дали... инвалидность?! - женщина растерянно разводит руками.
От государства Олеся получала около 55 тысяч тенге - это пособие сына и ее, мамы, которая ухаживает за ребенком-инвалидом. Для семьи с больным ребенком, в которой работает только муж, нет смысла говорить, как важен каждый тенге.
- Да, нам бесплатно выделяют лекарства, но ведь помимо этого деньги нужны и на лечение, и на содержание ребенка. Нам говорят: зачем вы требуете пособие? Вы же, мол, молодые. Тем более вы знали, что у ребенка может быть гемофилия, ведь это заболевание передается по наследству, и за ним нужен будет особенный уход... Говорили даже так: зачем вы вообще таких детей оставляете себе? Для меня это больная тема. До слез...
У Михаила ЗАДУЛИНА совсем другая история. Они с супругой даже не подозревали, что их дети больны гемофилией. В это сложно поверить, но их старшему сыну Федору диагноз поставили, когда мальчику было уже 10 лет! Потом обследовали младшего Кирилла, которому сейчас пять. Результат тот же.
- У Федора практически с рождения были проблемы со здоровьем - появлялись гематомы, были кровотечения. Мы обращались к врачам в нашу поликлинику, лежали в больнице, лечились. Но ни разу никто не заподозрил, что у него такой серьезный недуг! - делится своей болью мужчина. - Наоборот, нас обвиняли в том, что мы чуть ли не избиваем своего сына! А мы не могли понять, почему он так часто травмируется... В моем роду людей с таким заболеванием нет, а супруга ничего не знает о своих родственниках, поэтому мы и поду­мать не могли, что у него такой диагноз. Вообще ничего об этом не знали...
Два года назад Федор сильно ударился при падении. Сначала мальчик не обратил на это внимания, но вскоре ему стало плохо, его отвезли в больницу. Оказалось, серьезная черепно-мозговая травма. Внутреннее кровотечение. Сложная нейрохирургическая операция. В черепе ребенка скопилась кровь.
- Врачи не могли остановить кровотечение и не понимали почему. Тогда и появилось подозрение, что у Федора гемофилия, - вздыхает Михаил. - Сына направили на обследование, и оно подтвердило наши опасения - гемофилия. Мы были в шоке. Но потом поняли, что надо жить дальше. Стали получать препараты, следить за состоянием детей. Федору дали инвалидность, но не как больному гемофилией - основанием стала черепно-мозговая травма. После нее он месяц был в коме. А теперь уже второй год находится на домашнем обу­чении. А младшему сыну в этом статусе отказали. Мол, руки-ноги есть, значит, все нормально.
Сейчас в Казахстане 841 взрослый и 434 ребенка, больных гемофилией, еще у 250 заболевание крови фон Виллебранда. Как говорят в Казахстанской ассоциации больных гемофилией, за последнее время инвалидности лишили примерно 20 процентов детей и 30 процентов взрослых.

- Почти всем пациентам с гемофилией с самого детства давали инвалидность, - комментирует президент ассоциации Тамара РЫБАЛОВА (на снимке). - И она была им нужна. Как правило, работает только один из родителей таких детей. Мамочки ухаживают за своими чадами - их нельзя оставлять без присмотра. В детсад их, как правило, не берут, и даже в школу мамы ходят вместе с больными детьми, сидят в коридорах и ждут, когда они выйдут на перемену. А расходов много. И если работает только один родитель, с деньгами очень сложно. Сейчас же у нас начались проблемы, лишают инвалидности и детей, и взрослых. Такое ощущение, что на нас хотят сэкономить! Некоторые родители, чьи дети больны гемофилией, подавали в суд, но ничего не смогли добиться. Мы направили письма в Минздрав и Министерство труда и социальной защиты населения с просьбой вмешаться в ситуацию.
Из комитета труда, социальной защиты и миграции Минтрудсоцзащиты пришел весьма показательный ответ:
“На основании правил проведения медико-социальной экспертизы основанием для признания лица инвалидом является одно­временное наличие обязательных условий:
- нарушение здоровья со стойкими расстройствами функций организма;
- ограничение жизнедеятельности (полная или частичная утрата лицом возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться или заниматься трудовой деятельностью);
- необходимость осуществления мер социальной защиты.
Степень же нарушений функций организма при гемофилии и других заболеваниях бывает разной - от легкого течения до значительно выраженного. Вопрос установления инвалидности рассматривается в индивидуальном порядке и только при наличии направления медицинской организации. В то же время в случае положительной динамики после проведения лечебно-реабилитационных мероприятий, подтвержденных клинико-диагностическим обследованием и объективными данными, возможна полная или частичная реабилитация инвалида.
…В случае выявления ухудшения состояния (...) медицинская организация по месту жительства имеет право направлять указанных в обращении лиц на медико-социальную экспертизу для рассмотрения вопроса установления инвалидности...”
Логика железная: не лежите при смерти, самостоятельно передвигаетесь - чего еще нужно? Станет хуже - приходите.
- Но ведь мы говорим о людях, которые неизлечимо больны! Разве это не нарушение функций организма? Конечно, нарушение! - жестко парирует Рыбалова. - Разве наши пациенты не ограничены в жизнедеятельности? Не бегать. Не прыгать. На физкультуру не ходить. Спортом не заниматься. Долго не ходить пешком. Тяжелого не поднимать. Ограничены. А что касается социальной поддержки и защиты... Она тоже необходима, причем как детям, так и взрослым, ведь последних зачастую не берут на работу, узнав об их диагнозе. Почему же нас лишают инвалидности? Какая-то несчастная тысяча человек, и над нами постоянно кто-то издевается. То лекарства не выдают, то инвалидность отнимают. Уже и не знаем, что делать и как жить дальше...
"Время” попытается выяснить, почему людей, которые много лет жили с инвалидностью, стали лишать этого статуса начиная с прошлого года. Что же такое произошло?!

Оксана АКУЛОВА, фото Владимира ЗАИКИНА и из архива Олеси ЗАВГОРОДНЕЙ, Алматы