Сердце матери

Про таких, как Галия ЕЛГУНДИНОВА (на снимке), говорят: выплакала все слезы. Во время нашего разговора у кровати своего тяжелобольного 12-летнего сына Тахира НАЗИМОВА она монотонно перечисляет его многочисленные страшные диагнозы и при этом с профессионализмом массажиста постоянно растирает ему ладони рук. Видеть это нестерпимо больно. В какой-то момент она прерывает рассказ о том, как сейчас чувствует себя ее ребенок, что переживает их семья, и переводит взгляд на детские фото сына. Они висят прямо над его кроватью. “Посмотрите, вот таким шустрым и жизнерадостным он был. Бегал, как все, играл!” В этот момент в ее глазах появляется какая-то искорка. Мне показалось, что это надежда…

Беда пришла в эту семью пять лет назад следом за счастливым событием.
- Я родила младшего сына Тимура, а когда через три дня выписалась из роддома домой, то вдруг заметила отклонения в поведении среднего сына Тахира, - вспоминает Галия. - Вроде бы все с ним было как всегда, но я увидела какие-то изменения в походке. Он мог идти и внезапно завалиться на одну сторону - нога, рука и голова клонились вбок. Позже я насторожилась, что во время еды он неожиданно мог как бы завис­нуть - сначала отключится, потом очнется, и все опять нормально. Дальше поведение стало вообще неадекватное - он мог неправильно одеться. Я тут же забила тревогу: стала расспрашивать мужа, маму и старшего сына Армана, которому тогда было 13 лет, что же произошло за те три дня, когда я была в роддоме. Ответ был один: все было как всегда.

Но материнское сердце подсказывало: что-то не так! Поэтому Галия не стала ждать и обратилась за помощью к медикам. Поскольку Тахир всегда был ребенком нормальным в умственном и физическом развитии, никогда не стоял на учете у врачей, то медики сразу успокоили Галию: “Такое странное поведение - это синдром среднего ребенка. Просто он не хочет терять ваше внимание”. Но она не стала мириться с таким диагнозом.
- Мы поехали в диагностический центр и сами стали проходить платное обследование. Тахиру сделали МРТ, его проверили разные специалисты, в том числе сразу несколько невропатологов. Заключение - ребенок здоров. Но я не могла успокоиться, и мы обратились в детскую поликлинику № 22 по месту жительства в микрорайоне “Шанырак”. Сдали там все анализы, прошли всех специалистов, и опять диагноз - ребенок здоров!.. Потом у сына неожиданно начались рвота, понос и недержание. Мы уже стали обращаться в разные частные диагностические центры, потом нас направляли и в Центр психического здоровья, и в городскую неврологию, и в кардиологию, и в инфекционную больницу. Вердикт был одинаковый везде: “Не наш больной!” А ребенку становилось все хуже.
Тогда Галия в отчаянии пошла на крайние меры - она написала жалобу в управление здравоохранения Алматы и со скандалом настояла на том, чтобы сына госпитализировали, нормально обследовали, поставили диагноз и наконец начали лечить. Тахира положили в отделение неврологии 2-й детской больницы Алматы. Это стало началом кошмара.
- Он пошел в больницу на своих ногах, а через два месяца лечения мы увезли его оттуда лежачим инвалидом практически без сознания. После пункции, которую врачи сделали без моего согласия, у Тахира перестал сгибаться позвоночник - он лежал коромыслом, а из-за спазма случился вывих тазобедренного сустава, и бедро просто-напросто выскочило, искривились стопы и руки. Он перестал самостоятельно кушать и пить. Зрение, речь, сознание - все ушло. Температуру под сорок градусов не могли сбить никакие лекарства, питался он только через зонд, и его даже хотели подключить к аппарату искусственного дыхания… А ведь когда мы его только положили в больницу и приходили проведать, то снимали в палате видео, где он пел нам песни! Что стало с моим ребенком под наблюдением врачей, мне так никто и не объяснил - ни завотделением, ни главврач, - делится Галия.
Рассказывая о том, что про­изошло, она от горя и безысходности начинает винить и себя. За то, что не могла оставить новорожденного Тимура и лечь в больницу вместе с Тахиром. Сделать это пришлось ее маме.
- Но бабушка наша пожилой человек, и ее никто из врачей в больнице не слушал. Вечером я написала отказ от пункции, а утром прихожу, и мама мне говорит, что они все равно взяли этот анализ. Без моего согласия. Как же так? Мы же так научены, что верим медикам, доверяем им свою жизнь, жизнь своих детей, а им просто плевать на нас! Никогда не забуду, как профессор с кафедры детской неврологии говорила в реанимации врачам про моего сына: “Я вчера ночью смотрела в Интернете, у него на этот диагноз похоже или на этот. И еще там написано, что вот такие препараты давать надо. Давайте их и дадим!” А когда я возмущалась и требовала нормального отношения, другой профессор, завкафедрой, чтобы успокоить меня, говорил: “Даже если чудеса бывают, это вам не поможет! Даже если Бог есть, он тоже вас не спасет!” Меня закрывали в кабинете и внушали, что мой сын не будет жить!
С тех пор как Тахира выписали из больницы с основным диагнозом поражение головного мозга вирус­ным энцефалитом, врачи толком так и не объяснили матери, что это значит и как дальше лечиться. Но каждый день с тех пор Галия делает все, чтобы ее ребенок встал на ноги: научилась вводить зонд для питания, сама делает инъекции любой сложности, освоила массаж.
- Нас просто выкинули тогда из больницы и больше никуда не берут, не хотят лечить. Бывало, что Тахир сильно простывал, и когда я вызывала “скорую” и просила о госпитализации, мне говорили: “Ребенок тяжелый, и его никуда не примут, ведь в каждом учреждении боятся, что вдруг именно у них что-то случится!” По этой же причине нас не берут ни в какие реабилитационные центры, ни в какие санатории. Я постоянно ищу в Интернете хоть какую-то информацию о таком заболевании, пишу в разные клиники мира в надежде, что нас вылечат, но пока результата нет - либо отказ, либо нужны большие деньги на лечение…
Галия рассказала, что однажды им помогли добрые люди и Тахира на коммерческом реанимобиле удалось вывезти на лечение в Китай. А в последнее время мальчик находится под наблюдением врача-гомеопата из Киргизии. И мама видит прогресс: прекратились затяжные приступы температуры за сорок, поэтому исчезли судороги и ребенок может спать. А еще он стал понимать то, что происходит вокруг.
- Я не скрываю, что рассказываю вам все это с целью, что кто-то сможет нам помочь материально. Думаю, так поступила бы на моем месте каждая мать. Ведь я не работаю, потому что рядом с Тахиром нахожусь каждую секунду, а его пособия по инвалидности и зарплаты супруга, который работает на стройке, еле-еле хватает только на самое необходимое. Я обращалась за помощью в разные организации, откликнулся только один благо­творительный фонд “Вега”. Но они не могут дать нам столько, сколько требуется. Но мы и этому очень рады, поблагодарите их, пожалуйста, от нас через газету… И, конечно, нам очень нужна информация. Может, кто-то из ваших читателей сталкивался с таким заболеванием и помог своему ребенку восстановиться. Может, кто-то посоветует метод лечения или знает препараты, которые нам помогут.
Уже на прощание Галия рассказала, что знающие люди постоянно советуют ей подать в суд на врачей реанимации, после которой ее сын стал инвалидом. Она очень этого хотела бы, но просто не может терять время, отвлекаться и растрачивать силы на что-то, кроме лечения сына.
- Моя мама, которая всегда была рядом, не выдержала этого испытания - она умерла через два года после трагедии, у нее остановилось сердце. А я должна быть сильной, должна во что бы то ни стало помочь своему ребенку!..
Для тех, кто готов помочь больному ребенку, сообщаем реквизиты:
ИИК 6762 0035 0025 7208
Бенефициар:
Елгундинова Галия
ИИН 760207400297
Банк бенефициара:
АО “Народный банк Казахстана”
БИК: HSBKKZKX
По всем вопросам обращаться к маме Тахира Галие: + 7 747 491 81 76.

Оксана ВАСИЛЕНКО, фото Владимира Заикина, Алматы