Когда в родителях согласья нет

Из-за разногласий отца и матери навсегда может остаться недоразвитым изгоем общества их единственный 10-летний сын

В каких случаях лекарства действительно лечат, а в каких - калечат и тормозят развитие ребенка-аутиста? Несут ли родители ответственность перед законом за лечение и воспитание необычного ребенка? Наконец, почему в Казахстане детям с диагнозом аутизм намного сложнее жить, чем в развитых странах, в пул которых так жаждет попасть наша страна, и что нужно делать для облегчения их участи? Попытаться найти ответы на эти и другие вопросы нас побудила история одной алматинской семьи, правда - бывшей. Экс-супруги Виталий ТРОФИМОВ и Олеся НАБОКОВА кардинально разошлись во взглядах на воспитание и лечение своего единственного ребенка - сына-аутиста с задержкой психического развития.

В семьях, где рождается ребенок-инвалид, события чаще всего развиваются, увы, по одному и тому же сценарию: воспитанием и реабилитацией особенного малыша занимается мать - отец не выдерживает такого испытания судьбы и уходит.
Однако Виталий Трофимов пытается отстоять свое право на воспитание 10-летнего Саши, с которым бывшая супруга не дает ему видеться вот уже восемь месяцев. Кроме того, отец мальчика обвиняет Набокову в том, что она не занимается с ребенком и заставляет его принимать нейролептики, которые, по словам Виталия, превращают сына в овощ и низводят до нуля все успехи в развитии.
- Я научил сына плавать, кататься на велосипеде, пользоваться компьютером, печатать на клавиатуре двумя руками. Учу его английскому языку, так как сам долгое время прожил в Канаде и свободно им владею. Верю, что мой сын может и должен развиваться, он очень способный! - рассказывает Виталий. - Но все это возможно только в том случае, если сына не будут пичкать таблетками-нейролептиками. Когда Саше поставили диагноз аутизм, ему было два года. Пока он был маленький, действие таблеток особо не сказывалось. Но когда он чуть подрос, стал говорить, то побочные эффекты сразу проявились: сын становился заторможенным, сонным, вялым, хотел все время спать, у него текли слюни, он страшно толстел! После развода с Олесей мы с ней договорились, что сын будет проводить с каждым из родителей по два дня. Пока Саша был со мной, я не давал ему лекарств, и все было замечательно. Но когда он уходил к матери, то побочные эффекты повторялись. Потом Олеся перестала давать мне возможность видеться с сыном, он продолжал принимать лекарства, и от него отказались учителя.
Это подтвердила преподаватель коррекционной школы-интерната № 6 Алматы Елена САЛЫКПАЕВА. По ее словам, сначала Саша обучался на дому, потом его взяли пробно на обучение в классе. Однако Виталий настоял и на отдельных индивидуальных занятиях и всегда присутствовал на них вместе с сыном. Но после того как Саша перестал видеться с отцом, с мальчиком стало невозможно заниматься, констатирует учитель:
- Когда б я ни зашла в кабинет, он всегда спал на ковре, был вялым и ничего не воспринимал. Я работаю с такими детьми, как Саша, уже 25 лет, и считаю, что им вообще не нужно принимать никаких лекарств! С такими детьми нужно заниматься 24 часа в сутки - это единственный выход! А медикаменты тормозят работу мозга и препятствуют развитию.
Олеся Набокова же, наоборот, считает, что ее бывший супруг препятствует лечению мальчика. Она не дает Виталию видеться с сыном не из собственных капризов - у нее, заявляет женщина, есть все основания бояться за жизнь и судьбу Саши:
- Виталий может быть опасен, он бил и меня, и ребенка. Бывший муж работает дворником, получает всего 40 тысяч тенге в месяц, размер алиментов с его зарплаты составляет всего 2000 тенге. Но даже этих денег я не вижу! Он обвиняет меня в том, что я пичкаю Сашу таблетками. Но если сыну их не давать, то он становится агрессивным, кусает других детей. К тому же это не моя прихоть - препараты сыну выписывает врач!
Отвечая на нападки бывшей супруги, Трофимов уверяет: он предпочитает не давать ей деньги, не будучи уверенным в том, что бывшая жена потратит их на ребенка. Отец сам покупает сыну все необходимое: одежду, обувь, велосипед, планшет и прочие вещи.
Мало того - каждый из супругов обвиняет другого в меркантильном интересе: на ребенка и уход за ним положено два госпособия, общая сумма которых составляет около 60 тысяч тенге. В поисках правды - у каждого она, понятно, своя - экс-супруги обратились в суд. Трофимов добивался определить место жительства Саши с ним, а Набокова - лишить отца родительских прав. Однако специализированный межрайонный суд по делам несовершеннолетних Алматы решил ничего не менять - оставил ребенка с матерью и не нашел причин лишать Трофимова родительских прав.
Несогласные с таким вердиктом Виталий и Олеся обратились в нашу газету в надежде, что вопрос, кто и как должен заниматься воспитанием и лечением их ребенка, решится справедливо, если его выставить на всеобщее обсуждение.
Врачи Центра психического здоровья Алматы отказываются говорить о лечении мальчика и, в частности, о таблетках, которые ему выписывают, объясняя это врачебной тайной.
Юрист общественного фонда “Қорғау HR”, который защищает права людей с нарушениями ментального здоровья, Алия АБДИНОВА считает, что действующий закон нарушают как мама ребенка, так и врачи.
- Все обвинения родителей друг против друга должны быть доказаны, иначе это просто слова личной неприязни. Но проблема в другом. Согласно Кодексу о браке и семье мать и отец, даже если они в разводе, но не лишены родительских прав, имеют равные права и несут равные обязанности в отношении своих детей. Вот почему Центр психического здоровья, где сегодня наблюдается Саша, должен учитывать несогласие его отца с назначенным сыну лечением! Кроме того, родитель, с которым проживает ребенок, не должен препятствовать общению ребенка с другим родителем, если такое общение не причиняет вреда физическому и психическому здоровью ребенка, его нравственному развитию. В суде такой вред не доказан, поэтому бывшая супруга Виталия Трофимова Олеся Набокова не в праве препятствовать отцу не только в общении с сыном, но и в его лечении.
Согласилась по нашей просьбе прокомментировать эту историю и главный детский психиатр страны Корлан САДУАКАСОВА, ей известна болезнь Саши Трофимова:
- Родители пытаются решить за счет ребенка свои проблемы, а между тем мальчик нуждается в лечении и обязательном приеме лекарств. У него ведь не только аутизм, но и задержка психического развития. Ему дают совершенно другие препараты, не аминазин, как считает отец. Я уверена: нужно узаконивать ответственность родителей за то, что они не дают детям необходимые медикаменты, назначенные врачами.
Как же быть, если родители придерживаются совершенно противоположных взглядов на развитие и воспитание Саши?
Мы обратились за комментарием в компетентный орган - управление образования Алматы. Однако ответ за подписью замруководителя ведомства Гульнар АЙТКУЛОВОЙ, к сожалению, не внес ясности в эту историю. Специалисты отдела опеки и попечительства управления образования, сообщила она, с вы­ездом на место убедились в том, что жилищно-бытовые условия проживания Саши удовлетворительные, но ребенок из-за бесконечных споров родителей находится в стрессовом состоянии и не хочет никого видеть. “Для нормального физического и психологического развития ребенка родителям нужно прийти к единому соглашению и думать о здоровье ребенка”, - только и всего, что посоветовал в этой ситуации уполномоченный госорган.
Вот такая печальная история, в которой понятно лишь одно: из-за всех этих семейных неурядиц и несовершенства законов страдает больной ребенок. Хотя помочь таким, как Саша, не только нужно, но и можно, о чем говорит наш эксперт Марина Азимова.

Екатерина ТИХОНОВА, фото из семейного альбома Виталия ТРОФИМОВА, Алматы

Снимок Саши Трофимова публикуется с разрешения родителей.

Комментарий в тему

О детях-аутистах я знаю не понаслышке...

Марина АЗИМОВА (на снимке), научный сотрудник Центра для детей с особыми потребностями (Коннектикут, США), член Международной ассоциации поведенческих аналитиков, специалист инклюзивного образования для детей с аутизмом:
- Такая ситуация, как у супругов Трофимова и Набоковой и их сына Саши, встречается довольно часто. В определенных случаях нейролептики действительно необходимы, особенно когда дети-аутисты достигают переходного возраста. Гормональные ощущения захлестывают их, и у аутистов могут выявляться те симптомы, которых раньше не было, в том числе и агрессия.
Однако бывает и так, что проявление агрессии - единственный способ, которым ребенок-аутист может заявить о своих катастрофических проблемах, но рядом нет специалиста, который мог бы проанализировать ситуацию и в конечном итоге понять ребенка, помочь ему. Ни одно поведение не возникает просто так, оно всегда о чем-то говорит! Психиатрия в Казахстане, к моему великому сожалению, развита не на должном уровне. Есть аутисты, проблемы которых можно решить поведенческим анализом, но первое, что делают казахстанские врачи, - дают лекарства в больших дозах.
Нейролептики должны вводиться очень аккуратно - от маленьких доз до тех, которые необходимы ребенку. Я считаю, что в ситуации с Сашей нужно идти по пути поведенческого анализа, постепенно добавляя медикаменты, если они нужны, наблюдать за состоянием ребенка и побочными эффектами от лекарств.
В корректирующих школах у вас, к сожалению, тоже работают специалисты, которые не знают, как справляться с детьми-аутистами. Исторически так сложилось, что дефектологи находили методы работы с детьми с синдромом Дауна, с умственной отсталостью, но когда дело доходило до аутистов, то от них отказывались все. Даже бытовало представление, что аутисты - это некая когорта необучаемых детей, пока на них не попробовали метод АВА-терапии (Applied Behavior Analysis - прикладной анализ поведения).
Сегодня это единственная терапия в мире, которую воспринимают дети-аутисты. В Казахстане ее применяют только единицы, как, например, в благотворительном фонде “Асыл Мирас”. Почему бы в Казахстане не открыть кафедру на базе медучреждений, где готовили бы таких специалистов?
На собственном примере я утверждаю: АВА-терапия творит чудеса. Мой сын имел три диагноза: аутизм, умственная отсталость и биполярное расстройство. При таком букете болезней от человека ожидают, что он до конца своей жизни будет ходить в памперсах и проявлять агрессию в отношениях с другими людьми. Да, мой сын так и не научился читать, но когда я в магазине прошу его принести молоко, он всегда находит его, потому что помнит расположение букв как картинку!
Говорить о том, что ребенка с отклонениями нельзя обучать, - это полный бред, я доказала это на тысячах своих учеников. Но ни один, даже самый хороший специалист не сможет справиться с этой задачей в одиночку. Необходимо создавать в детсадах и школах инклюзивные классы, где учились бы самые разные дети. Как-то я проводила урок доброты в инклюзивном классе в Москве, где дети сами сказали: “У нас в классе есть мальчик, он тоже странный, но мы его любим! Надо смотреть ему в глаза и говорить громко, много слов говорить не надо”. Я была в полном восторге: малыши объ­яснили мне на пальцах основные методы общения с аутистами!
Это должны понимать родители: с ребенком-аутистом нельзя говорить длинными фразами. Он слышит первые два слова, потом все сказанное превращается в его голове в несвязный гул. Один приятель приехал в Америку и удивился: сколько у вас людей с отклонениями! Я ему ответила: у вас - столько же, просто они не ходят по улицам. В Казахстане нет и должной диагностики определения аутизма, тогда как в развитых странах уже диагностируют это заболевание у младенцев по движению глаз.