Тёмная сторона солнца

Здесь, в Казахстанском кожно-венерологическом НИИ (КАЗНИКВИ), маленькому Канату вынесли, по сути, смертный приговор.

Об этом несчастном мальчишке больно даже писать... Когда Канату исполнился годик, врачи предупредили его родителей - Ильяса и Салтанат*: ваш сын не жилец...

С тех пор каждый прожитый ребенком день - его маленькая победа над смертью. Злой рок не оставляет его ни на минуту, награждая все новыми и новыми болячками.

Впервые хворь вцепилась в маленького человечка, когда ему не было и семи месяцев от роду. У крохи резко подскочила температура и держалась несколько дней. Чего только врачи ни назначали - улучшений не было. С температурой за сорок Канат оказался в областной детской больнице. В стационаре медики сбили жар, но анализы не давали даже намека на причину недуга. Младенца с мамой отправили домой. Однако не прошло и суток, как его вновь залихорадило…
С тех пор Канат и его родители так и мечутся между домом и реанимацией.
- За эти годы где мы только не побывали, каких только врачей не перевидали! Диагноз так и не поставили, - говорит Ильяс, отец Каната. - Вроде как заподозрили сальмонеллез, но не подтвердилось. Зато обнаружили вирусный гепатит С, эпилепсию, диспластические нарушения сердечной деятельности и кучу других болячек. Так и живем: в больницу ложимся, лечимся, затем ненадолго домой - и снова больница. Замкнутый круг...
В одном из этих “кругов” Каната наградили ВИЧ. Причем родители даже и предположить не могли, что с их ребенком стряслась новая беда. Ведь он неоднократно сдавал самые разнообразные анализы, и даже подозрений никаких не было. А тут не просто иммунодефицит, а его последняя - четвертая - стадия.
Как только малыш заразился “чумой XXI века”, его перестало лихорадить. Зато пришла новая напасть - пигментная ксеродерма. Как гласят медицинские справочники, это редкое наследственное заболевание, вызванное повышенной чувствительностью кожи к солнечной радиации и ультрафиолетовым лучам. Примерно таким же недугом страдал герой Брэда Питта в фильме “Темная сторона солнца”.
- То, что вы сейчас на его коже видите, еще более-менее, - вздыхает Ильяс. - Бывает, все лицо, руки, ладошки, даже уши превращаются в одну сплошную болячку. Раны кровоточат, сочится какая-то желтая жидкость. Сын страдает от боли, а мы ничем помочь не можем... Врачи не знают, как лечить эту заразу. За шесть лет раз шесть лежали в КАЗНИКВИ (Казахстанский научно-исследовательский кожно-венерологический институт. - З.М.), а результат нулевой.
В организме Каната постоянно происходят необратимые изменения. Из-за ксеродермы начались проблемы с глазами. Пальчики малыша перестали расти и отекли, превратившись в короткие обрубки. Мелкая моторика рук уже почти утрачена. Однако самое страшное впереди: в период полового созревания у больных ксеродермой образуются опухоли - как доброкачественные, так и злокачественные с многочисленными метастазами. Медицинская статистика неумолима: две трети больных ксеродермой не доживают даже до 15 лет...
- У нас счет идет не то что на месяцы - на дни! - объясняет Ильяс. - С 2008 года мы пытаемся спасти нашего сына. Наши врачи признались, что бессильны, и посоветовали лечиться за рубежом. Поначалу даже готовы были отправить Каната в одну из израильских клиник за счет государства, а потом вдруг развернулись на 180 градусов и отказали нашему ребенку в единственном шансе на жизнь...
Осенью 2012 года Канат проходил очередное обследование и лечение в КАЗНИКВИ. Как свидетельствует выписка из истории болезни, никаких положительных перемен пребывание в клинике не принесло. В своем заключении эскулапы во главе с главврачом КАЗНИКВИ Г.Е. АБИЛКАСИМОВОЙ отметили: “Ввиду ограничения оказания специализированной помощи в отношении данного пациента в Республике Казахстан рекомендовано рассмотрение вопроса о направлении больного в специализированные клиники дальнего или ближнего зарубежья (здесь и далее выделено мной. - З.М.)”. А чуть больше года спустя та же Абилкасимова подписывает новую бумагу, адресованную в Южно-Казахстанский областной кожно-венерологический диспансер.
Сухие строки этого документа, по сути, смертный приговор маленькому Канату: “Нами был сделан письменный запрос в АО “Национальный научный центр материнства и детства”, в ответ на который был организован заочный консилиум при участии медицинского директора д.м.н. ТУЛЕУТАЕВА Е.Т., д.м.н. профессора РОЗЕНСОНА Р.И., заведующей генетической лабораторией д.м.н. АБИЛЬДИНОВОЙ Г.Ж. Заключение консилиума: оснований для направления на лечение за рубеж данного пациента нет”.
- Как такое возможно? Сначала дают надежду, а потом убивают ее! - возмущается мать Каната Салтанат. - Выходит, они просто решили списать моего сына со счетов... Конечно, зачем с ВИЧ-инфицированным возиться?! Вот и главный внештатный дерматовенеролог Минздрава Г. БАТПЕНОВА написала, что у таких, как Канат, очень высок риск через год, максимум через пять лет умереть от рака. Люди, которые призваны спасать человеческие жизни, просто отдали моего сына на съедение страшной болезни...
Родители мальчика доведены до отчаяния, но сдаваться не намерены. Они настояли на том, чтобы Канатом еще раз занялись ведущие дерматологи страны. В итоге была проведена видеоконференция с участием шымкентских врачей, представителей Минздрава и израильских специалистов. Увы, ни к какому конкретному решению этот видео­мост не привел.
А на днях в Шымкент из Астаны приехала дерматовенеролог Батпенова, чтобы осмотреть больного. Общаться с нами столичная гостья категорически отказалась, сославшись на крайнюю занятость и конец рабочего дня. Похоже, и в южноказахстанском облздраве поймали тишину. Заместитель начальника департамента Салтанат ДЖАБАГИЕВА (на снимке), еще две недели назад получившая официальный запрос нашего корреспондента, молчит как партизан. Но самое страшное то, что в таком же полном неведении пребывают и родители малыша. Им лишь порекомендовали продолжать лечение у местных дерматологов.
Отец маленького мученика едва сдерживает слезы.
- Да у этих врачей мы все шесть лет лечимся, а толку ноль! - горячится он. - Джабагиева вроде пообещала еще раз собрать комиссию, чтобы рассмотреть вопрос о лечении сына за границей за счет государства… Только мы этих обещаний, знаете, сколько уже слышали?! Канату моему от них ничуть не легче... Не дай Аллах никому тех страданий, что выпали на долю моего малыша…
Ильяс и Салтанат верят: облегчить эти страдания может долгожданная квота на лечение за кордоном.
От того, как скоро чиновники в белых халатах выдадут родителям Каната нужные бумаги, зависит ответ на вопрос вселенской важности: повернется солнце к малышу своей светлой стороной или погаснет для него навсегда?

Зауре МИРЗАХОДЖАЕВА, фото автора и Романа ЕГОРОВА,, Шымкент

* Реальных имен и фамилий героев этой статьи мы не называем по их настоятельной просьбе. Все координаты семьи Каната имеются у нашего собственного корреспондента по Южно-Казахстанской области.