Меченые

Когда-то существовало поверье, что если над поселениями прокаженных идет снег, то он обязательно розового цвета. Так Господь метит территории людей, которым послал жизненные испытания.

ро розовый снег, конечно, неправда. Такой же белый, cкрипит и искрится под ногами, когда идешь по дорожкам единственного в Казахстане лепрозория - на бывшем острове Талдыарал, соединившемся с сушей из-за обмельчания Сырдарьи. Находится он в 20 километрах от Кызылорды. Пациенты здесь живут подолгу, посторонние приезжают редко. Врачи и медсестры меняются нечасто. Проказа вообще на все, с чем соприкасается, накладывает отпечаток медленного угасания. В Средние века ее так и называли  - “ленивая смерть”.
- В Приаралье это учреждение работает с 1929 года, - рассказывает главный врач респуб­ликанского лепрозория Молдагали СЕЙТАЛИЕВ. - Первое время здесь больных не лечили. На острове их просто изолировали от общества. После войны в сороковых годах уже применяли примитивные средства типа хаульмугового масла, используемого во всем мире для облегчения участи прокаженных. Но они умирали быстро. Тогда человечеству не были известны лекарства, способные притормозить болезнь. На вопрос: “Как излечить ее совсем?” и сейчас нет ответа, хотя норвежец Хансен открыл возбудитель лепры еще в 1873 году. Но в 1954-м ученые изобрели препараты сульфоновой группы. С тех пор появилось понятие “абациллярные больные” - люди, развитие лепры у которых приостановлено.
Раньше казахстанский лепрозорий был рассчитан на 1000 мест, сейчас - на 90.
- Этой площади достаточно, - говорит доктор Сейталиев. - В стране на данный момент зарегистрировано 524 наших больных. Вопреки представлениям обывателей, не все они постоянно находятся в учреждении. Койки в лепрозории не пустуют, обычно они заняты, но пациенты, пройдя курс лечения, возвращаются домой, если таковой имеется, живут с семьями. Эти люди среди нас. Воспринимайте это как данность.

Врачи знают, что лепротик, получивший современную комбинированную лекарственную терапию, перестает быть ходячей инфекцией. Нужная комбинация лекарств убивает патогенный микроорганизм. Но общество закрыто для больных из-за вечных страхов перед лепрой. Зачастую даже врачи и медсестры, чтобы не сталкиваться с презрением посторонних, скрывают, что работают в лепрозории. Про больных нечего и говорить. Слухов про отваливающиеся пальцы прокаженных предостаточно. Но это слухи. В автобусе проказой еще никто не заразился, и изуродованные пальцы у больного лепрой при условии, что он лечится, редкость. Но ведь многие готовы “кинуть камень” в прокаженного...
- То, что я сейчас скажу, для рядового читателя, наверное, удивительно, но больные лепрой сейчас живут не меньше, чем здоровые граждане, - рассказывает Молдагали Акбайнашевич. - Продолжительность жизни нашего пациента - 72-74 года. За последние 10 лет свежих случаев заболевания зарегистрировано шесть, рецидивов - семь. Умирают прокаженные не от лепры как таковой, а от того же самого, что и многие пожилые казахстанцы, - сердечно-сосудистых болезней, рака, заболеваний органов дыхания. И еще: не факт, что даже при проживании с больным проказой ты подцепишь инфекцию. Для этого нужны особые условия.
Среди таких условий, кстати, бедность. Однообразное питание, час­тое переохлаждение, пониженный иммунитет, отсутствие жизненного комфорта, сырость и грязь. Еще замечено, что в Казахстане свежие случаи проказы выявляют у жителей населенных пунктов, расположенных близко к дельтам крупных рек. В Кызылординской области, например, там, где Сырдарья впадает в Арал. Регистрируется эта болезнь и у рыбаков.
о даже при наличии описанных нами условий для заражения необходим очень длительный контакт с больным человеком, - подчеркивает Сейталиев. - Возьмите любой новый случай, обязательно при расследовании окажется, что в семье уже был инфицированный родственник или есть тесный контакт, скажем, в браке.

Да, у них зачастую есть семьи, жены и мужья, дети и внуки.
- Случается, что наши пациенты уходят из семей и живут на территории лепрозория в домиках поселения, - говорит врач. - Сейчас, например, там проживают 36 человек. Покидают родные стены ради тихой жизни в госучреждении больные не потому, что родные к ним плохо относятся. Просто не хочется, чтобы на их детей и внуков смотрели косо: никому не нравится, придя в поликлинику по месту жительства с ангиной, говорить, что он наш подучетный, и видеть страх в глазах медработника. Гораз­до легче приехать в лепрозорий и ангину пролечить здесь. Государство гарантирует полный объем помощи нашим пациентам. Практически все их соматические болезни мы будем лечить у себя хотя бы из социальных аспектов. Чтобы человеку не пришлось лишний раз нигде объяс­няться, чтобы морально ему было легче.
А морально человеку с диагнозом хронический гранулематоз - так это называется в медицине - таково, что зачастую сносит крышу. “Почему я, а не кто-то другой?” “За что?” - вот два наиболее часто задаваемых психологу лепрозория вопроса, на которые ответа нет.
- Наиболее тяжелая часть работы у медсестер и санитарок, - признается Молдагали Акбайнашевич, - это ежедневное общение с пациентами. Те могут быть и жестокими, и капризными, и просто неадекватными. Бывают случаи, когда наш пациент оказывается в психиат­рической лечебнице. Пациенты, случается, обижают санитарок. Но мы, медики, всегда говорим: “Надо быть милосердными. Если не мы поможем этим людям и вместе с ними переживем их страх, то кто же?”.

Медперсонал в лепрозории получает зарплату не выше, чем в других медучреждениях. И работают здесь только люди, преданные своей профессии. В казенных стенах лечебницы даже витает романтическая история о том, как когда-то одна из медсестер вышла замуж за прокаженного. И жила с ним в поселении при лепрозории. И родила детей.
- Ну это вряд ли правда, - улыбается доктор. - Любой медработник знает, во что выльется такой брак. Для женщины это слишком большая жертва. А люди у нас работают и правда золотые. Терпеливые, с отзывчивыми сердцами. Радуются, когда у больного затягивается трофическая язва. Переживают за каждую операцию.
едики лепрозория считают, что каждому прокаженному нужна отдельная программа реабилитации, проплаченная государством, что социальный пакет больного леп­рой должен быть максимально объемным.
- Эти люди должны чувствовать постоянную заботу о себе, - убежден Сейталиев. - Они одиноки в обществе, но так не должно быть. Мы должны им за ту стигму, с которой общество никак не может справиться.

Фото автора, Кызылорда