Отчаяние обречённых

На снимке: Ернар ПЕРНЕКУЛОВ в окружении родителей ВИЧ-инфицированных детей напротив него - Жакзыкбаева.

“Вы уже наигрались в благотворительность или думаете, что рассчитались за отравленные жизни наших девочек и мальчиков?! Мы такой доли хотели, когда рожали их?! Это смертный приговор нашим детям, и вы его уже подписали четверым!”

С такими словами около сотни разъяренных женщин в минувший вторник заполнили здание южноказахстанского департамента труда, соцзащиты и миграции, чтобы вступиться за четырех ВИЧ-инфицированных подростков, кому медико-социальная экспертиза (МСЭ) отказала в праве считаться инвалидами.

Один из них - 16-летний житель Сайрамского района. И он, и его мама категорически отказались обнародовать имена и запретили публиковать их фотографии. Они боятся гонений со стороны односельчан или родственников, если их беда перестанет быть семейной тайной. Фархада, назовем его так, в 2005 году заразили ВИЧ в одной из шымкентских больниц, куда он попал в 6-летнем возрасте. В 2007-м его признали инвалидом. До недавнего времени семья Фархада получала ежемесячно около 100 тысяч тенге: здесь и пособие по инвалидности, и доплата из областного бюджета. Когда парню исполнилось 16 лет, он отправился в Сайрамскую МСЭ, чтобы получить инвалидность уже по взрослой сетке. Районные спецы посмотрели документы и постановили, что никакой он не инвалид и сможет без проблем заработать на жизнь. Мать подростка удивляется, как такое возможно: в его 16 лет он ниже шестиклассника, быстро утомляется, из-за ослабленного иммунитета постоянно хворает. Парень принимает антиретровирусные препараты (АРТ), у него третья стадия ВИЧ. Дальше - СПИД. Чтобы удержать ребенка от перехода к последней черте, его мама оставила работу. Женщина сосредоточилась на том, чтобы обеспечить сыну хорошее качество жизни - отличное питание, неукоснительное соблюдение назначений врачей и максимальную защиту от заболеваний, сопутствующих ВИЧ. Все это было возможно благодаря пенсии, которую государство выплачивало Фархаду.
- Теперь, когда ее отменили, я должна работать, чтобы денег хватило для поддержания здоровья сына, - рассуждает женщина. - Работы в ауле нет. Даже если бы и была, то за нее дают гроши, но чтобы их заработать, нужно пахать с рассвета до ночи. При таком раскладе я даже еду не всегда смогу приготовить. Сын останется без присмотра и зачахнет. Я боюсь за него и не хочу его потерять.
Страхи матери Фархада разделяют практически все родственники ВИЧ-инфицированных детей. Ведь им тоже не избежать подобных треволнений: через год, два, три их собственные чада придут в МСЭ на освидетельствование. Поэтому они проявляют солидарность и отстаивают право 16-летнего сайрамца на инвалидность.
Руководство департамента отсутствовало, и женщины взяли в плотное кольцо начальника отдела методологии и контроля МСЭ департамента труда и соц­защиты Ернара ПЕРНЕКУЛОВА. Наперебой они рассказывали о болячках детей и делились обидами на сотрудников департамента и экспертизы.
- Почти все наши ВИЧ-позитивные ребята проходят антиретровирусную терапию, и у многих серьезные побочные эффекты от нее, - озвучивает общую проблему председатель общественного фонда “Защита детей от СПИДа” Жаннета ЖАЗЫКБАЕВА. - Как минимум, это нарушение зрения, слуха, дерматиты и прочие кожные реакции. Эти лекарства вызывают отклонения и в работе печени, ЖКТ... Они очень токсичны, а в приказе Минтруда от 30.1.2015 года прописано, что если пациент в ходе лечения принимает высокотоксичные препараты, то он, безусловно, подпадет под инвалидность. Мне не понятно, почему этот момент не брали в расчет, когда отказывали в инвалидности нашим ребятам, достигшим совершеннолетия.
Родители детей с ВИЧ-статусом завалили фонд “Защита детей от СПИДа” своими обращениями, требуя отстоять их интересы. Причем это не только те, кого смертельной инфекцией наградили медики. Среди членов фонда немало заразившихся ВИЧ традиционным вертикальным путем, есть и оралманы, которые переселились в Казахстан уже будучи больными. Различий между так называемыми внутрибольничными и вертикальными детьми как в фонде, так и в выплатном центре Минтруда не делают, все они получают пенсию как инвалиды детства. Разве что те, кто не связан с делом о массовом заражении СПИДом, не получают дотаций от акиматов.
Один из таких ребят - 13-летний житель Толебийского района. Его маму наградил ВИЧ супруг. Женщина об этом узнала на третьем месяце беременности. Мужчина ушел из семьи еще до рождения сына. Сейчас мальчишке 13 лет, у него третья стадия ВИЧ.
- Из-за ВИЧ у сына проблемы в школе, - констатирует мать-одиночка. - Мало того что из-за частых болезней у него пропуски и отставание от программы, так еще из-за побочных явлений от лекарств он плохо усваивает материал. Многие мамы в курсе, что АРТ может вызвать заторможенность, расстройство внимания и другие психические отклонения. При таком раскладе рассчитывать на отличные оценки не приходится, платить за учебу в университете я не смогу. Выходит, сыну придется зарабатывать физическим трудом. А как это возможно, если он из-за ВИЧ еле ноги волочит? Не знаю, сколько я проживу, а если сына пенсии лишат, то ему останется либо просить милостыню, либо сразу наложить на себя руки.
Часа два мамы, бабушки, тетушки больных детей изводили своими вопросами сотрудников департамента. Затем для беседы с ними прибыла и первый руководитель ведомства Асия ТЕМИРБАЕВА. Встреча продолжилась в актовом зале департамента. Начальница объяснила, что коллеги действовали не по своему усмотрению, а сообразно букве закона. Чиновница показала мамам больных детей письмо председателю республиканского комитета труда, соцзащиты и миграции с просьбой расставить в этом болезненном вопросе все точки над “i”.
- Я понимаю и разделяю ваши переживания, но и вас прошу понять, - обратилась к собравшимся Темирбаева, - ситуацию можно изменить только на законодательном уровне. Именно поэтому мы пригласили в Шымкент ответственных работников профильных министерств, задействованных в вашей проблеме, и с вами вместе будем искать выход. “Круглый стол” запланирован уже на следующую неделю, а пока попрошу изложить ваше видение проблемы. Надеюсь, мы придем к общему знаменателю.

Наша справка

В ЮКО 259 ВИЧ-инфицированных. 22 ребенка умерли. За последние два года по достижении 16 лет статус инвалида получили 10 подростков. Четырем было отказано. В 2018-2019 годах еще 31 ВИЧ-позитивный тинейджер в связи с совершеннолетием утратит статус “инвалид детства”. Основной наплыв ожидается в 2020-2021 годах: как минимум, 120 ВИЧ-позитивных детей достигнут 16-летнего возраста. Их дальнейшая судьба будет решаться в ближайшее время.

Зауре МИРЗАХОДЖАЕВА,фото автора, Шымкент