2812

На линии фронта

О чуде, вере и самообмане, мотивации и чёрном юморе: истории из жизни детского онкогематолога

На линии фронта

Про выбор

Заведующий отделением Национального научного центра материнства и детства в Астане Даир НУРГАЛИЕВ в профессии больше 30 лет.

- Почему детская онкология? Это сознательный выбор или случайность? - спрашиваю и понимаю, что вопрос этот звучит немного обидно для человека, который всю жизнь строит планы и целенаправленно добивается их исполнения.

- Конечно сознательный, - отвечает мой собеседник. - Я с детства организовывал сверстников: в классе шестом собрал пацанов в дворовый клуб - в советские времена были такие, в старших - стал пионервожатым. В медицинском сразу выбрал педиатрию. И всю жизнь работал только с детьми.

Хотя мысль стать детским онкогематологом появилась не сразу - в то время, когда Даир Жванышевич поступил в вуз, такой специальности не существовало. Она появилась только в 1988 году. Он как раз пришел работать в больницу и буквально второй или третий пациент, которого он вел, страдал лейкозом. Предопределение будто. Потом уехал учиться в клиническую ординатуру в Москву.

- Можно сказать, история творилась на моих глазах. 1990 год. Всесоюзный гематологический научный центр, где я стажировался три недели. Первые пересадки костного мозга. В институте нас учили, что ребенок с лейкозом - стопроцентный летальный исход. А тут - бац - кого-то можно спасти! - вспоминает доктор. - Меня это невероятно увлекало. Смотрел, изучал, слушал. Трансплантация - все равно что полет в космос для медицины. И однажды врач, аспирантка, мне сказала:

- Зачем тебе это надо? Сначала научись лечить простые лейкозы.

- Ну как же?! Пересадка костного мозга - это же так здорово!

- Думаешь, ты у себя в Казахстане сможешь делать трансплантацию? Никогда в жизни! На весь Советский Союз одна клиника!

А я мечтал. И шел к этому целенаправленно. В 2012 году мы сделали первую трансплантацию костного мозга ребенку. Сейчас их уже 186. У детей появился шанс, разный, все от вида лейкоза зависит, но всегда боремся до конца. Сейчас другие времена, не сравнить с 1990-ми. Тогда детей забирали умирать домой.

Однажды приехал в гости в аул в Атырау­ской области. Местные узнали, что я онкогематолог: как повезло! Оказалось, в ауле есть мальчик с лейкозом, как раз из тех, кого отправили домой. Осмотрел его: надо везти в Алматы (там открыли первое отделение онкогематологии, но не все о нем знали). Парню этому сейчас 26 лет. Выжил, выздоровел, женился, дети есть, нет-нет звонит мне по праздникам.

Про эмоции

И снова (понимаю это, не успев договорить) задаю глупый вопрос:

- Вы всегда спокойно заходили в отделение детской онкологии? Я очень часто слышала от других врачей: все что угодно, только не это.

- Это моя работа, можно сказать, моя жизнь. Мне до пенсии пять лет осталось. Все время - как на линии фронта. У нас спокойно не бывает. Мы боремся каждый день. В реанимации всегда лежат пациенты. Сегодня один ребенок умер. Переживаю? Конечно! Невозможно оставаться равнодушным. Идешь дальше, потому что тебя ждут другие пациенты. Большинство людей не знают, что такое онкология, аллаға шүкір, пусть так и будет. И эта сторона жизни их пугает. Не хочу говорить: ойбай, как нам тяжело. У каждого своя работа...

Научился ли я абстрагироваться? Цинизм врачебный, черный юмор - это и есть попытка абстрагироваться, самозащита. Иначе с ума сойдешь. Особенно страдают начинающие врачи. Недавно бабушка одного пациента возмущалась: почему все такие молодые? Потому что три, четыре, пять лет проработают, выгорают и уходят. Так и говорят: больше не могу. И плачут, и заявления пишут на увольнение, когда пациент погибает. Они к ним, пациентам, привыкают. Вместе борются. И все вроде бы хорошо, а потом у ребенка рецидив, против которого медицина бессильна. Через это все проходят - так куются кадры.

- У вас был момент, когда хотели уйти?

- У меня - еще нет. Я очень упрямый.

- Говорите, что врачи плачут, когда пациент уходит, а вы?

- Сейчас, наверное, уже нет. Я же мужчина, нам не положено плакать. Расстраи­ваюсь. К этому не привыкнешь. Но наша работа не только из горестей состоит, хорошего в ней тоже хватает. Мы пациентов выписываем как героев. Звоним в колокольчик. Вы бы видели, как радуются лечащие врачи в этот день, коллеги их поздравляют: “У тебя сегодня колокольчик!” Наши дети выписываются, вырастают и забывают про болезнь. Живут как все.

…Звонок. Отец нашего пациента:

- Вы говорили, ремиссия длится пять лет. Если болезнь за это время не вернулась, значит, ребенок здоров. Мы выписались пять лет назад, все хорошо. Что нам делать?

- Машина есть?

- Есть!

- Езжай на базар, покупай барана, делай той.

Про пациентов

Сколько их было? Всех не вспомнить, куда там!.. Но больше, это Даир Жванышевич признает сразу, привязанности к родителям детей, которых спасти не удалось.

- Они, как это ни странно, остаются признательны нам и даже говорят спасибо. В психологическом плане принять это тяжело. Да, ты старался и все равно не смог победить болезнь, а тебя… благодарят. Мне один отец сказал: “Не обижайтесь, что я вам звоню. Вы мне как родной. Только вы знаете, как страдал мой сын”.

Близкие, те, которые оставались дома, не видели, что родителям пришлось пережить. Мы боремся месяцами, годами. И очень важно, чтобы сформировалась команда: ребенок, его родители, лечащий врач. И настрой важен! Ребенок не должен видеть плачущую мать. Он все от нее перенимает. Дети ведь по-другому оценивает жизнь. Для них болезнь, смерть - это что-то неопределенное. Мама рядом, вкусно поел, мультик посмотрел - и счастлив.

Есть такое выражение: ты можешь прожить год или годы, главное, как ты их проживешь. Это зависит от родителей. Вера очень важна: скоро выпишемся, ты в школу к своим одноклассникам вернешься, потом в институт поступишь, станешь программистом.

- Это вера или самообман?

- Конечно вера! Мы чаще выписываем пациентов, и они к нам никогда больше не возвращаются. Они живут! У нас есть два ребенка, которым мы делали третью по счету пересадку костного мозга и спас­ли их. Вот видите, график на доске (пару десятков фамилий в столбик) - пациенты, которым мы недавно сделали пересадку костного мозга, и те, которым она предстоит в ближайшее время.

Сейчас мединститут в Астане заканчивает парень, который когда-то подростком лечился у нас - у него была серьезная форма лейкоза. Врачом хотел стать. Спрашивал: “Возьмете к себе?” - “Возьмем!” Недавно звонил: “Я скоро закончу”.

- Я обычно спрашиваю врачей: вы в чудеса верите?

- Отчасти. За любым чудом стоит кропотливый труд. У нас ребенок три месяца лежал в коме. Мать - боец. Держала себя в руках и повторяла: “Моя дочь должна выжить”. Боролись до последнего. И девочка пришла в себя. Потом выписалась. Недавно приезжала к нам на контроль. Вот это чудо.

Или другая история. Около трех лет назад отправили пациента с рецидивом домой. Ребенок боролся почти два года. Помочь ему, к сожалению, нечем было. Открываю интернет и вижу новый препарат для лечения таких случаев. Он в Казахстане зарегистрирован, но только для взрослых, хотя в США и Европе применяется и для детей.

У нас есть приказ Минздрава: при лечении орфанных заболеваний консилиум врачей может принять решение о применении нового препарата. Так мы и сделали. И спасли мальчика. Препарат этот официально перерегистрировали и для лечения детей с трех лет. Мы внесли его в клинический протокол. Спасаем пациентов, которых пять лет назад отправили бы домой умирать.

Главное, ты знаешь: можно помочь. Это держит. Мы сделали первую трансплантацию костного мозга ребенку в нашей стране, провели пуповинную пересадку крови, внедрили много новых технологий в детской онкологии. Хотим увеличить обороты, но для этого нужна политическая воля. Сейчас Казахстан принял решение оплачивать пересадку донорского костного мозга из зарубежных стран. Мы находим доноров в Европе с 2014 года, но раньше эти процедуры оплачивали спонсоры.

- В Казахстане тоже есть, пусть и относительно небольшой, регистр доноров костного мозга. Вы находили в нем доноров?

- Двум детям сделали операцию благодаря казахстанцам. У взрослых, наверное, эта цифра больше. Недавно приезжал донор, курсант из Актау. Бросил свои дела. Откликнулся. Спасибо ему за это.

Было и два отказа. Сначала, поддавшись порыву, люди сдавали кровь (ее образцы исследуют, хранят в регистре доноров костного мозга в Астане. Если когда-нибудь - вероятность 1:10 000 - кровь человека, нуждающегося в пересадке, окажется максимально совместимой с кровью одного из доноров, его разыщут и попросят помочь. - О. А.), а потом…

Мы вместе с представителями благо­творительно фонда, который помогал ребенку, нуждающемуся в трансплантации, полетели к женщине - потенциальному донору. Она сначала даже на порог нас не хотела пускать. Потом мы все-таки поговорили. Выгнать не выгнала, но отказала жестко: “Нет, я боюсь. Заболею. Вы меня чем-нибудь заразите”. Мы ей фотографию ребенка пытаемся показать: “Нет, не надо. Не хочу”.

Считаю, это во много раз хуже, чем просто не сдавать кровь в регистр: никто ведь не заставляет становиться донором. Получается, ты сначала подарил человеку надежду (доноров ищут по всему миру, и не всегда успешно), а потом ее отнял. Где ответственность? Последовательность? Вы бы видели, что творилось с матерью, когда мы приехали и сказали: донор не ­согласилась. Ребенка отправили лечиться за рубеж. Здесь он не погиб. Но это другая история…

Оксана АКУЛОВА, Алматы

Поделиться
Класснуть