“Пришёл бы к тебе такой ребёнок - и ты бы смог…”

Мы встретились в общественном фонде помощи детям и подросткам с синдромом Дауна “Кунбала” - в том самом месте, которого не было бы, если бы не Дамир. И это было не интервью - разговор на троих. Таким я и решила его оставить.

- Когда я читала о вас, почему-то мне хотелось узнать, как люди реагировали на Дамира шесть лет назад и сейчас. О чем вас спрашивали? Что говорили при встрече?

Марат: Нам кажется, будто общество обязательно как-то реагирует на этих детей, негативно в первую очередь - не пускают, например, на те же игровые площадки. У нас ничего подобного никогда не было. Не знаю почему.

Алла: Один раз только (Дамирке тогда было примерно три с половиной года, он в обычный садик ходил) бабушка одного из детей спросила: “А что тут делает даун? Почему он в садике, а не в психушке?” Но меня это как-то особо не задело. Мы посмеялись.

- Речь не про негатив даже, про любую реакцию. Получается, что ее нет. Как вы думаете, почему? Люди считают, что это какая-то болезненная тема и не хотят вас обидеть? Или они, хотя я в этом сильно сомневаюсь, настолько толерантны?

Алла: Я замечаю, что люди улыбаются. Когда Марат не может забрать нас на машине, мы пользуемся такси. Дамир общительный в меру своих возможностей - он не разговаривает, но может какие-то звуки издавать. Обычно таксисты ему улыбаются. Бывает, денег не берут. “Купите своему мальчишке что-нибудь вкусненькое”, - говорят.

- Значит, мы, обсуждая эту тему, изначально настроены думать о людях хуже, чем они есть на самом деле?

Марат: Да, есть такое.

Алла: У нас есть чат, в котором 257 мам детей с синдромом Дауна. Я заметила такую вещь: позитивно настроенная мама притягивает таких же людей. А той, которая до сих пор не приняла своего ребенка и видит только плохое, почему-то встречаются люди, начинающие высказывать: нарожали, мол, инвалидов. Она с нами делится своей болью, а мы ее спрашиваем: “Где ты таких находишь?” Половина успеха в развитии ребенка - принятие родителей. Честно скажу, я очень долго Дамирку принимала. Вот у Марата, мне кажется, легче процесс прошел.

Марат: Я быстрее.

Алла: Мне год было очень плохо. Когда Дамир родился, Марат сказал: “Поехали покупать коляску”. Я возражала: “Ты что? Я с ним не буду гулять. Зачем? Чтобы на него смотрели, видели, что у меня родился такой ребенок? Да ни за что!” Коляску все же купили. Я выходила с сыном гулять, и мне казалось, все заглядывают в каляску и видят, что с моим ребенком что-то не так.

Родители сами себя накручивают. Сейчас мне не важно, кто и что думает. Я не обращаю внимания. Но, пройдя этот путь, очень долго даже мимо роддома не мог­ла проезжать. Мне было плохо. Вспоминала отношение врачей, их равнодушие. Блин, вы же все это в институте проходили, вы же учились, вы же знаете! Подойди поговори. У меня была такая страшная истерика, что даже мысли о суициде появились.

- Если бы в тот момент нашелся человек, который поддержал, то путь принятия прошел бы быстрее?

Алла: Сто процентов. Когда Дамирке было три с половиной месяца, он в реанимации лежал. В тот момент я нашла родительский чат, о котором уже говорила. Через Эвелину Бледанс, представляете? У нее же тоже сын с синдромом Дауна, и кто-то из наших мамочек под ее постом написал: “Привет из Казахстана”. Я нашла эту женщину. Попросила добавить меня в чат - нас там тогда было восемь человек. Это 2014 год. И мы по цепочке стали искать другие семьи, в которых есть такие дети. Тогда я и поняла, что, если бы кто-то после рождения Дамира подошел ко мне и сказал: “Вот твой ребенок. Он будет ходить, понимать, узнавать тебя”, мне этого было бы достаточно.

- Люди обычно начинают копаться в себе, в родственниках. Пытаются понять, почему же такой ребенок родился...

Алла: Я предполагаю, что обе стороны думают: “Это у них, у нас никогда такого не было”. Пока я в этом ужасе была, курс генетики изучила заочно. Читала все, что было, пытаясь найти причину.

- А нужно искать причину?

Алла: Нет. Нужно не причину искать, а пытаться понять, для чего тебе это. Сейчас Дамиру шесть с половиной лет. И мы поняли для чего... Наша жизнь поменялась. Она не стала хуже, она стала другой. Но мы счастливы по-своему. Больше радуемся мелочам, создали фонд “Кунбала” и объединили таких родителей. Честно скажу, для меня появление фонда - часть принятия Дамира.

Первое время вообще не могла на эту тему говорить, но понимала, что из такого состояния надо выбираться, потому что это на всю жизнь. Что ж я буду прятать сына? Дамир долго болел. И для меня каждая больница и операция были надеждой, что сейчас все закончится. Врачи напрямую говорили: “Он не жилец. Ищите место на кладбище”. Во время последней операции на сердце мы настолько были измотаны, что я ко всему была готова.

Марат: Там 50 на 50 было, ведь Дамир несколько тяжелых операций до этого перенес.

Алла: Я тогда с сыном попрощалась. А он после операции в себя пришел. За жизнь борется. Орет. Есть хочет. Мне стало стыдно. Блин, я, здоровая тетка, сдаюсь, отпускаю его, а он хочет жить! Даже сейчас смотрю на других деток: обычная простуда, резкое ухудшение - и ребенок уходит. На ровном месте. А Дамир боролся. Он мой герой!

Я все переосмыс­лила. Будто щелкнуло что-то в голове. Мы стали работать: бассейны, ЛФК, логопед, развивашки. И к нам стали подтягиваться такие классные люди! Общение пошло. Мы мечтали о центре, куда будут приходить дети именно с синдромом Дауна. И создали его. Живем. Мелочам радуемся, хотя непросто все это. Вот иногда читаю эти розовые соп­ли: “Солнечные дети такие милые. Они всех любят”.

Марат: Фигня…

Алла: Меня тошнит от этих слов. Я с удовольствием эту солнечность поменяла бы на обычного ребенка. Говорю как есть. Дети с синд­ромом Дауна проявляют разные эмоции, как и все люди. Или еще говорят: “Безусловная любовь все исправит”. На одной любви далеко не уедешь. В моем понимании любовь - это дисциплина, воспитание, какие-то нормы приличия. А не так: ты особенный, тебе все можно. Обычный ребенок рано или поздно повзрослеет и поймет, как нельзя себя вести, а Дамир - нет.

Поэтому нужно воспитывать таких детей и приучать к самостоятельности как можно раньше. А когда родители чересчур опекают не только особенных, но и любых детей, они им делают такую подляну! Мы хотим, чтобы Дамик попробовал самостоятельную жизнь, смог сам себя обеспечить элементарно, добраться куда-то, ориентировался в обществе. А не так: пришел куда-то, его затюкали, он заплакал и вернулся к родителям. Так что главный педагог - это родитель, а потом уже дефектолог и все остальные.

- Наверное, часто вам говорят: “Вы герои!”? Как реагируете?

Алла: Не люблю этого. А еще фразу: “Я бы так не смогла”. Вы знаете, я пять лет снимала квартиру, окна которой выходили на центр “Кенес”. Туда приводят ребят с ментальными нарушениями, в том числе с синдромом Дауна. Я каждый день смотрела, как они гуляют на площадке, и думала про их родителей: “Бедные, я бы так не смогла”. Теперь часто эти моменты вспоминаю. И когда слышу эту фразу… Каждый смог бы. Вот пришел бы к тебе такой ребенок - и ты бы смог. Никуда бы не делся.

Марат: Это не геройство, это колоссальный труд. Алла больше с Дамиром занимается. Я, если честно, только поиграть… Вот она для меня герой. На то, что она с ним делает, у меня бы терпения просто не хватило.

Алла: Если занятия поставить на поток, то нормально. И когда ты видишь результат ребенка, то не передать словами. Он - бах! - как что-нибудь выдаст! Такие дети могут больше, чем мы думаем. Это опять же наши рамки. И еще мы с Маратом все делаем вдвоем, нам легче.

Марат: Не легче, это просто невероятная поддержка.

Алла: Честно скажу, не знаю, где бы я была, если бы Марат шесть лет назад меня не поддержал. Как это я, отличница-активистка, родила такого ребенка? Теперь же убеждаюсь, что Дамик да и любые дети с особенностями рождаются, чтобы показать человеку, что жизнь, она другая. Когда сын в реанимации лежал, мы в Фейсбуке объявили, что ребенку нужна кровь. 10-20 доноров - не важно, какой группы. Я была в шоке. Сдавать кровь пришли совершенно незнакомые люди. Повалила куча комментариев: “Как ваш сынок? Мы за него молимся”.

Марат: Я тоже пришел сдавать кровь. Стою в очереди и слышу, как незнакомые люди называют фамилию Дамика. Я обалдел.

Алла: Марат после этого стал сдавать кровь.

Марат: И ты понимаешь, что жизнь прекрасная. И люди вокруг хорошие.

Алла: Если бы не Дамир, мы бы этого не узнали. У нас проектов, планов очень много. Во-первых, наши дети растут. Мы хотим отк­рыть для деток постарше большой центр (здесь им уже места мало), запустить проект по проф­подготовке, помочь им социализироваться. Сейчас ищем помещение, нам нужно минимум 300 “квадратов”. Очень надеемся на спонсоров. Может, есть какое-то пустующее помещение, мы готовы даже в ремонт вложиться. Просто чтобы запустился этот проект, потому что дети рождаются. Малышей много. Они будут взрослеть. Надо думать, что дальше…

Оксана АКУЛОВА, фото предоставлены Маратом САДЫКОВЫМ, Алматы