Я благодарна жизни за эту болезнь

Когда мы договариваемся об интервью с президентом Казахстанского фонда содействия больным рассеянным склерозом Татьяной ЕРМАШ, я понимаю, что почти ничего не знаю о рассеянном склерозе. Поэтому и разговор начинаю с этого вопроса:

- Татьяна, какой стереотип, связанный с рассеянным склерозом, вы бы назвали самым дурацким?

- То, что это старческая болезнь. Даже врачи в регионах так думают. На самом деле это диагноз молодых, и он не имеет никакого отношения к деменции. Это процесс в организме, из-за которого твой иммунитет по каким-то причинам начинает есть собственную цент­ральную нервную систему. У каждого это проявляется по-своему: происходит нарушение двигательной, зрительной, речевой деятельности.

У меня так было в 1998 году. Первые симптомы - и я перестала говорить и видеть. Никто не мог понять, что со мной. Ставили вегетососудистую дистонию. Постепенно все прошло. До 2010 года было благополучное затишье. А потом - снова обострение. Диагноз поставили только в 2017 году в Санкт-Петербурге. Это к вопросу о проблемах с диагностикой в нашей стране.

Сейчас мне 46 лет, у меня не самое худшее течение заболевания, но я уже хожу с тростью и была вынуждена уйти с работы. Это непросто психологически - понимать, что ты больше не сможешь передвигаться без поддержки, хотя еще несколько лет назад вышагивала на 12-сантиметровых шпильках.

Татьяна из тех людей, которые сразу располагают к себе. Через пару минут общения возникает чувство, будто знакомы вечность и говорить можно о чем угодно. Она откровенна (хотя о некоторых вещах просит не писать - слишком личное) и искренна. Таким может быть только очень уверенный в себе человек.

- Всегда были такой? - спрашиваю.

- Нет, это опыт и работа над собой (смеется). Все внутри нас. Да, я знаю, что у меня проблемы. Понимаю, что стала медленнее думать, мне все сложнее держать нить беседы. Некоторые носят с собой блокнотики, а у меня, чтобы ничего не забыть, по дому разложены листы для записей. Сейчас я сижу в комнате, где работает кондиционер, и лишний раз стараюсь не выходить на улицу - мы очень тяжело переносим жару.

Последнее серьезное обострение у меня было в апреле - почти полтора месяца лежала. До этого тяжелый период в 2017-м. Тогда у меня был жутчайший тремор - сахар в чай насыпать не могла. Муж и дочь предлагали сделать за меня - у нас очень любят жалеть. Но я своих построила: меня можно понимать и поддерживать, жалеть - никогда. Иначе я очень быстро стану овощем - это им же во вред. Надо заниматься, двигаться, выстраивать новые нейронные связи. Поэтому, когда есть возможность, я решаю на время математические примеры для младших классов, вышиваю бисером, вяжу, сажаю цветы…

- Вы счастливая женщина?

- Счастливая. У меня замечательный, самый любимый муж на свете. Кстати, многие люди с рассеянным склерозом боятся создавать семью. Но если быть честными со своими половинками… Это мой второй брак, в первом я вдова. И на третьем свидании я призналась будущему супругу, что, возможно, у меня рассеянный склероз. Он все понял и… отвез меня в Питер, где мне и поставили диагноз.

- Любовь…

- Она тоже разная бывает: один любит, но не готов нести ответственность. Другой скажет: “Я помогу оставаться тебе такой, какая ты сейчас. А там - как получится”. Девочкам с нашим диагнозом можно рожать, но многие врачи запрещают им беременеть. Это неправильно, наоборот, при рассеянном склерозе это даже полезно. Тем более что наши женщины красивы, и поклонники у них всегда есть. Просто все немного по-другому: ты понимаешь, что твоя жизнь в любой момент может повернуться самым неудобным образом. У меня взрослая дочь - ей 25. Я мечтаю о внуках - для меня это волшебный пинок. Сижу и думаю: надо встать на ноги. Она родит.Как я буду ей помогать, если мне ребенка на руки взять трудно? Хорошая мотивация.

- Были моменты, когда вы стеснялись себя?

- Наверное, когда в первый раз взяла трость в руки - даже дату до сих пор помню. Тогда переживала. Понимала, что будет трудно расстаться с палочкой. После последнего обострения стоит вопрос о ходунках. Обидно ли мне, что все так? Нет. Это точно не обида, я не знаю, какое слово подобрать, чтобы описать свои чувства. Говорю себе: все так, как должно быть. Я из тех, кто не переживает из-за морщинок на лице - они мои. Наверное, если придется встать на ходунки, буду считать, что сама виновата - недоработала. Но это у меня такое отношение. Многие относятся к этому иначе и перестают бороться. Но я никогда никого не осуждаю за это. Может, это болезнь так проявляется? Бывает, один очаг головного мозга поврежден, а человек уже овощ. Или, наоборот, таких очагов много, а девчонка бегает на каблуках.

- Вам каблуков не хватает? Вы второй раз их вспоминаете.

- Ой, не хватает! В этом году я наконец-то передала все свои туфельки нуждающимся - три года откладывала этот момент. Достану их, расставлю красивенько и думаю: обязательно пойду своими ногами и надену их. Вы знаете, для меня была трагедия, когда мы с мужем пошли покупать новую ­обувь: я привычно тянулась к модельным туфлям, а выбрать пришлось тапочки. Не могу сказать, что смирилась с этим: я ведь до обострения занималась танго, и туфли для танцев оставила. Даже пыталась их надеть несколько раз, когда мы с супругом в гости ходили. Он посмотрит на меня: “Тань, тебя ж шатает”. А я: “Буду за тебя держаться и очень медленно идти”. Разрешал. Девочка она всегда девочка.

- И танго не хватает?

- Аж до слез... Но сейчас я стою плохо, а с тростью не потанцуешь. Уберешь ее - штормит. Поэтому нас часто за пьяных принимают - вестибулярный аппарат плохо работает. А ведь выглядим мы, как здоровые люди. Меня соседи спрашивают: “Татьяна, что ж у тебя с ногой случилось?” Отвечаю обычно: “Не с ногой - с головой. Компьютер сломался”.

- Татьяна, чего вы сейчас бои­тесь?

- (Задумывается.) У меня нет ответа на этот вопрос. Наверное, личных страхов, связанных с болезнью. Хотя… Вы знаете, я вам благодарна за такие вопросы - вы заставляете меня окунуться в свои переживалки. Боюсь перестать ходить и стать овощем. Очень этого не хочу, наверное, поэтому так долго думала, как ответить. Я молодая и красивая, мне хочется быть привлекательной женщиной для своего мужа, а не человеком, за которым придется выносить судно. Хочу как можно дольше оставаться в полноценной семье.

- Вы с мужем это обсуждаете?

- Он человек другого склада. Даже если я заведу разговор на эту тему, супруг скажет: “Все хорошо” - и похлопает меня по коленке. Дальше мы говорить не будем - ему некомфортно. Мне достаточно того, что знаю: он рядом. Может, это и покажется кому-то странным, но я благодарна жизни за то, что у меня есть эта болезнь - я посмотрела на мир другими глазами. Рассеянный склероз изменил и меня, и многое вокруг.

Я скучаю по работе. Но понимаю, что не готова вернуться. Поэтому и придумываю себе назначение - соз­дала фонд, объединила людей с таким же диагнозом. Официально в Казахстане нас 2125 человек. Но, думаю, на самом деле больше. Мы рады любому, неважно, где он живет, поставили ему диагноз или он еще проходит через это. Мы общаемся, поддерживаем друг друга, консультируем, встречаемся. Это очень ценно для каждого из нас. Вместе говорим о наших проблемах.

Вот мы начали разговор со стереотипов - а они есть, потому что люди практически ничего не знают о рассеянном склерозе. Нужно говорить о себе. Пока же многие с таким диагнозом работают и боятся, что коллеги узнают об их проб­лемах и будут думать, что у них с головой или с памятью не все в порядке.

Вопросов много: диагностика слабая, нет мультидисциплинарного подхода к лечению, психологической поддержки. С января нам должны были начать выдавать бесплатные препараты для лечения, но из-за бюрократических проволочек эти процедуры затянулись. Наших пациентов с обострением не госпитализируют в круглосуточные стационары - направляют в поликлиники. Но человек не всегда в состоянии до них дойти своими ногами - приходится вызывать медсестру на дом и платить даже за капельницу. Вот и кручусь: езжу в Минздрав, пишу. Все, чтобы занять себя. Не раскиснуть. Не сдаться. Оставаться женщиной…

Оксана АКУЛОВА, фото Владимира ТРЕТЬЯКОВА, Алматы