Айгуль ШАКИБАЕВА, мама ребёнка с синдромом Дауна: Примите этих детей...

С Айгуль ШАКИБАЕВОЙ мы встречаемся в выходной с утра пораньше. У нее все по графику и всегда цейтнот. Сегодня есть чуть больше времени, чем обычно: в гости из Костаная, откуда наша героиня перебралась всего год назад, приехала мама. Бабушка может посидеть с внуком - восьмилетним Асадом, единственным сыном Айгуль. Мальчиком, изменившим всю ее жизнь. Ребенком с синдромом Дауна.
Она собрана и серьезна, даже план нашей беседы составила. Мы сразу договорились, что этот материал не про жалость, а про жизнь, проблемы и права (как же обойтись без этого, когда перед тобой юрист и правозащитник, отстаивающий права людей с ментальными нарушениями).
- Я хочу сказать: уважаемое общество, никто из вас не защищен, не думайте, что диагноз синдром Дауна выставляют в ста процентах случаев, - Айгуль начинает с наболевшего, с того, что хочется донести до каждого. - Все знают: когда женщина в положении, она сдает анализы, скрининг, выявляющий это заболевание. Но это не дает никакой гарантии.
Недавно Айгуль и ее коллеги проводили опрос, в котором приняли участие 115 женщин, воспитывающих таких деток. 86 процентов из них стояли на учете в государственных поликлиниках, им ставили низкий риск рождения ребенка с этим синдромом. Они сдавали анализы, их направляли на биопсию, даже есть две мамы, которые делали ЭКО... Но они родили малышей с синдромом Дауна.
- Значит, дело в качестве скрининга? Подготовке специалистов? - задается вопросом наша героиня. - Поднимали эту проблему на самом высоком уровне, и сделать это мы смогли во многом потому, что у некоторых чиновников тоже такие дети. Поэтому преступление - говорить, что они рождаются только в асоциальных семьях, у женщин, которые не стояли на учете, это далеко не так. Но стереотип настолько прочен, что и мне, и другим мамам периодически задают вопрос: во время беременности вы знали, что у вас родится ребенок с синдромом Дауна? Все уверены, что у нас это заболевание диагностируется на сто процентов, а если такой малыш появился на свет, значит, это был осознанный выбор его родителей.
Признаюсь, и я сама собралась задать такой вопрос. Сложный. Болезненный. Но он отпал сам собой, когда Айгуль стала рассказывать мне свою историю.

***

- Я не знала, что у меня родится ребенок с синдромом Дауна. Стояла на учете, сдавала все анализы, УЗИ, на которые меня направляли (в то время я работала учителем в школе - дотошная была), и ни разу не возникло подозрения, что у моего нерожденного еще малыша может быть такое заболевание.
Когда мой мальчик родился, врачи сказали, что у него, возможно, синдром Дауна. Это произошло сразу же, в первые минуты. Что со мной тогда было? Шок. Непринятие. Я даже захотела, чтобы Асада унесли в другую палату. Знаете же, что в холле больницы вывешивают списки рожениц, я попросила убрать оттуда мои данные. Но мужу уже позвонили и сообщили, что у него родился сын. Он примчался в роддом и не мог понять, почему моя фамилия перечеркнута. А я ни с кем ни о чем не хотела говорить.
Представляете состояние матери, которая девять месяцев вынашивала ребенка? Поэтому давайте будем справедливыми по отношению к этим женщинам. А каково всем остальным? Им еще сложнее принять ситуацию.
Мне предлагали оставить Асада. Я не смогла. А как же гуманность? Получается, что этот мальчик бракованный и мы только поэтому от него отказываемся, а другого, здорового, будем любить?
Медсестра принесла его мне, когда я проснулась после родов, и больше мы не расставались, хотя было всякое. Борьба, которая началась еще в роддоме. Психологическая пытка, когда тебе твердят: оставь. Наверное, это и сыграло свою роль. Я твердо решила: нет, я не откажусь от ребенка. Тогда близкие мне сказали: это будет твой крест.
Первое время мы никому не говорили, что у нас особенный малыш. Мне сложно обижаться на родителей: когда рождается неполноценный ребенок, это удар и по их имиджу - как рассказать об этом друзьям и коллегам? Потом, конечно, близкие полюбили Асада. Мне помогали и мама, и свекровь. С мужем мы прожили всего год после рождения сына. Не думаю, что только его появление на свет было тому причиной...

***

Почему Айгуль говорит об этом открыто? Она заявляет о тех проб­лемах, которые есть в нашем обществе, надеясь изменить ситуацию.
- Я не хочу надевать на себя паранджу жалости, - образно, но точно определяет она свою позицию. - Почему этого не делают другие? Боятся потерять пособие по инвалидности? Но разве оно того стоит? Мне сложно понять таких мам. В 90-х годах в Литве женщины выходили на площади и говорили: нам не нужны льготы, нам нужна система социальной поддержки и адаптации наших детей. А у нас чат мамочек детей с синдромом Дауна оживает только накануне Нового года: а когда будут подарки? а чем помогут? Иждивенчество.
Женщина стремилась к тому, чтобы ее сын учился в инклюзивном классе самой обычной школы. В Алматы всего два ребенка с синдромом Дауна, которые пошли в первый класс вместе с обычными детьми. Да, она долго этого добивалась. Асаду не хотели давать направление. Даже врачи, не стесняясь, посмеивались: у нас дауны идут в школу?
- Да, отдать ребенка в интернат проще - там он целый день (не нужно нанимать няню, как в моем случае), с ним и уроки сделают, даже на ночь можно оставить.
Многие мамочки ее не понимают.
- Айгуль, зачем тебе это? - спрашивают.
Но ей всегда есть что сказать:
- Первыми инвалидами считают своих детей сами родители, - отвечает она. - Я переехала в Алматы во многом ради сына. Понимала, что в Костанае его в лучшем случае ждет коррекционная школа или домашнее обучение. А сейчас Асад учится в инклюзивном классе, да, по облегченной программе, но самое главное, что он социализируется и находится в коллективе: общается с другими ребятами, ходит с ними в театр, его приглашают на дни рождения. Нельзя перекладывать ответственность на других и постоянно требовать. Нужно самим быть более гибкими и пытаться влиться в общество. Но у нас часто бывают две крайности, обусловленные психологическим состоянием наших мамочек. Одни надевают корону и твердят: детей с синдромом Дауна посылают только самым сильным, они солнышко и благословение. Другие, наоборот, не могут принять проблему: бегают по бабках, астрологам и нумерологам, выискивают, кто же нагрешил среди предков.

***

- Женщина, у которой родился ребенок с синдромом Дауна, всегда остается один на один со своей проблемой. Меня подозревали даже самые близкие: думали, наверное, знала про диагноз, но скрыла. Через подобное прошла не только я. И все опять же из-за твердой уверенности в стопроцент­ной диагностике, о которой твердят врачи.
Потом был этап слез. Переживаний. Вопросов: почему со мной? Спрашивать сейчас, согласилась бы я на прерывание беременности, если бы знала, что у ребенка синдром Дауна, - значит резать по живому... Это моральная дилемма. Давайте ее оставим. Когда у тебя уже есть сын, ты его любишь, то не можешь ответить на этот вопрос. Все мы, мамы таких детей, уже живем в этой ситуации.
Я начала рассказывать свою историю без слез и надрыва после года психологических консультаций. И могу заявить всем, кто попал в такую же ситуацию, открыто: если вы сами не примете своего ребенка, окружающие не сделают этого никогда. Так что приходите на консультации, которые есть в Алматы. Это одна из бесплатных госуслуг, которую можно получить через портал egov.kz. Не надо закрываться от общества, надевать корону святой или изображать из себя жертву.
Меня часто спрашивают: чего я добиваюсь? Я хочу, чтобы врачи признали, что далеко не всегда беременной женщине сообщают, что у нее родится ребенок с синдромом Дауна. Чтобы они не предлагали мамочкам оставить таких детей. Хочу, чтобы в стране создали условия для их социализации, чтобы они не казались обузой и наказанием. Надеюсь, что у нас будет качественная диагностика и женщина сама будет принимать решение: рожать или не рожать...

Оксана АКУЛОВА, фото из архива Айгуль Шакибаевой, Алматы