Свет для Ильданы

Жители небольшого американского городка Уэст-Джордана в штате Юта в этом году отпраздновали Рождество 21 октября. Сделали они это, чтобы порадовать безнадежно больного мальчика - четырехлетнего Итана ВАН ЛЁВЕНА, который, по прогнозам врачей, может и не дожить до календарного Рождества. А в Таразе Жамбылской области есть девочка Ильдана МИЛХОЛДАРОВА, которой тоже четыре годика и которая страдает редким и пока неизлечимым заболеванием, вынуждающим постоянно находиться на аппарате искусственного дыхания. Пойдут ли местные энергетики на то, чтобы ради жизни Ильданы перестать отключать свет в отдельно взятом доме № 5 восьмого микрорайона?

…Это был один из тех звонков, что заставляет бросить все дела, чтобы начать немедленно действовать.
- Меня зовут Виктория ЭЙЗЕНБРАУН. Я звоню в ваш корпункт, чтобы попросить о помощи. У моей дочери Ильданы очень редкая и тяжелая болезнь - прогрессирующая дистрофия мышц. Она подключена к аппарату искусственного дыхания. Как сказали врачи, мы - единственные в области, кто использует ИВЛ в домашних условиях. Но в нашем восьмом микрорайоне постоянно отключают электричество. Для нас это смерти подобно - в буквальном смысле. Аппарат перестает работать - ребенок перестает дышать. А все мои разговоры с электросетями ни к чему не приводят...
И вот я переступаю порог квартиры Виктории.
- А здесь - наша “реанимация”…
Примерно треть комнаты занимает медицинская аппаратура: приборы, трубки, шланги… Все это размещается вокруг детской кроватки, на которой, укрытая розовым одеяльцем, лежит маленькая девочка. Одна из трубок вживлена в ее шею.
Слышно только: пуф-ф-ф, пуф-ф-ф, пуф-ф-ф… Равномерно, монотонно. Это через аппарат дышит Ильдана. Ее мышцы, в том числе и дыхательные, настолько слабы и нежны, что приходится им помогать.
- Данюша, к тебе гости! Давай-ка повернемся лицом к тете.
Виктория бережно переворачивает малышку, отрывая ее от планшета.
- Она не разговаривает, но все понимает, - вступает в разговор бабушка Альбина Александровна КИМ. - У нас есть своя азбука жестов, которую Ильдана выработала после просмотра разных мультиков, детских передач, которые, кстати, она сама находит на планшете. Заходит в Интернет и выбирает то, что ей нравится. Ильданочка любит видеоуроки по математике, она уже знает всю азбуку, даже мягкий и твердый знаки, счет, названия животных и растений.
…Ильдана родилась семимесячной и весила 2 килограмма. Врачи сразу констатировали слабый мышечный тонус и рекомендовали пройти неврологическое лечение. Предупредили: лечиться будете долго. Но что ТАК долго - Виктория даже представить себе не могла. В полгода стало окончательно ясно: с ребенком что-то не то. Дети в этом возрасте уже сидят, а тут никаких попыток. Прошли обследование в Бишкеке, затем в Санкт-Петербургской педиатрической академии. Выставленный диагноз звучал как приговор: врожденная миопатия, ходить не будет.
В общем, вернулись в Тараз и просто стали выполнять все рекомендации врачей. Таблетки, инъекции… В два года Ильдана уже не стояла на ножках и практически не разговаривала. А тут еще одна жизненная неприятность случилась: распалась семья.
“Вы же понимаете, когда ребенок больной, все на нервах, - вздыхает Виктория. - Папа целый день на работе, приходит на взводе, я весь день дома - и тоже на взводе… В такой ситуации случаются срывы, растет недопонимание, а потом происходит развод”.
Они разошлись интеллигентно. Вика с ребенком вернулась к своим родителям, а Мухтар стал приходящим папой.
- Папа у нас очень хороший, он приходит каждый день, приносит дочке игрушки, покупает лекарства, и этот аппарат тоже купил он, а для нас это было бы неподъемно.
…Когда Ильдане исполнилось 3 года, в январе 2013-го Виктория повезла показывать дочку астанинским медикам. Случай редкий и нетипичный. Главный детский невролог страны Алтыншаш ДЖАКСЫБАЕВА связалась по видеочату с зарубежными светилами, и Ильданин диагноз был уточнен: прогрессирующая мышечная дистрофия. Это означало, что лучшего не предвидится. Виктория проштудировала материалы о данной болезни и узнала, что у человека с таким заболеванием рано или поздно отказывает дыхательная мышца.
- Это случилось 19 июня 2013 года, - рассказывает Виктория. - Бабушка качала внучку и вдруг заметила, что она… не дышит. Позвонили в “скорую”, но, к счастью, Мухтар был недалеко. До больницы он летел, заезжая на встречную… Ильдану сразу поместили в реанимацию. Там на аппарате ИВЛ она провела 10 месяцев. Когда стало понятно, что ребенок сам не задышит, ей произвели трахистомию - надрез в горле, куда вставляется трубка, соединенная с аппаратом, через которую в легкие поступает воздух.
Виктория поняла, что надо готовиться с этим жить: с постельным режимом, неусыпным вниманием, трубками. Встал вопрос приобретения аппарата ИВЛ.
И что бы они делали без папы Мухтара? Он взял на себя всю финансовую нагрузку. А Вика - медицинскую. Врачи-реаниматологи городской детской больницы обу­чили ее управляться со всем этим хозяйством, которое сначала было опробовано в условиях стационара, и обещали максимальную помощь и поддержку. 7 марта доктора и медсестры дружно провожали реанимобиль, увозивший ставшую всеобщей любимицей Ильдану и ее маму. Заведующая реанимационным отделением Гульбану САДЫКОВА на прощание расцеловала свою пациентку и… расплакалась.
Медики сдержали свое обещание. Раз в месяц к Ильдане наведывается реаниматолог Куаныш КАШКИНБЕКОВ - меняет трахистомическую трубку. Педиатр Нагима УСИПБАЕВА бежит к своей подопечной по первому зову, а при необходимости приводит с собой целую бригаду специалистов! Все остальные процедуры (в день их приходится выполнять несколько) Виктория производит сама. И все бы ничего, да вот только отключения света, происходящие с жуткой регулярностью, порой ввергают в отчаяние всех оби­тателей этой квартиры.
…Мы рассказали об этой проблеме первому заместителю акима Жамбылской области Бекболату ОРЫНБЕКОВУ. Он пообещал переговорить с руководством электросетей и держать вопрос на конт­роле.
Через неделю позвонила Виктория. Ее голос звенел от восторга:
- Свет отключали всего два раза, и то на очень короткое время! Это просто какое-то предновогоднее чудо! Знаете, после случившегося с Ильданкой я многое переоценила в своих взглядах. То, что мне казалось значительным - личная жизнь, друзья, работа, - все отошло на задний план перед крохотным существом - моей дочкой, за жизнь которой я в ответе. Те, кто воспитывает больных детей, меня поймут. Если раньше я ценила свою личность, бравировала своей независимостью, то теперь понимаю, что все это тщета и что на самом деле мы все очень зависимы друг от друга, и жизнь дочери, а значит, и мое счастье зависят от труда многих людей. Я узнала, какие бывают люди, и убедилась, что хороших всегда больше.

Галина ВЫБОРНОВА, фото Ольги ЩУКИНОЙ, Тараз