Бабочкина доля

Таких, как 29-летняя Александра ЮРКОВА, называют людьми-бабочками. Их кожа слишком тонкая и нежная, на ней образуются раны даже из-за самой незначительной травмы. В России больных с таким диагнозом всего сто человек, у нас в Казахстане - единицы. Они обречены на пожизненные страдания и знают, что никогда не вылечатся. Эта история о том, как жить и быть счастливой даже с таким заболеванием.

Буллезный эпидермолиз. Это сложное название Александра знает с детства. Генетическое заболевание, тяжелое поражение кожи. Перебинтованные руки, зарубцевавшиеся и кровоточащие раны. Все это сопровождает нашу героиню с рождения. Но это ерунда по сравнению с травмами душевными, которых в жизни было не меньше. Когда-то Александра, дизайнер по образованию, работала в салоне по пошиву штор - помогала клиентам выбирать текстиль. Люди туда обращались в основном непростые.
- Однажды в салон пришла женщина, посмотрела на меня, фырк­нула и недовольно произнесла: “Ты бы с такими руками хоть перчатки надевала”, - вспоминает Александ­ра. - На следующий день меня вызвала владелица салона и сказала: “Выбирай: или увольняешься, или носишь перчатки”. Я выбрала первое. Потому что физически не смогла бы сделать то, о чем она просила - из-за постоянного соприкосновения с тканью мои руки мог­ли покрыться новыми ранами.
Ее руки всегда привлекали внимание. Александра давно к этому привыкла и уже не обращает внимания на любопытство окружающих. Комплексовала только в детстве. Тогда из-за непроходящих ран ногти стали отваливаться. Кожа зарастала и рубцевалась. Саша смотрела на своих одноклассниц - они взрослели, хотели нравиться мальчикам, делали макияж и маникюр. Иногда и она представляла, как красит ногти...
- Сейчас об этом даже не думаю. Это такие мелочи, на которые не стоит обращать внимание, - улыбается женщина. - Раньше все парни, которые со мной знакомились, обязательно в первый же день спрашивали: “А что у тебя с пальцами?”. Этот вопрос всегда отталкивал. Так и хотелось сказать: “Вы меня еще раздетой не видели - на теле раны еще хуже”. Когда я познакомилась со своими будущим мужем Сергеем, он ничего такого не сказал. Мы встречались. Шло время. Но он так и не интересовался, что со мной. Тогда я сама призналась, что больна. Сережа спросил: “Это лечится?”. А когда услышал отрицательный ответ, произнес: “Ну что ж, значит, будем жить так”.

С тех пор они не расстаются вот уже восемь лет. Все это время Александра воспитывает сына Сережи Кирилла, она заменила ему умершую маму. Считает 12-летнего мальчика родным и очень обижается, когда его называют приемным.
Но все же Юрковы мечтали еще об одном ребенке. Доченьке. И им будто послали ее свыше.
- Мы ее у Матроны Московской вымолили, - рассказывает о своем счастье Александра. - Ходили с мужем в церковь, чтобы прикоснуться к ее мощам. Когда вернулись домой, я спросила: “О чем ты попросил?”. Он ответил: “О том, чтобы у нас родилась дочь”. А через пару месяцев я поняла, что беременна!
Вопрос о том, рожать или нет, в этой семье даже не обсуждался. Хотя многие Сашу упрекали: “Подумай, на какие страдания ты обрекаешь своего ребенка, риск заболевания слишком велик”. Женщина это понимала, ведь у ее отца, деда и прадеда тоже была болезнь бабочки. Она ходила к генетикам - врачи сказали, что шансы родить здорового малыша равны пятидесяти процентам.
- Но даже если бы я точно знала, что ребенок будет больным, все равно не стала бы прерывать беременность, - говорит женщина. - Это счастье - иметь детей, а все трудности мы преодолеем вместе. Я ни разу не упрекнула своих родителей в том, что появилась на свет. Отец научил меня быть сильной, держать удар и не чувствовать себя ущерб­ной. То же самое я вложу и в свою дочь. Мы назвали ее Ангелиной - это наш маленький ангел.
Женщине делали кесарево сечение. Врачи знали, что ребенок может родиться с тяжелым заболеванием кожи, поэтому всех заблаговременно предупредили:  доставать плод нужно очень аккуратно. Но даже такая предосторожность не помогла - от соприкосновения с руками акушеров на голове и теле новорожденной тут же появилось несколько кровоточащих ран.

Мысль о том, что она в чем-то виновата перед своей малышкой, мелькнула в голове Александры лишь один раз. Это было через несколько дней после родов. Саша держала Ангелину на руках: “Бедная, она будет мучиться так же, как и я, всю свою жизнь”. Но это была лишь минутная слабость.
- Конечно, внутри все сжимается от обиды, когда я слышу: “Да, наградила тебя мать”, - делится своими переживаниями Саша. - Обычно так говорят врачи. Но поймите, моя дочь самая желанная и любимая. И мы сделаем все, чтобы она была счастливой!
Пока же в жизни Юрковых больше трудностей. За Ангелиной - глаз да глаз. Александре приходится дежурить возле кроватки дочери всю ночь. Даже во сне малышка может повредить себе кожу, например, если неудачно повернется или хлопнет себя по лицу. Каждое утро в их семье начинается с традиционной процедуры - обработки и перевязки ранок Ангелины. Девочка, которой сейчас год и четыре месяца, давно поняла, что это больно, и при виде бинтов и мази начинает плакать. У Саши в такие моменты сжимается сердце: она как никто другой знает, что приходится переживать ее малышке.
- Боль сопровождает меня всю жизнь, - вздыхает Александра. - Противная, ноющая, изнуряющая. К ней невозможно привыкнуть. Иногда она отступает, но ненадолго - на неделю максимум, тогда я могу пожить, как остальные.
Сейчас Юрковы ищут 27 тысяч долларов, чтобы отвезти свою девочку в Германию. Там проведут диагностику и назначат лечение. Болезнь не уйдет, но Ангелине хотя бы станет легче. Половина семейного бюджета в сто тысяч тенге сейчас уходит на лекарства и бинты, которые нужны постоянно. Помощи ждать неоткуда, буллезный эпидермолиз не входит в перечень болезней, на которые государство выделяет средства. Больным с редким диагнозом приходится выживать самим. Но Александра, несмот­ря на все трудности, на судьбу не сетует и никого не обвиняет в своих бедах.
- Просто мне хотелось бы, чтобы окружающие стали терпимее, - улыбается она. - Знали, что есть и такие люди, как мы. Когда я выхожу на улицу с Ангелиной, многие мамочки, увидев ее, говорят своим детям: “Не играй с этой девочкой, видишь, она заразная”. В эти моменты хочется закричать: “Нет, она не заразная! Не отталкивайте ее!”. Я не осуждаю этих мам - они боятся за своих детей. А еще прошу, чтобы люди стали более тактичными и не задавали мне вопросы типа “Как вы с мужем сексом занимаетесь?”. Мне приходится отшучиваться, хотя к горлу подступают слезы. Мечтаю, чтобы мои близкие жили долго и были здоровы. Мне ничего не нужно - ни норковой шубы, ни поездок к морю, ведь все это шелуха по сравнению с самым главным - женским счастьем. А оно у меня есть: мои Сережа, Кирилл и Ангелиночка!

Оксана АКУЛОВА, фото из архива Александры ЮРКОВОЙ, Алматы

11.06.2013