Пробить глухую стену

Мамы детей, перенесших операцию по кохлеарной имплантации, объединились и создали ассоциацию “Дыбыс”, которая будет защищать права их ребятишек.

Такие операции стали делать в Казахстане всего три года назад. И это был прорыв. Специалисты вживляли глухим детишкам специальный электронный имплант, благодаря которому они могли слышать. Но это было только начало. После операции детям предстоял долгий путь реабилитации, ведь они - будучи еще вчера в стране глухих, не умели различать звуки. Им нужно было заново учиться слышать и говорить. Вот тут-то их и подстерегали проблемы.
- Я пошла учиться на сурдопедагога, чтобы знать, что мне делать с ребенком, - говорит мама прооперированной девочки Наталья СМОЛИНА. - Операция стоит 32 тысячи долларов, государство тратит на нее огромные деньги, но не все родители знают, как действовать дальше, потому что обучение таких детей - огромная проблема. Моей дочери имплантировали аппарат и отпустили ее в” свободное плавание”. Я все решала сама: занималась с девочкой, водила ее к специалистам. Нас направляли в садик для детей с нарушением слуха, там ребятишки пользуются языком жестов, а зачем он моей дочери? Ведь она уже слышала, и ей нужно было учиться говорить. Я со скандалом, только после того как написала письмо в Министерство образования, добилась места в “речевом” садике.

Семилетнему Эльдару МАХАМБЕТОВУ, который оглох еще в младенческом возрасте, сделали операцию одному из первых.
- Мы идем в обычную школу, - поделилась радостью его мама Асель МАКУЛБАЕВА. - Я заходила к директору школы во всеоружии: привыкла спорить, доказывать, ведь от таких детей, как мой Эльдар, обычно отмахиваются. Но тут, на удивление, я встретила только понимание, сына без разговоров записали в обычный класс. Это чуть ли не первый случай нормального к нам отношения. Государство вроде делает благое дело, но что дальше? С нами не хотят связываться: ведь это лишние проблемы, а кому они нужны? Вокруг - глухая стена. Одна из наших родительниц только через суд добилась права водить своего ребенка в логопедический сад. Просто так, без судебного решения, ее дочь туда не брали, хотя и обязаны по закону. Обычно нас направляют к глухим детям. Получается, что всех людей, которые носят очки, нужно приравнивать к слепым? Это же глупость. Но у нас всё устроено именно так.
Год назад появились разговоры о том, что деньги, которые сейчас тратятся на кохлеарную имплантацию, нужно забрать и перераспределить на ранний скрининг детей, позволяющий узнавать, есть ли у ребенка проблемы со слухом.
- Это хорошее дело, но зачем выявлять проблему, если с ней ничего нельзя будет сделать? - говорит Наталья Смолина. - Если и скрининг, и имплантация будут существовать параллельно - замечательно. Но ведь об этом речи не идет. “Кохлеарка” - вкусный пирог, от которого многие норовят откусить. Поэтому мы, родители, не должны оставаться в стороне. В общем, проблем масса. Некоторым детям не могут поставить правильный диагноз, поэтому иногда кохлеарную имплантацию проводят тем, кому она попросту не нужна. Я знаю девочку, которой не помогла операция. Что только ни делала ее мама - результат нулевой: малышке нужно было другое лечение. А есть случаи, когда врачи не могут понять, нужно ли вообще оперировать ребенка.

Дочери Жумагуль ЖУМАБЕРГЕНОВОЙ Марьям сейчас два годика. Девочка родилась шестимесячной, малышку весом чуть больше килограмма долго выхаживали.
- Дочери кололи антибиотики, благодаря чему она выжила, и из-за этого же потеряла слух, - рассказывает Жумагуль. - Мы ездили в Китай на обследование. Там мне сказали, что ребенок не слышит, приехали сюда, здесь ставят противоположный диагноз - у девочки слух есть. Не знаю, что делать. Время уходит, а нам так и не ясно, нужно ли Марьям делать кохлеарную имплантацию…
Впрочем, по словам Натальи Смолиной, нередко операция не дает результатов по вине самих родителей.
- Я проходила практику в школе для глухих детей. - рассказывает она. - Вижу, в классе сидит проимплантированный мальчик, ему нечего там делать, потому что среди глухих он никогда не научится разговаривать. А его родителям это вроде бы безразлично. Когда мы лежали в больнице, папа глухой девочки отказался от операции, когда узнал, что нужно будет каждый месяц покупать батарейки для импланта.
- Недавно я встретила в больнице маму мальчика, которого оперировали вместе с моим Эльдаром, - добавляет Асель Макулбаева. - Ее сын практически не говорит - не хочет. Ему привычнее язык жестов - не нужно напрягаться. А мать относится к этому спокойно.

- Может быть, стоит обследовать не только детей, но проверять и их родителей, чтобы быть уверенным в том, что операция даст результаты?
- О каком-то “отборе” не может быть и речи - это дискриминация! - убеждена Наталья Смолина. - Дело в другом: перед операцией родителей нужно обучать. У нас этого нет: мы, например, узнавали все сами. Но ведь у кого-то нет денег на специалистов, а кто-то обращается к врачам лишь для того, чтобы продлить инвалидность ребенку. Когда оперировали мою дочь, я подписывала бумагу о том, что обязуюсь ее обучать. Но никто не проверял, делаю ли я это. Поэтому наш первый проект - брошюра для родителей с рекомендациями по реабилитации детей. Ситуацию можно исправить. Например, создать те же самые группы в детских садах, в которые будут ходить наши дети вместе со здоровыми. В Костанае, кстати, одна мама добилась этого. Она сделала это одна, но теперь нас много, и мы будем действовать!

Оксана АКУЛОВА, akulova@time.kz , фото Владимира ЗАИКИНА, Алматы