18 марта 2010, 00:07 6281

В списках не значатся

Яна СИМ и Карим ТЕМИРГАЛИЕВ тяжело больны. Им нечем лечиться. Лекарства есть - денег на них нет.
Пока родители Яны и Карима выбивают средства на необходимые препараты, уходит время, а вместе с ним и здоровье этих малышей...

Полёт в пропасть

Яне сейчас семь лет (на левом справа). На вид она мало чем отличается от своих сверстниц. Разница лишь в том, что ее может не стать в любой момент.
- Когда Яна родилась, у нее не было никаких проблем со здоровьем, - вспоминает мама Яны Ирина СИМ (на правом снимке). - Она росла нормальным ребенком, но постепенно у нее стал увеличиваться животик. Врачи говорили: “У девочки рахит, не переживайте, пройдет”.

Но животик меньше не становился. Родители решили обследовать Яну. Тогда врачи сказали, что у девочки увеличена печень. Их уже отправляли на операцию, но выяснилось, что на самом деле у ребенка проблемы с селезенкой.
- Она была гигантских размеров, занимала всю брюшную полость, - говорит Ирина. - Не знаю, как дочь жила все это время. Селезенку ей удалили. Животик сразу же стал меньше. Дочь будто ожила: стала подвижной, жизнерадостной. Мы думали, что все позади. Даже оформили ее в детский сад, а потом и в нулевой класс школы. Но вскоре ей снова стало плохо.
Начались страдания и скитания по кабинетам сначала врачей, а позже и чиновников. Яне ставили один диагноз за другим, правда, как потом выяснялось, вердикты медиков не имели ничего общего с действительностью. У девочки даже нашли раковое заболевание и предложили пройти курс химиотерапии, но родители Яны, будто почувствовав что-то, от такого лечения отказались.
- Мы отправили все анализы Яны в Германию, там ей поставили новый диагноз - болезнь Гоше, - рассказывает Ирина. - Это редкое заболевание, при котором поражаются внутренние органы и кости. Никакого ракового заболевания, о котором твердили наши врачи, у Яны не было и нет.
Им сказали: Яну уже не вылечишь, сколько она проживет - зависит только от ее организма.

- Живот снова стал большим, - говорит Ирина. - Ее срочно нужно лечить, единственный препарат, который может ей помочь, - Церезим, но денег на него у нас нет.
Церезим для Яны все равно что инсулин для диабетиков - если его не будет, девочка умрет. Но не сразу: эта болезнь убивает постепенно. У Яны будут деформироваться и разрушаться кости, страдать внутренние органы.
- Чтобы сохранить жизнь дочери, нам нужно десять ампул Церезима в месяц, - объясняет измученная походами по кабинетам Ирина. - Стоят они миллион восемьсот тысяч тенге.
Семья Сим обратилась в алматинское управление здравоохранения с просьбой выделить деньги на лечение дочери. Ответ пришел оперативно:
“Препарат Церезим не входит в перечень лекарственных средств для бесплатного и льготного отпуска на амбулаторном уровне, учрежденного приказом Министерства здравоохранения”. Правда, городское управление направило письмо в Минздрав, в котором попросило “...рассмотреть возможность обеспечения Сим Я. препаратом”. Родители Яны терпеливо ждут результата. Другого выхода у них нет, хотя и времени тоже.
- Яна должна получать этот препарат непрерывно, всю жизнь, это значит, что каждый год нам нужно будет снова преодолевать бюрократические преграды, всеми правдами и неправдами выбивать этот препарат, - разводит руками несчастная мать. - Вы знаете, у нас был такой сложный период, что от безысходности я готова была посадить в машину всю семью и съехать в пропасть...

Капустой по гемофилии

Двухлетний Карим Темиргалиев (на снимке справа) тоже ходит по острию ножа. У него такая сложная форма гемофилии, какой нет даже в приказе Минздрава, касающегося лечения и профилактики этого заболевания. Потому Карим вообще не получает лекарства.
- Сын ходит по дому в каске и наколенниках, - делится мама мальчика Гульзара АНУАРОВА. - Даже из-за малейшего падения у него может начаться кровотечение, тут же появляются гематомы, тело опухает. А любая рана может стать смертельной. Когда Кариму был годик, у него брали кровь из пальца, и мы несколько дней не могли ее остановить.
Чтобы хоть как-то облегчить страдания сына, Гульзара пользуется методами народной медицины. Чтобы у сына не началось внутреннее кровотечение, прикладывает к месту ушиба лед, лист капусты или компресс из мочи. Больше она ничего не может сделать.
- Вместо того чтобы просто ввести препарат, помогающий при такой форме гемофилии, мы вызываем “скорую” и носимся как угорелые, пытаясь остановить кровотечение, - сокрушается Гульзара. - Пока эту форму гемофилии не включат в специальный приказ Минздрава, ситуация не изменится. Ребенок не сможет пойти ни в детский сад, ни в школу. Кто там будет за ним следить? А это лекарство - профилактика для таких больных, как Карим. Если постоянно принимать его, можно жить как все остальные.
Кариму в неделю нужно принимать две-три упаковки лекарства. Каждая упаковка стоит 90 тысяч тенге. У Гульзары, матери-одиночки, которая сидит дома с ребенком, таких денег, понятное дело, нет. Им остается надеяться на чудо или поднимать шум в СМИ, как это было еще с одним ребенком, страдающим редкой формой гемофилии, - Радомиром ШАГАБУДДИНОВЫМ. Только после того, как его имя прозвучало на всю страну, в Минздраве нашлись деньги на лечение мальчика.
- Все сдвинулось с мертвой точки только после пресс-конференции, которую мы собирали, - говорит Тамара РЫБАЛОВА, помогавшая семье Радомира выбить лекарство. - До этого на Радомира никто не обращал внимания, хотя мы писали во все инстанции. Что делать ребенку, которому нужны дорогостоящие препараты, которые не значатся в списках для бесплатного и льготного отпуска? Умирать?..

Оксана АКУЛОВА, Алматы, тел. 259-71-99, e-mail: akulova@time.kz , фото Владимира ЗАИКИНА

Твитнуть

Класснуть