Орфанное радио

Руководство общественного фонда “Қазақстан халқына” отчиталось об итогах деятельности за 2024 год. Но пришлось ответить и на упрек в том, что родители детей с орфанными заболеваниями не получали ответ на поданные в фонд заявки об оказании помощи.

Орфанными называют редкие и малоизученные недуги, методы лечения которых либо не разработаны вовсе, либо чрезвычайно сложны и дороги. Как правило, такая болезнь проявляет себя с рождения человека.

Как пояснила управляющий директор по финансовым и правовым вопросам ОФ “Қазақстан халқына” София АЙСАГАЛИЕВА, порядок таков, что заявку на орфанный препарат в фонд должно направлять управление здравоохранения:

- Это препараты очень сложные, инновационные и, как правило, незарегистрированные. Понятно, что родители сами прописывать своим детям такие препараты не могут. У нас в стране есть определенные правила, как эти препараты прописываются. Должен быть консилиум и заключение клинического фармаколога. Родители же подписывают информированное согласие, поскольку у орфанных препаратов может быть побочное действие. То есть мы всегда взаимодействуем с врачами. И когда родители обращаются к нам, мы пересылаем это обращение в управление здравоохранения.

По словам председателя правления “Қазақстан халқына” Болата ЖАМИШЕВА, в настоящее время сформирован пофамильный перечень тех, кому фонд закупает препараты на общую сумму 44 миллиарда тенге.

- Большего мы не можем, - признался он. - И понятно, что все-таки появляются новые больные, кстати, список достаточно сильно расширялся за счет тех, кто приезжал из других государств в нашу страну. И ясно, что все они должны получать поддержку. Если болезнь зарегистрирована как орфанная, то она подлежит лечению за счет средств государства.

Стоимость орфанных препаратов чрезвычайно велика. Например, закупаемое фондом средство “зол­генсма” для лечения больных проксимальной спинальной мышечной атрофией, вызванной генетическим нарушением, является самым дорогим лекарством в мире. Одна инъекция стоит миллиард тенге.

- Естественно, в сопредельных государствах есть граждане, которые готовы даже сменить гражданство для того, чтобы за счет фонда получить этот укол, - отметила Айсагалиева. - Потому что в других государствах это лекарство недоступно.

Кроме того, как добавила замес­титель председателя правления фонда Лаззат ЧИНКИСБАЕВА, в Казахстане действует большая программа по пересадке роговицы глаза.

- Мы оплачиваем органы, ткани, услуги доставки и транспортировки в Казахстан. Проведено уже 307 операций - это 307 казахстанцев, которые могли бы ослепнуть уже завтра. Сегодня операции проводятся на базе Казахского национального медицинского университета имени С. Асфендиярова врачами, обученными и сертифицированными в США. Институт мы тоже оснащаем передовым оборудованием, для того чтобы трансплантация шла очень быстро.

Владислав ШПАКОВ, Астана