Душевная атрофия

Больные этими тяжелыми генетическими заболеваниями в отчаянии, ведь прерывание терапии неминуемо приведет к необратимым последствиям вплоть до невозможности самостоятельно передвигаться и даже летального исхода.

В четверг на пресс-конференции директор общественного фонда «Өмірге сен» Сабиля ШУГЕЛОВА рассказала, что 25 мая вышел приказ министра здравоохранения Акмарал АЛЬНАЗАРОВОЙ об амбулаторном лекарственном обеспечении граждан. Согласно документу, из перечня АЛО исключили препарат "Нусинерсен" для пациентов с диагнозом "спинальная мышечная атрофия" (СМА), а также "Аталурен" для пациентов с мышечной дистрофией Дюшенна (МДД). Теперь эти лекарства должны закупать стационары и местные исполнительные органы. Казалось бы, в чем проблема — Минздрав не перекладывает обеспечение лекарствами исключительно на плечи пациентов. Но проблемы у них могут возникнуть немалые.

— Ни один стационар не сможет подать заявку на закуп "Нусинерсена", потому что его просто нет в системе закупа, нет доступа на подачу заявки. Мы с такими случаями сталкиваемся очень часто, когда в стационаре нам говорят, что не подали заявку, поэтому пациент не может быть обеспечен препаратом. Что касается "Аталурена", закуп которого сбросили на акиматы, то сегодня уже и так большое количество препаратов они должны приобретать для наших нервно-мышечных пациентов, но они этого не делают! Говорят, мол, препарат слишком дорогой, в местном бюджете недостаточно средств для его закупа, даже если в регионе проживает всего один пациент с таким диагнозом! И Минздрав об этом прекрасно знает, — поделилась наболевшим Сабиля Шугелова.

По ее словам, на покупку одного препарата в год требуется порядка 100 млн тенге. Надо ли говорить, что ни одна среднестатистическая казахстанская семья не потянет такие затраты. При этом "Нусинерсен" и "Аталурен" — жизненно необходимые лекарства, без которых больные начинают испытывать сильные мышечные боли, не могут ходить, подниматься по ступенькам. Прогрессирование заболевания приводит к нарушению дыхательной функции.

— Решение о выводе препаратов из АЛО — это огромный риск необратимых последствий для людей, которые каждый день борются за жизнь. Не предоставив альтернативы для обеспечения препаратами, а перекинув всю ответственность на местные исполнительные органы, Минздрав не в первый раз провоцирует ситуацию, когда перерывы в лечении приводят к снижению эффективности предыдущего лечения, — подчеркнула глава фонда.

Новый приказ министра, добавила она, ухудшил ситуацию для пациентов с орфанными заболеваниями, принимающих и другие медикаменты. Так, закуп препаратов "Голодирсен", "Этеплирсен" и "Касимерсен" для лечения МДД, а также "Рисдиплам" для СМА после прекращения финансирования общественным фондом "Қазақстан халқына" тоже передали акиматам. В результате в Карагандинской, Абайской, Алматинской, Туркестанской, Актюбинской, Костанайской и других областях десятки пациентов находятся под угрозой неминуемого срыва терапии.

Более того, в апреле Минздрав направил в регионы экспертную комиссию, решения которой вызывают шок. Комиссия рекомендовала более чем 20 пациентам с СМА, ранее получавшим терапию препаратом Рисдиплам, прекратить лечение либо перевести их на другую терапию. Проигнорированы медицинские показания, индивидуальная непереносимость и риски для здоровья конкретного пациента, заявила Шугелова.

— Почему министр здравоохранения, которая в силу своей должности обязана бороться за лечение каждого гражданина, ведет войну с пациентами и врачами и допускает мнение, что чью-то жизнь можно считать недостаточно ценной, чтобы ее сохранить с помощью дорогостоящего орфанного препарата? Как наша страна докатилась до уровня Древней Спарты, где слабых и больных сбрасывали со скал? Как получилось, что дети, их семьи и врачи оказались по одну сторону, а государство и закон — по другую? — эмоционально вопросила Сабиля Шугелова.

В ходе пресс-конференции своей печальной историей поделился юрист фонда "Өмірге сен" Улан АКШАЛОВ. Его дочь страдала спинальной мышечной атрофией. Несколько лет назад она умерла в пятилетнем возрасте из-за отсутствия в стране какой-либо терапии.

— Благодаря фонду "Өмірге сен" жизненно важные препараты зарегистрировали, внесли в казахстанский национальный формуляр. Они стали доступны, пациенты начали получать лечение, у них появился шанс на нормальную жизнь. Однако сейчас Министерство здравоохранения вставляет палки в колеса, буквально лишая права на жизнь наших граждан. При обсуждении нового приказа не присутствовали представители пациентских организаций, эксперты, неврологи. Решение принимали люди, далекие от проблем лиц с нервно-мышечными заболеваниями. Лишая их терапии, государство обрекает на гибель пациентов, впоследствии это может привести к резкому росту детской смертности, — уверен юрист.

По его словам, амбулаторная модель лекарственного обеспечения пациентов с СМА и МДД наиболее рациональна как с клинической, так и с экономической точки зрения. Она обеспечивает непрерывность лечения и снижает нагрузку на стационарный сектор здравоохранения. К тому же госпитализация пациентов увеличивает риски инфекционных осложнений.

От имени пациентов Улан Акшалов подал судебный иск в адрес Минздрава, но столкнулся с препятствием.

— Суды возвращают иски, мотивируя тем, что они якобы составлены неправильно! Я со своим 16-летним юридическим стажем немалое количество раз подавал иски в суды и знаю все требования. Считаю, Министерство здравоохранения не дает возможности обжаловать его акты, защищать наши интересы в суде, влияя на судебные органы, — заявил Акшалов.

Еще одна боль родителей детей с диагнозами СМА и МДД — полная недоступность инновационных препаратов генной терапии "Элевидис", "Золгенсма" и "Апстаза", признанных эффективными во всем мире. Причинами этого являются отсутствие клинических протоколов, отказы в финансировании и полное отсутствие в Казахстане специализированного центра для введения таких препаратов.

11-летний сын Динары АБИКЕЕВОЙ Дамир страдает мышечной дистрофией Дюшенна. Он принимает гормональный препарат "Эфзакорт". Уже в течение трех месяцев поликлиника не выдает его — говорят, нет в наличии, не провели закуп. Приходится самим покупать, в месяц на него уходит порядка 30 тысяч тенге.

Женщина обследовала ребенка в Дубае, чтобы определить, подойдет ли ему препарат "Элевидис".

— Исследование показало отсутствие антител к нему. Препарат может дать шанс на излечение, но стоит он 1,5 млрд тенге. Я нашла волонтеров, которые объявили сбор денег на покупку препарата, который может спасти моего ребенка. Надежды на государство у меня нет, — с горечью рассказала Динара.

Лэйла ТАСТАНОВА, фото автора, Астана