Последний рубеж

Старческим слабоумием, или деменцией, во всем мире страдают около 50 миллионов человек, и эта цифра растет. Увеличение количества больных идет за счет тех стран, где начинают тщательно диагностировать заболевание. Ну и увеличение продолжительности жизни тоже играет свою роль.

Есть четкий критерий - заболевание обычно развивается после 65 лет. Если симптомы появляются до наступления этого возраста, то это считается ранним началом, и такие случаи развиваются более агрессивно. Чаще всего деменция бывает вызвана болезнью Альцгеймера, но могут быть и другие причины: сосудистые заболевания, почечная или печеночная недостаточность, сниженная функция щитовидной железы, болезнь Паркинсона и другие.

История первая. Как дойти до ручки

Когда для подготовки этой статьи я стала искать людей, ухаживающих за родственниками с тяжелой формой деменции, я наткнулась на боль, отчаяние и… стыд. Никто не хотел откровенничать о том, как на глазах разваливается человек, с опытом и мнением которого ты считался долгие годы, которого ты любишь, но уже почти ненавидишь… Жить вместе невозможно, а положить в психоневрологический диспансер для постановки диагноза многие считают предательством.

Алматинка Жанна БАЙТЕЛОВА не просто согласилась рассказать о своем опыте, она готова даже вести курс для родственников пациентов с деменцией. Три года назад в Алматы запускали проект “ДеДский сад” для таких больных, и Жанна была активным его участником, но долго продержаться на одном энтузиазме им не удалось. Ее тети нет на свете уже два года, но Жанна до сих пор не покупает продукты впрок - к этому ее приучила болезнь родственницы…

- Мы потеряли год, - рассказывает Жанна, - пока я не решилась госпитализировать тетю в психоневрологический диспансер для постановки диагноза. Конечно, она была недовольна, называла меня предательницей, говорила, что я хочу ее сжить со свету. Но только так можно поставить диагноз. Причем ее не только обследовали в течение десяти дней, но и подбирали лекарства, а это тоже непросто. Зато потом я получала необходимые препараты в поликлинике, что было удобно. Ведь не надо каждый раз идти за рецептом с печатью психиатра.

Сейчас я точно могу сказать: большая часть проблем от недостатка информации. Это действительно замкнутый круг: люди не идут на диагностику, они не знают, что у всего этого есть точное название, а не просто старческий маразм. Раз нет диагностики, значит, больных немного и они не требуют большого внимания. Все, круг замкнулся. Зайдите в любую поликлинику, и вы увидите плакаты, брошюры по туберкулезу, СПИДу, раку. По деменции нет.

Вторая проблема - организация ухода за таким человеком. Да, появилось много частных пансионатов, но их деятельность никто и никак не регулирует, у государства нет никаких стандартов на этот счет. Это касается и ухода, и досуга, и охраны. Я знаю женщину, мама которой вышла из такого учреждения и потерялась, ее два года не могут найти, а пансионат не понес никакой ответственности. И представьте, как себя все эти два года чувствует бедная женщина.

Мы тоже пытались решить проблему с помощью таких пансионатов, ведь надо было работать, заниматься воспитанием ребенка, а сочетать все это с круглосуточным присмотром сложно. Но в каких-то пансионатах тетя превращалась в настоящий овощ, переставала реагировать на окружающих, в каких-то была почти тюремная обстановка. А ведь при деменции надо с пациентами заниматься, как с детьми: давать им задания по дому, читать, играть, рукодельничать. Все это стимулирует работу мозга. Еще из одного пансионата я тетю забрала с чесоткой - такая там была антисанитария.

Третья проблема: у нас нет квалифицированных сиделок, знающих специфику этой болезни. Одно дело - смотреть за лежачими, а здесь надо ловить настроение пациента. Хотя все, о чем я говорю, - пансионаты, сиделки, - эти вопросы можно поднимать только в крупных городах. Как справляются в глубинке со всем этим, трудно даже представить.

Есть еще и психологическая проблема: никто не рассказывает, как жить с таким больным, как не выгореть и самому не съехать с катушек. Например, моя тетя могла всю ночь ходить и собирать коробки, у нее была навязчивая идея переезда. Продукты из холодильника она прятала по дому, а я потом пыталась по запаху определить, где лежат протухшее мясо, яйца. Тогда я и привыкла не заполнять холодильник. Как и многие пожилые люди с болезнью Альцгеймера, она не могла конт­ролировать аппетит, выходила на балкон и просила у прохожих хлебушка, те ее жалели, пытались покормить.

Тяжелее всего было в первый год, когда я не понимала, что происходит. Тетя выпадала из жизни на какие-то промежутки времени, затем снова все было нормально. Мне казалось, что она смеется надо мной, чудит, требует внимания. Потом начались агрессия, крики, я тоже в ответ кричу, потом плачу от стыда, что накричала на родного человека.

Кстати, при травмах или соматических болезнях пациентов с Альцгеймером не хотят лечить в клиниках, говорят, нет медсестер, чтобы присматривать за человеком с маразмом. Незадолго до смерти тетя три раза падала, ломала ключицу, были проблемы с сердцем, и каждое обращение в больницу становилось настоящим испытанием для меня и для нее.

История вторая. Пришлось поменять всю свою жизнь

Семь лет назад у Нины ГУСЕЙНОВОЙ болело все: выпадали волосы, ныли суставы, и еще букет болячек отравлял жизнь. Все это из-за стресса. Именно тогда стало понятно, что у самого близкого человека, у мамы, деменция. Чтобы вернуть здоровье, и физическое и моральное, Нине пришлось передумать и переосмыслить почти все в своей жизни, получить третье образование, стать клиническим психологом.

- Самое главное, я научилась жить с этим, оставаясь в ресурсе, - рассказывает Нина. - Сейчас моя мама сидит в соседней комнате, смотрит в одну точку. Дома муж и сын уже привыкли ходить, высоко поднимая ноги, как цапли, потому что от шарканья по полу я моментально просыпаюсь - так ходит мама. Да, бесценна поддержка близких, но приходится проделать внутри себя огромную работу. Первые проявления, скорее, озадачивали: мама шла в магазин за маслом, а приносила полный пакет ерунды. Просила посидеть с ней, поиграть в шашки вместо работы по дому или других дел. Постоянные претензии, обиды, сбор старых проступков из прошлого. Стоило в чем-то с ней не согласиться, и сразу начиналось: “Я вам не нужна, вы меня не любите”. Плачет и уходит, а я остаюсь с чувством вины. Так продолжалось, пока я с ней не попала к психиатру и не услышала главные слова о том, что нельзя рационально воспринимать человека, больного деменцией. Не надо вступать в дебаты, доказывать что-то, надо понимать, что так проявляется болезнь. И ни в коем случае нельзя вешать на себя ответственность (или вину) за то, что происходит. Чтобы разобраться с этим и научиться жить в новых условиях, я пошла учиться на психолога и сейчас работаю как с пожилыми людьми, так и с детьми, чьи родители в кризисе.

Деменция имеет огромное количество вариантов, и каждый случай не похож на другой, но есть какие-то общие правила, которые облегчают жизнь.

Надо привыкнуть относиться к больному, как к ребенку, не обижаться на него.

Если даешь задания по дому, а это необходимо делать, чтобы затормозить деградацию личности, то не стоит ожидать прекрасного результата. Зачастую придется переделывать.

Человек с нарушенной работой мозга плохо ориентируется в пространстве и во времени. Обязательно в карман одежды нужно класть записку с адресом и фамилией на случай, если человек уйдет и потеряется.

Если есть возможность, разгружайте себя, нанимая помощника.

Это очень сложный путь, и для меня было выходом понимание, что он мне для чего-то дан. Я, например, через него переменила жизнь и специальность.

Комментарий эксперта

Жибек ЖОЛДАСОВА, генеральный директор клиники лечения неврозов и болезни Альцгеймера:

- Генетический фактор составляет лишь семь процентов при развитии деменции, и основные риски можно минимизировать здоровым, активным образом жизни, позитивным настроем. В любом случае надо стремиться поймать болезнь как можно раньше, чтобы отсрочить тяжелые проявления деменции. К сожалению, наш менталитет таков, что к врачу идут, когда уже все очень запущено.

- Что является тревожным звоночком?

- Периодически все мы не можем вспомнить чью-то фамилию или детали события, на языке вертится название предмета, а мы не можем его поймать. Это нормально. Но вот если это происходит несколько раз в день, если мы ощущаем большую разницу между тем, как было и как стало…

- Но память-то с возрастом не улучшается!

- Это один из распространенных мифов. Современные исследования говорят об обратном. Так что не слушайте, если вам говорят: “Это старость, это не лечится”. Еще один распространенный миф о характере, который у всех портится к старости: тревожность, капризы, обидчивость, упрощение чувства юмора, привычка говорить об одном и том же - все это уже не звоночки, а точные сигналы. Причем чаще всего проблемы замечают дальние родственники, новые в семье люди, потому что близкие родственники игнорируют все эти проявления, списывают их на вредный характер, недостаток внимания. На что угодно!

- На какую помощь государства можно рассчитывать в случае болезни и не махнут ли на пожилого человека рукой, вместо того чтобы направить на необходимую консультацию?

- В обычной поликлинике, к сожалению, действительно могут махнуть рукой, сказать, что от старости еще не придумали лекарства. Но в прошлом году на обеспечение пациентов с болезнью Альцгеймера, приведшей к деменции, было выделено два препарата, и их можно было получить бесплатно. Другой вопрос, что врачи не всегда знают, когда и как их назначать. Но я рекомендую все-таки добиваться постановки правильного диагноза, пусть даже с помощью платных врачей. Особенно если семья ограничена в средствах. Дело в том, что заболевание инвалидизирующее, зачастую человек не может себя обслуживать, нуждается в присмот­ре и уходе. В таких случаях можно оформить инвалидность I и II групп. Тогда вы будете получать подгузники, будете проходить обследования бесплатно, а если кто-то в семье вынужден уволиться, чтобы ухаживать за больным, то ему будет сохранен стаж работы. Более того, можно оформиться в качестве индивидуального помощника и получать за это деньги. Они небольшие, но лучше, чем ничего. К сожалению, люди не имеют практически никакой информации о такой форме господдержки.

Ксения ЕВДОКИМЕНКО, Алматы