Хоть волком вой...

Системная красная волчанка - серьезное воспалительное заболевание, при котором собственная иммунная система воспринимает клетки организма как чужеродные. Болеют ею, как правило, молодые женщины. В Казахстане об этом заболевании почти не говорят и мало что о нем знают. В 2015 году алматинка Жанна БАЗАРОВА (на снимке) решила объединить людей с аутоиммунными заболеваниями и создала организацию Lupus Kazakhstan, чтобы наконец обратить внимание на их проблемы.

- Для лечения системной крас­ной волчанки применяют всего несколько препаратов. Базовые - плаквенил и азатиоприн, - объясняет Жанна. - В начале этого года они вошли в список бесплатных для пациентов препаратов, которые теперь будут закупать за счет государства. Правда, пока мы их не получали. Задержки с закупом нам объясняли тем, что не успели вовремя провести тендеры. А потом началась история с коронавирусом, и из аптек исчез плаквенил.

Мы всегда сами покупали и плак­венил, и азатиоприн. Они не заменяют друг друга. В зависимости от индивидуальных особенностей пациенту назначают тот или иной, - продолжает Жанна. - Неправильно подобранный препарат и даже его доза только усугубляют наше состояние. Допустим, мне не подходит плаквенил, я принимаю азатиоприн, и его как раз можно купить в аптеках. А люди, для которых жизненно необходим плаквенил, оказались в патовой ситуации - его нигде нет. Мы искали не только в Казахстане, но и в России, где продается подобное лекарство, но с другим названием. Бесполезно! И все потому, что пошел слух, что плаквенил применяется для лечения коронавируса.

В “СК-Фармация”, куда автор этих строк обратилась за комментарием, ответили так: “Гидроксихлорохин (торговое название - плаквенил) не входит в перечень препаратов, которые закупает “СК-Фармация”. Мы начали закупать гидроксихлорохин только для лечения короновирус­ной инфекции, когда началась эпидемия”.

Но позвольте! А почему “СК-Фармация” не закупает гидро­ксихлорохин и для пациентов с системной красной волчанкой? Этот препарат действительно был включен в перечень бесплатных лекарственных средств и медицинских изделий в рамках гарантированного объема бесплатной медицинской помощи, причем еще в январе. О системной крас­ной волчанке речь идет в пункте №22 этого документа: закупать за счет государства должны “метилпреднизолон, микрофеноловую кислоту, гидроксихлорохин и азатиоприн”. Сейчас май за окном, но препарата нет, более того, его не закупают. Почему? Все внимание на коронавирус? А как же другие больные?

- Конечно, людей с системной красной волчанкой не так много, это редкое заболевание. По данным Минздрава, в год выявляется примерно шестьсот новых пациентов, - отмечает Базарова. - И никто не знает, сколько их всего в Казахстане, точной статистики нет. Но это ведь не значит, что нас можно оставлять без лечения! Мне кажется, наоборот, кучку людей проще обеспечить лекарством. Тем более что тем, кому только что поставили диагноз, назначают как раз плаквенил - это самый эффективный препарат при ранней диагностике. Если его нет, люди начинают применять что ни попадя, теряют время и усугуб­ляют свое состояние.

Кто-то из больных покупал бы лекарство и сам, хотя упаковка плаквенила стоит 13 тысяч тенге. Ее хватает на месяц. Но этот препарат негде взять. Мы уже не знаем, что делать и куда обращаться! - беспокоится моя собеседница. - Просить людей, которые на всякий случай купили это лекарство, продать его нам? Ведь у них оно просто лежит, а нашим пациент­кам жизненно необходимо. Они каждый день пишут посты в соцсетях, обращаются к чиновникам на всех уровнях, просят решить вопрос - реакции никакой! А в аптеках говорят, что препарата нет и пока непонятно, когда появится.

- Что происходит, если больной не принимает препарат?

- Без лечения мы погибаем, потому что начинаются осложнения. У человека могут отказать почки, печень, легкие, происходит отторжение тканей, которое может привести к ампутации. Последствия могут быть самыми плачевными. Я создала чат в мессенджере - в нем около четырехсот человек. В прошлом году скончались девять девочек, которые были в этом чате. Из-за того, что вовремя не получили лечение, поздно узнали о диагнозе. И самое печальное: у многих людей нет не только препарата, но и денег, чтобы его купить...

Оксана АКУЛОВА, фото предоставлено Жанной Базаровой, Алматы