Живи, Эмир!

Препарат с труднопроизносимым названием Zolgensma жизненно необходим малышу с очень редким диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА). Это крайне редкое генетическое заболевание, которое, если не лечить, в течение нескольких лет приводит к летальному исходу. У Эмира из города Аксая самая тяжелая форма заболевания - младенческая. Узнав о диагнозе сына, родители взяли себя в руки и начали искать средства на единственное лекарство, которое гарантированно может вернуть их ребенка к нормальной жизни.

Историю простой аксайской семьи, перед которой однажды встал почти неразрешимый вопрос о жизни долгожданного сынишки, наша газета рассказала в начале года (см. “Обратный отсчет”, “Время” от 11.2.2021 г.). Zolgensma - самый дорогой препарат в мире. Этот укол стоит 2 миллиона 300 тысяч долларов США. На момент нашей публикации на счете сбора средств было около 120 миллионов тенге - восьмая часть необходимой суммы, а времени на сбор оставалось ровно три месяца.

Средства для маленького жителя Аксая собирали всем миром. Кто-то перечислял тысячу тенге, кто-то 100 тысяч. Жители области проводили благотворительные ярмарки и концерты, перечисляли одно­дневный заработок и рассылали сообщения в соцсетях. Многих поразил поступок молодого парня из Уральска. Бывший детдомовец экономил каждую копейку ради покупки жилья, но, узнав о беде молодой семьи, перевел на их счет миллион тенге. С журналистами общаться отказался, как говорит его друг, из скромности.

Однако чудеса случаются не только в сказках. Вечером 29 марта родители Эмира сообщили, что сбор средств закрыт.

- Дорогие наши волшебники! У нас для вас отличная новость: сбор закрыт! Поздравляем всех! - сказали Сабина и Талех в своем видеообращении. - Хотим выразить всем огромную благодарность за вашу поддержку и веру, ведь это стало возможным только благодаря вам!

Родители Эмира отдельно поблагодарили неизвестного благотворителя, который разом закрыл счет, перечислив всю остававшуюся для сбора сумму.

- Мы надеемся, что закрытие этого, казалось бы, невозможного сбора послужит толчком к борьбе за жизнь детей остальных семей со СМА в Казахстане и привлечет к проблеме общественность и наше здравоохранение, - говорит Талех.

Сегодня своего чуда в Казахстане ждут еще около 200 взрослых и детей с диагнозом СМА.

Злата УДОВИЧЕНКО, фото из архива, Уральск