Обратный отсчёт

Малыш у молодых супругов Талеха ШАХМАРОВА и Сабины ДАВЛЕТКАЛИЕВОЙ появился на свет 12 мая 2019 года.

- Роды прошли нормально. Все радовались, нас поздравляли, мы были так счастливы! - вспоминает Сабина.

Все шло своим чередом: в два месяца Эмир начал держать голову, в шесть с половиной уже умел сидеть, еще через месяц начал ползать.

- В какой-то момент развитие словно остановилось, - говорит Сабина. - Сынок должен был начать ползать на четвереньках, учиться сесть самостоятельно, но он этого не делал. Я обратилась в клинику, сказала, что переживаю за развитие сына, но мне ответили, что все в норме. Врач говорил, что, мол, все дети разные, никаких причин для беспокойства нет.

Однако Сабина, окончившая медицинский вуз, понимала, что с ее ребенком что-то не так. Эмира стали водить на массаж, провели курс физиотерапии. Он пропил витамины.

Ситуация как будто наладилась. Эмир начал самостоятельно садиться, пытаться ползать на четвереньках, уверенно стоял у опоры и даже ходил вдоль дивана или невысокого столика.

В июле прошлого года семья переболела коронавирусом. Эмир перенес заболевание легче всех: пару дней у него была невысокая температура. Но после этого наступил регресс. Каждый из врачей, к которым родители ребенка обращались, ставил свой диагноз, но ни один не оказался верным.

Эмир с мамой поехали в Нур-Султан в Центр материнства и детства. И столичные специалисты практически сразу поставили диагноз спинальная мышечная атрофия (СМА).

- Для нас это был шок! - говорит Сабина. - Нам сразу объяснили, что в Казахстане такое заболевание не лечат. Нужно просто заниматься с ребенком - ЛФК, бассейн... Еще успокаивали: мол, иногда с таким диагнозом даже до восьми лет дети доживают.

Спинальная мышечная атрофия - генное заболевание. Оно поражает двигательные нейроны в спинном мозге. У больного постепенно начинают слабеть мышцы. Сначала отказывают конечности, затем исчезают глотательные функ­ции, дыхательные. В конце концов останавливается сердце. Ведь сердце тоже мышца.

СМА делится на четыре категории. У Эмира оказалась самая тяжелая - та, что проявляется в младенчестве.

- В списках нашего фонда около 400 человек с нервно-мышечными заболеваниями, - говорит директор общественного фонда “Өмірге сен” Сабиля ШУГЕЛОВА. - Около ста из них - с диагнозом СМА. Есть дети, которые с этим заболеванием учатся в обычных школах. Есть студенты, которые поступили даже в зарубежные вузы, и работающие люди. Все это при соответствующем уходе, конечно, и в зависимости от состояния здоровья. Но беда в том, что нервно-мышечные заболевания вообще и СМА в частности в нашей стране мало выявляются и плохо диагностируются. Их часто путают, например, с ДЦП. В результате люди не получают нормального лечения, а если речь идет о младенческом заболевании, то теряют драгоценное время, от которого в этом случае зависит жизнь ребенка.

В мире существует одно-единственное лекарство, вылечивающее это заболевание. Одна инъекция Zolgensma останавливает СМА, и у маленького пациента есть все шансы жить жизнью обыкновенного ребенка. В США, где изобретено это лекарство, считают, что его эффективность доказана только в случаях, когда инъекцию проводили до достижения ребенком двух лет. После этого возраста в американских клиниках такую инъекцию не проводят.

При этом сегодня Zolgensma является самым дорогим лекарством в мире. Стоимость препарата 2 миллиона 300 тысяч долларов США. Это миллиард тенге. В Казахстане это лекарство пока не введено ни в клинический протокол, ни в национальный формуляр, поэтому о централизованном закупе препарата речи быть не может.

Существуют еще два препарата, способных приостанавливать развитие болезни. Но их нужно применять регулярно, и стоимость годового курса тоже неподъемно велика. Например, сейчас в нашей стране в стадии регистрации препарат спинраза. Первый прием этого лекарства стоит 750 тысяч, а каждый следующий год - еще 375 тысяч долларов США.

Понятно, что такие расходы нереальны даже для очень обеспеченных семей, не говоря об обыч­ных. В Казахстане есть законный способ, позволяющий делать разовые закупы дорогостоящих лекарств для пациентов с редкими заболеваниями. Для этого необходимо обратиться в местные исполнительные органы. Те делают бюджетную заявку, и затем местные депутаты принимают решение. Однако практика показывает, что достучаться до чиновников и народных избранников нелегко.

- Чиновники идут на различные ухищрения, чтобы отказать в приобретении препаратов, - говорит Сабиля Шугелова. - Поэтому родителям таких деток приходится искать выход из ситуации самостоятельно. У родителей Эмира еще есть шанс сделать инъекцию Zolgensma. Но для этого нужно собрать деньги за два-три месяца. После можно будет рассчитывать только на спинразу и рисдиплам.

Родители Эмира нашли еще один ход. Если получится убедить местных депутатов выделить средства на приобретение одного курса спинразы, это приостановит течение болезни и даст еще год на сбор средств. После этого Сабина и Талех будут просить о помощи европейских врачей.

- Я написала в несколько европейских клиник, в них инъекцию Zolgensmа делают и после двух лет, - объясняет Сабина. - Если наши депутаты дадут добро хотя бы на приобретение спинразы, у Эмира появится шанс на жизнь.

Средства для маленького жителя Аксая собирают всем миром. На счета его родителей падают разные суммы. Кто-то перечисляет одну тысячу, кто-то - 100 тысяч. На сегодня собрано 120 миллионов тенге.

- Мы обращались в “КПО б. в.” (иностранные инвесторы, разрабатывающие Карачаганакское месторождение), но нам ответили, что в этом году компания не планирует выделять средства на благотворительность. В прошлом тоже не выделяли. Обратились в профсоюзы. Есть люди, которые согласились перечислить нам один процент от своей зарплаты.Просим известных людей, звезд кино и эстрады разместить у себя на страницах историю Эмира. Но практически все отказывают, так как считают, что после нас их нач­нут просить о содействии другие, - делится Сабина.

Между тем в Западно-Казахстанской области есть как минимум один ресурс, который мог бы сыграть важную роль в решении проблемы. Дело в том, что с момента подписания окончательного соглашения о разделе продукции (документ, регулирующий взаимоотношения между Казахстаном и иностранным разработчиком Карачаганакского нефтегазоконденсатного месторождения) компания

“КПО б. в.” ежегодно перечисляет области огромные средства на социальное развитие и поддержку населения. Последние несколько лет ежегодная сумма отчислений составляет 30 миллионов долларов. Причем, как показывает прак­тика, эти средства расходуются не только на социальные нужды населения области, но и на вполне себе коммерческие объекты и на помощь другим регионам страны.

Судя по различным документам, “социальные” деньги от иностранных разработчиков были направлены на строительство школ и домов в других регионах, на помощь столице, на строительство цеха горячего цинкования. Средствами, которые область ежегодно получает от “КПО б. в.”, распоряжается исключительно акимат области. Соответственно, именно аким принимает решение, можно ли считать социальной поддержкой шанс на жизнь для маленького жителя Аксая.

Злата УДОВИЧЕНКО, фото из архива, Уральск

Для тех, кто хочет помочь Эмиру Шахмарову
Реквизиты для перевода средств:
Halyk Bank
Номер карты: 4405 6397 1084 2392
Тел. +7-705-328-06-63, Шахмаров Талех И. (папа Эмира)
Kaspi Bank
Номер карты: 5169 4971 4460 6583
Тел. +7-771-483-75-55, Сабина Сагынгалиевна Д. (мама Эмира)
Paypal@HelpEmir shahmarov350@gmail.com