Промедление смерти подобно

Казахстанцы, живущие с диагнозом хронический миелолейкоз - рак крови, в буквальном смысле оказались между жизнью и смертью. Минздрав вовремя не закупил лекарства, необходимые для их лечения, а тех, что ранее успели завезти в страну, хватит лишь на один-два дня.

Это было не обращение - крик души. Президент Ассоциации инвалидов, больных гемобластозами, Любовь МИЗИНОВА (на снимке), которая пришла к нам в редакцию, не знает, чего ей и таким же больным, как она, ждать дальше. В стране с пугающей необратимостью заканчивается лекарство, благодаря которому они могут полноценно жить. Этот препарат называется нилотиниб (тасигна), аналогов которому нет. Производит его одна из швейцарских фармкомпаний. Это лекарственное средство второй линии назначают тем пациентам с раком крови, которым уже не помогают препараты первой линии - гливек и имутин. Сейчас его принимают около ста больных во всех регионах Казахстана. Одна капсула тасигны стоит 12 583 тенге, в сутки пациент выпивает четыре такие таблетки - и так каждый день. В год на его закуп государство тратит около двух миллиардов тенге.
- Тендер на закупку этого препарата должны были провести еще осенью прошлого года, но мы узнали, что этого не произошло, - восстанавливает хронологию событий Любовь Мизинова. - Я стала выяснять, в чем дело: звонить, писать в Минздрав. В начале марта я получила письмо из комитета контроля медицинской и фармацевтической деятельности. В нем было написано, что препарат не закупили из-за того, что он вовремя не прошел перерегистрацию.
“...На момент формирования списка единого дистрибьютора лекарственное средство нилотиниб, капсула 200 мг, не было зарегистрировано в Республике Казахстан, - говорится в письме из Минздрава, которое Мизинова получила еще в начале марта. - В настоящий момент данный препарат зарегистрирован, вопрос по его включению в список будет вынесен на рассмотрение на заседание республиканской формулярной комиссии. До проведения закупа препарата будут предприняты меры для бесперебойного обеспечения больных лекарственным средством, будет произведено перераспределение препарата из других областей”.
Любовь Мизинова, зная, что тендер до сих пор не провели, неустанно звонила и писала в Астану, пытаясь выяснить, когда же это все-таки произойдет. В ответ она слышала одно и то же: “Не переживайте. Вопрос решается”. И так месяц за месяцем. В мае препарат закончился в Алматы - здесь его получают 15 человек.
- Лекарство нам выдают в специализированной аптеке. Мы туда приходим, а нам говорят: “Препарата нет”. Я сразу стала звонить в городское управление здравоохранения, министерство, - вспоминает женщина. - Они взяли лекарство в соседних регионах и перекинули нам. А потом оно стало заканчиваться и в других городах, сейчас его нет в Караганде, Петропавловске, Актобе, Атырау, Актау, Павлодаре. Люди там получают лечение только за счет того, что тасигну передают из других областей.
В начале лета, когда ситуация уже становилась критической, Мизинова снова написала в Минздрав и в очередной раз получила оптимистичный ответ: дескать, все под контролем, и поводов для беспокойства нет. При этом чиновники сообщили: “...Для закупа препарата на местном уровне лекарственное средство включено в проект приказа “Об утверждении предельных цен на лекарственные средства, предназначенные для оказания гарантированного объема бесплатной медицинской помощи на 2015 год”.
- По моим подсчетам, к 10 августа в стране вообще не останется тасигны, и взять ее будет попросту неоткуда, - разводит руками Мизинова. - Самое интересное, что деньги на лекарство выделены, но из-за ряда бюрократических нестыковок его все равно не могут закупить: есть несоответствия в нескольких приказах, которые регламентируют эту сферу. А мы остаемся без лечения. Ко мне постоянно звонят люди и спрашивают: “Что дальше? Чего ждать?” Я их успокаиваю и все-таки наде­юсь на то, что все разрешится.
И верит, конечно, потому что сама Любовь Константиновна активно живет и хорошо себя чувствует лишь потому, что уже пять лет принимает это лекарство. Она одна из первых в Казахстане стала принимать тасигну. И женщина не понаслышке знает, к чему могут привести перебои с ее поставкой.
- Я помню молодого 28-летнего мужчину, с которым мы вместе лежали в больнице, - рассказывает она. - Несколько лет назад тоже были перебои с поставкой препарата, и тогда мы впервые столкнулись с тем, что нам нечем было лечиться. Меня спасло то, что я дольше него пила это лекарство, а тот парень умер. Его, конечно, пытались лечить, делали ему химиотерапию, но все было бесполезно - в организме начались необратимые процессы. Вот и представьте, как мы сейчас себя чувствуем. Для нас это действительно жизненно важно.
Тот результат, который был достигнут за счет многолетнего приема тасигны, может сохраняться от 20 до 30 дней. Это время, которое у чиновников из Минздравсоцразвития есть на то, чтобы в авральном порядке действительно, а не только на бумаге решать эту проблему.
- Я, например, прекрасно понимаю: если в ближайшее время не будет препарата, мне станет хуже, - с грустью признается женщина. - Нужно искать выход из ситуации, обращаться к производителю лекарства, просить его сделать поставку под какие-то гарантийные письма. Мы не можем ждать, пока пройдет тендер. Страшно, ведь мы понимаем: отсутствие лекарств - это смертельный исход.
От безысходности Мизинова написала открытое письмо на имя министра здравоохранения и социального развития Тамары ДУЙСЕНОВОЙ, в котором просит главного врача страны лично вмешаться в ситуацию. Ведь счет идет на дни.
Мы тоже обратились за комментариями в Минздрав, там нам порекомендовали отправить официальный запрос, пообещав ответить на все вопросы. Что ж, мы ждем и обязательно будем следить за развитием ситуации.

Оксана АКУЛОВА, фото Владимира ЗАИКИНА, Алматы