Помоги себе сам

Столкнувшись с реальной проблемой, мама такого особенного ребенка из Шымкента создала учебно-методическое пособие, призванное облегчить жизнь детей с инвалидностью, их родителей и педагогов, зачастую не имеющих даже базовых представлений о том, как их учить и развивать.

Жанель ЖУМАЛИНОВА - молодая женщина с очень активной жизненной позицией. Стремясь добиться соблюдения прав родителей, воспитывающих детей с инвалидностью, жительница Шымкента вошла в республиканский совет по вопросам семьи и социальной защиты населения партии Amanat, создала информационный портал о детях balatimes.kz. Ради восьмилетнего сына Султана бывший банковский работник решила получить второе высшее образование на факультете дефектологии, чтобы после работать с особенными детьми как специалист.

Жизнь Жанель семь лет назад разделилась на до и после. Из-за врачебной ошибки ее полуторагодовалый сын получил инвалидность. Она была вынуждена оставить работу в банке, научиться ставить уколы и капельницы, делать массаж и пребывать в вечном поиске успешных методик лечения. Вспоминать, что ей пришлось пройти, чтобы поднять на ноги парализованного сына, женщина не хочет, зато с удовольствием рассказывает, что восьмилетний Султан на сегодня освоил.

- Султан умеет практически все, что делает здоровый ребенок в его возрасте. Только пока нет речи и ходьба проблематична. Но мы над этим упорно работаем, - уточняет Жанель. - Сын сам ходит в магазин у дома за продуктами, может вынести мусор, приготовить чай и простую еду. Он научился ездить на самокате и может самостоятельно доехать на автобусе, так как знает все наши маршруты. Дорогу требует переходить только в положенном месте и только на зеленый свет. Считает, любит рисовать, умеет галантно ухаживать за девочками. Запросто сам загрузит стиральную машину, разделив белье по цвету, помоет посуду и сервирует стол. Научился снимать видео для TikTok.

А еще Султан, второклассник IT-школы №80 Шымкента, стал маминым соавтором, помогая ей создать учебно-методическое пособие “Особенный я”. Серия книг состоит из пяти направлений, которые охватывают все сферы жизни ребенка с инвалидностью: инклюзивное общество, логопедия и дефектология, психология и нейропсихология, адаптивная физическая культура, дополнительное образование. Автору удалось собрать воедино знания и навыки, полученные в ходе реабилитации сына и его адаптации в обществе.

- Это наш с ним практический опыт, его мысли и понимание. Эта методика помогла Султану освоить счет, арифметику, а через нее социально-бытовые навыки, - пояс­няет Жанель. - К примеру, дети с особенностями развития не могут сразу понять, что пять как количество, это и пять карандашей, и пять ручек, и пять разных других предметов. Этому нужно учить поступательно и закреплять знания. Тогда обучение принесет пользу, ребенок будет понимать и усваивать информацию. А если применять ­обычную программу, то, например, Султан вообще откажется ходить в школу. Одним словом, постаралась собрать готовый алгоритм для слаженной работы педагогов и родителей, адаптированный под наши казахстанские реалии.

К слову, о казахстанских реалиях. Детей с инвалидностью в Казахстане с каждым годом становится больше. При этом о каком-то значительном прогрессе инклюзивного образования говорить не приходится. Сегодня каждому ребенку с особыми образовательными потребностями положен тьютор - педагог-помощник. Но ни учитель, ни этот самый тьютор чаще всего даже не понимают, с какой стороны подступиться к обучению такого непростого ученика. В педагогических вузах этому не учат.

Эта проблема и вынудила ее взяться за разработку собственной программы в помощь учителям Султана. К слову, тьютор мальчика Нуридида МАХМУДОВА использует в работе как раз таки пособие Жумалиновой. И прогресс, по ее словам, очевиден.

- Процесс обучения Султану интересен. Первые его уроки в школе занимали всего 20 минут, больше он не выдерживал. Сегодня это уже 2,5-3 часа занятий. В нашей школе таких учеников еще трое, у каждого есть тьютор. И, конечно, нам нужны методические пособия для работы с ними, - говорит Нуридида.

Сегодня, по словам Жанель, ее методику успешно используют в обучении 163 детей с инвалидностью. Есть в пособии Жанель Жумалиновой и рекомендации педагогам, как объединить детей и сделать так, чтобы ребенок с особенностями почувствовал себя частью единого коллектива. Именно в этом, по ее мнению, суть инклюзии в образовании.

Однако, чтобы этот уникальный практический опыт получил распространение хотя бы в нашей стране, нужна помощь Министерства просвещения и спонсоров.

Кстати, пособие - не первый проект Жанель. На созданном ею три года назад информационном портале balatimes.kz можно найти много важной информации на казахском и русском языках, которая полезна для родителей детей с инвалидностью. К примеру, о том, где лечить, как лечить, как оформить инвалидность, какие права есть у таких семей. Есть трогательный раздел с реальными историями, которые придают силы и вселяют веру в успех. Правда, выделенный на этот проект грант из местного бюджета уже закончился, а значит, снова требуются донаты. Монетизировать сайт не получается, а весь доход Жанель сегодня, если сложить пенсию по инвалидности и пособие по уходу за ребенком, - всего 139 тысяч тенге.

Алиса МАСАЛЁВА, фото автора, Шымкент