Снежинка на ладони

Алматинке Рамиле САДЫКЖАНОВОЙ всего 20. Возраст, когда хочется строить дерзкие планы и дышать полной грудью. Но для нее каждый вдох - маленькая победа. Вместо прогулок, путешествий, занятий спортом - лекарственная терапия да больничная палата. Больше 15 лет девушка ждет комплексную трансплантацию донорских сердца и легких. Вместе с мамой с надеждой ждет телефонного звонка из Центра сердца - вдруг срочная операция и нужно немедленно мчаться в столицу!

Диагноз больше, чем на страницу

В семь лет девочка с глазами, как у диснеевской Белоснежки, решила стать врачом-кардиологом. Играла в больничку, “лечила” бабушку, брата, маму, и в ее придуманных историях “пациенты” выздоравливали быстро. Мечтала о том, чтобы в Казахстане не было больных детей. А еще надеялась, что когда-нибудь сможет гулять круглый год на улице, как все ее ровесники, общаться с подругами, ведь из-за болезни в ее жизни было и остается много ограничений.

Рамиля почти не ходила в обычную школу - 11 лет домашнего обучения за закрытыми окнами. Зима для нее существовала лишь на картинках. Пока другие дети валялись в сугробах, лепили снеговиков и катались на санках, она сидела дома. Заботливая мама набирала снег в тазик и приносила домой, чтобы девочка могла слепить снежки или смастерить маленького снеговика. Она смотрела на тающие снежинки в руках и плакала…

В десятом классе Рамиля выбрала для себя химико-биологическое направление. После окончания школы поступила на грант в медицинский колледж и вот уже учится на третьем курсе. Ее будущая профессия - медицинская сестра.

Диагноз в истории болезни девушки занимает больше страницы. Его поставили казахстанские врачи, а затем подтвердили в клинике Новосибирска, когда девочке было чуть больше года. У нее почти не функционируют легкие. Когда в детстве кардиологи сделали снимок грудной клетки, они ужаснулись - у малышки было большое сердце, размером, как у взрослого человека.

- Во время беременности УЗИ показало, что у плода сердце больше нормы. Но никто не придал этому значения. Теперь, пройдя стольких специалистов, я знаю: это тревожный сигнал. В операции на сердце маленькой дочке отказали, потому что уже образовалась легочная гипертензия, - вспоминает мама Рамили Саниям. - Тогда российские медики меня сильно напугали, думала, до дома ее не довезу. С тех пор боремся за жизнь Рамили. За эти годы столько всего пережили…

Несколько лет назад дочке понадобился портативный кислородный концент­ратор, а у семьи денег с трудом хватало на продукты.

- Я не могла выйти на работу, жили на пенсию мамы. Аппарат нам помогли приобрести неравнодушные люди, до сих пор с благодарностью их вспоминаем. Конечно, сейчас все намного проще. Дочь получает дорогостоящие препараты бесплатно. Большое подспорье для нашей семьи - инватакси, которое привозит ее в колледж и обратно. На пособие по инвалидности мы не смогли бы позволить себе такси. На общественном транспорте Рамиле ездить небезопас­но - любой вирус может ее убить.

Узнавая медицину изнутри, погружаясь в учебники и видя суровую реальность больничных будней, наша героиня стала бояться за себя сильнее. Смеется: “Меньше знаешь - крепче спишь”. Но этот страх не сломил ее характер. Она научилась спокойно принимать труднос­ти. Прошла учебную практику в хосписе. Рассказала, как долго приходила в себя после пациента, который умолял будущего врача сделать ему укол, чтобы избавить от страданий. Видела, как наступает конец земной жизни.

Рамиля ведет свой блог в соцсетях, следит за трендами в TikTok, лепит из воздушного пластилина забавных зверюшек для успокоения и помогает другим советами, потому что ее собственный опыт стал путеводной нитью для таких же семей.

Хорошо, что мама рядом

К чаю Саниям приготовила домашнюю выпечку. Дочка к плите не подходит. Это не бытовой инфантилизм или нигилизм поколения зумеров.

Обычные, казалось бы, вещи, такие как приготовление еды, мытье посуды или дорога от машины до колледжа, могут спровоцировать у Рамили резкое падение сатурации, головокружение и пред­обморочное состояние. Холод сжимает и без того суженные сосуды, а воздух большого города отзывается першением в горле. Даже громко говорить она не может - больно.

Рядом с ней всегда мама - женщина, которая посвятила всю свою жизнь спасению дочери, растворилась в ее боли, не спала ночами и пробивала стены бюрократии, когда казалось, что выхода не было.

Рамиля и Саниям спят в одной комнате. На столе - лекарственные препараты для ингаляций, рядом стоит стационарный кислородный концентратор. Девушка строго выполняет назначения врачей.

Каждый год Рамиля и Саниям ездят в Центр сердца в Астану на обследование и сдачу анализов.

- В клинике встречают как родных уже, - улыбается Саниям. - Конечно, есть надежда, что найдутся донорские органы, которые подойдут дочери. Верим, что операция пройдет успешно, потому что казахстанские врачи проводят сложнейшие операции. Мы тесно общаемся с обществом “Новое дыхание”, его руководитель Алла КОРОЛЕВА лет шесть назад перенесла пересадку легких. Она постоянно делится своим опытом, поддерживает морально пациентов, которым требуется пересадка органов, и тех, кто уже перенес операцию.

“Свои органы завещаю медицинскому музею”

За плечами у Саниям - переписка и консультации со специалистами из Томска, Израиля, Германии. Когда Рамиле было пять лет, немецкие врачи готовы были сделать ребенку комплексную пересадку сердца и легких, только стоимость операции составляла 2,5 миллиона евро.

- Государственную квоту нам могли предоставить в размере миллиона евро на саму операцию. Но где было взять остальную сумму - на проживание, питание, послеоперационную реабилитацию? - говорит мама. - Собрать такие средства очень сложно. Потом нам дали международную квоту на операцию в Индию. А мне сон приснился - что мы вылетаем, уже на борту самолета, а я не могу найти свою дочь. Так мне было жутко, что я долго не могла отойти. От квоты мы тогда отказались. Но через какое-то время дочери стало хуже, нам снова дали квоту в Индию, в клинику города Ченнаи. На семейном совете приняли решение - с Рамилей полетит старший сын Рашид. У меня на тот момент сильно ухудшилось самочувствие.

Медики обещали, что в течение трех месяцев пройдет операция, в итоге ожидание донорских органов растянулось на год. Все это время дети Саниям жили в гостинице, часто ездили в госпиталь. Всего несколько раз выбирались посмот­реть Бенгальский залив. Забота о покупке продуктов, питании и ежедневном уходе за сестренкой полностью была на Рашиде.

- Первое время я с ума сходила от переживаний, что дети так далеко, благо каждый день созванивались, - от этих воспоминаний у женщины выступили слезы. - Нам тогда добрые люди помогли собрать деньги на проживание, питание, потому что выделенные государством средства закончились. Раза четыре сыну звонили индийские врачи, всякий раз появлялась надежда, что вот-вот дочь будут готовить к операции. В итоге операция так и не состоялась, видимо, органы не подошли по показаниям совместимости.

Теперь мама с дочкой пребывают в постоянном ожидании. Чемодан с вещами наготове - из астанинской клиники могут позвонить среди дня или ночи.

- Если операция все же состоится, свои органы я завещаю медицинскому музею, чтобы студенты изучали такие болезни, научились выявлять дефекты еще до рож­дения ребенка, - вполне серьезно говорит мне Рамиля. - Вообще, пройдя столько всего, я теперь за аборты, если есть медицинские показания. Многие меня, наверное, осудят. Но дети не должны страдать всю жизнь от врожденных болезней, мучить своих близких.