Не все герои носят плащи

Диасу МУРАТОВУ одиннадцать. Но выглядит он лет на семь, не старше. Виной всему опухоль в голове, которая срикошетила в свое время в гипофиз, затормозив рост. Мальчик, которому тогда было всего три года, перенес три операции, 30 лучевых терапий и 56 наркозов. Последний залп в сторону коварной опухоли врачи сделали шесть лет назад. С тех пор стойкая ремиссия.

Тогда медики прогнозов не делали. Говорили, возможно, не будет ходить, разговаривать. Но Диас не только ходит, но и руководит. Он капитан команды в кружке по робототехнике, в составе которой создает проекты для улучшения городской инфраструктуры. А еще волонтер. Диас с первого класса обучается на дому, но при этом опекает детей из детского дома, которые учатся в его школе.

- Мы получали учебники в школе, и Диас разговорился с мальчиком Витей и его другом, - рассказывает его мама Аида АРТЫКБАЕВА. - Сына удивил большой пиджак. Мальчишки рассмеялись и рассказали, что у их друга туфли жмут, лучше бы были тоже большие. На вопрос, почему родители не берут им вещи по размеру, ребята ответили, что они из детского дома. Когда сын болел, нам столько людей помогали!.. Он проникся идеей взаимопомощи и взял шефство над этими мальчишками. Мы приезжаем в детский дом с мастер-классами, дружим. Диас заразил этим уже и наших друзей, которые сделали для ребят детскую площадку, отремонтировали туалеты и ванные комнаты.

Диас, второй ребенок в семье, родился здоровым. Так начинаются многие истории про страшный недуг... Когда ему было три года и в семье готовились к новоселью, у мальчика стала болеть и кружиться голова. Все самые востребованные (с записью на полгода вперед) и авторитетные невропатологи города около трех месяцев не могли определиться с диагнозом, ставили то один, то другой, иногда противоположные, выписывали лекарства. А ребенку становилось хуже.

- Сейчас я понимаю, что препараты, которые мы принимали, могли спровоцировать ухудшение состояния, - считает Аида. - Помог нам тогда доктор Пушкарев. Выслушав меня и узнав, что у Диаса плохо поворачивается шея, он сказал только одно: “Бегом на МРТ! У вас головные образования”. Мы не поверили сразу, но в клинику понеслись… Опухоль… Огромная - шесть на семь сантиметров. Тогда и поставили диагноз гигантская мультикистозная краниофаренгиома.

После этого события мелькали, как на быстрой перемотке. Болезнь прогрессировала. Врачи торопили - такие пациенты угасают стремительно. Аида рассказывает: включились друзья, организовали тайный от родителей малыша сбор, помогли найти врачей, решили вопросы с доставкой мальчика в клинику. Лететь нужно было в Москву. Казахстанские врачи настаивали, что справятся только специалисты Национального медицинского исследовательского центра нейрохирургии имени академика Н. Н. Бурденко.

- 19 февраля мы узнали о диагнозе, а 23-го Диаса прооперировали, - до сих пор удивляется Аида. - Конечно, врачи рекомендовали нам лететь санавиацией, но плата за перелет была немыслимой - около 50 тысяч евро. Дешевле оказалось нанять две реанимационные бригады, оплатить их перелет. Реаниматолог постоянно держал руку на его пульсе. У сына и на земле уже началась гидроцефалия, а после нагрузок при взлете и посадке состояние ухудшилось.

Нейрохирург Юрий КУШЕЛЬ, проводивший операцию, установил Диасу резервуар Оммайя для откачки образующейся жидкости. Это было скорой помощью для мальчика.

- Самым сложным на тот момент оказалась не сама операция, а реабилитационный период, - вспоминает мать. - Мы-то ждали, что сейчас нам вернут ребенка, у которого удалили опухоль. В моем сценарии после этого мы возвращаемся домой, к прошлой жизни.

Но к “долго и счастливо” идти пришлось сложным путем. Опухоль расположена так, что удалить ее без последствий для ребенка было невозможно. Даже первая операция не прошла бесследно: Диас перестал стоять и ходить. Врачи говорили уклончиво: “Все зависит от организма... Для облучения еще маленький. В оперативном плане уже сделали все, что смогли…”

В Турцию, Германию и Израиль полетели письма от родителей к врачам, занимавшимся аналогичными проб­лемами. Откликнулся нейрохирург Шломо КОНСТАНТИНЕ из клиники Ихилов в Израиле. Светило мировой нейрохирургии подтвердил слова московского коллеги, посоветовал ехать домой и делать МРТ каждые полгода, наблюдать.

- Во время очередного обследования было обнаружено, что у Диаса началась атрофия зрительного нерва правого глаза, - рассказывает Аида. - Она у него и сейчас никуда не делась. Диас видит правым глазом только на 10 процентов. А тогда это стало сигналом к действию. Сделали МРТ раньше срока и увидели на снимках еще одну кисту. Она и сдавила зрительный нерв. А удалить ее через шунт невозможно. Теперь врач нам сказал, что жизнь ребенку спасет только операция. Ее провели в Израиле. Доктор Константине удалил и кисту, и часть опухоли.

Аида уже думала: победа. Но у сына начались послеоперационные осложнения. Диас, стойко переносивший все манипуляции врачей, на этот раз кричал от боли. Экстренно сделали еще одну операцию.

Аида придумала для сына легенду. Он не лечится, а ищет сокровища, спрятанные пиратами, а еще спасает близких от плохих людей. После операции Диас спросил:

- Я всех спас? - и добавил: - Это так больно - спасать.

А еще предстояло облучение в пражском протонном центре. Тогда родителям мальчика сказали, что нужно не меньше 30 процедур, каждая под общим наркозом.

- Тот год мы прожили в разных клиниках мира, - голос Аиды звучит буднично, но в нем слышна тревога. - Мы спрашивали врачей, во что выльется это в будущем. Нам ответили честно: заденет память, мышление, речь и, конечно, рост. Нужно будет расти на гормонах. Пример футболиста Месси, которому тоже в детстве пришлось принимать гормоны роста, вдохновил сына. Результат заметен: со 105 сантиметров Диас вырос до 127. После операции я ставила сыну музыку прямо в больничной палате. Хотела классику, но Диас выбирал почему-то Григория Лепса. Он его фанат - три альбома знает наизусть. Да еще конструктор “Лего” Диасу принес старший брат. А что еще предложить мальчишке, который не может бегать и прыгать?

Диас конструктором увлекся. Тут же собрал себе друга - черного котенка, ставшего его талисманом. Родители думали, что отвлекают от стресса, а оказалось, цветные детальки заменили работу нескольких специалистов-реабилитологов. До мозолей на пальцах изо дня в день часами мальчик строил свою вселенную, соединяя части разных конструкторов, которые приносили близкие и родные. И мелкая моторика сотворила чудеса: опасения врачей о возможных осложнениях Диаса, к счастью, не сбылись.

- Когда я собирал роботов, думал о создателе фильма Bionicle, у которого был рак мозга, - рассказывает Диас. - Воплощая в жизнь эту идею, он представлял, что рак - это зло, а роботы - это клетки-лейкоциты, которые должны его победить…

...Диас перебирает коробку с роботами, показывает сконструированные им дома. В будущем он видит себя архитектором или конструктором. У него вообще большие планы. Рассказывает увлеченно: он построит музей “Лего”, где обязательно будет кабинет для ребят с проблемами здоровья, чтобы они исцелялись, играя. Диас уже вырос и не верит, что там, в больнице, он спасал мир, как говорила ему мама. Но мы-то знаем, что не все герои носят плащи суперменов...

Юлия ЗЕНГ, фото Владимира ТРЕТЬЯКОВА, Алматы