Жизненная необходимость

Такие материалы я сейчас пишу редко, и не потому, что в редакцию не обращаются люди, которые просят собрать деньги на лечение. Отнюдь. Просто не раз столкнувшись с теми, кто ждет помощи, но при этом сам ничего не делает, для себя решила: хватит. Ариадна ДЕГТЯРЕВА тоже позвонила в редакцию и попросила о помощи. Я слушала ее, а про себя думала: откажу. Но чем-то она меня зацепила. Не знаю, настойчивостью своей, откровенностью и невероятным желанием помочь своей восьмилетней дочке Эвелине. В первый раз мы проговорили с Ариной минут пятнадцать, и внутренне я уже понимала - напишу. Наверное. А когда созвонились во второй раз (Арина с дочкой живет в Семее), я поняла, что хоть чем-то, но попытаюсь помочь этой женщине.

Мы долго говорим с Ариной о том, когда и почему Эвелина заболела. Да, были тяжелые роды. Но разве это редкость? Да, врачи сразу стали говорить, что у девочки внутричерепное давление. Но многие ли сейчас не слышат такой вердикт врачей? Да, рекомендовали встать на учет к невропатологу. Но ведь и это обычная практика.

- Мне казалось, что до года дочь развивалась нормально, и врачи не видели никаких серьезных отклонений. Она вовремя пошла, что-то лопотала по-детски, пыталась произносить первые слова. Ухудшения были постепенными: Эвелина начала ходить, только встав на носочки, перестала смотреть мне в глаза, произносить новые слова. Ей становилось все хуже. Почему это произошло? Арине говорят разное: последствия тяжелых родов, прививки (когда Эвелине был год, невропатолог снял медотвод на проведение вакцинации, который ей дали сразу после рождения), врожденное заболевание. Скорее всего, она никогда не узнает точно, почему ее дочь из обычной девочки превратилась в ребенка, которому нужны серьезное лечение и реабилитация. Даже точного диагноза Эвелине до сих пор не поставили: одни говорят, что у девочки аутизм, другие уверены, что ДЦП. А в документах написано так: органическое поражение мозга, аутические черты, задержка психического и речевого развития.

- А психиатр в последний раз сказал, что у Эвелины умственная отсталость, - добавляет Арина. - Но у меня еще есть время, чтобы вернуть ее к нормальному состоянию. По­этому сейчас я собираю деньги на реабилитацию дочки в России. Конечно, она лечится и в Казахстане - я квоты каждый год выбиваю. Все, что Эвелина сейчас умеет, нажито за годы лечения, тренировок и различных процедур. Но заметные результаты у нее появляются именно после поездок на реабилитацию в один из центров в Санкт-Петербурге. Она стала спокойнее (раньше я бы не смогла вот так запросто разговаривать с вами по телефону - дочь просто кричала и вырывала у меня из рук трубку). Я начала с ней заниматься (до недавнего времени она вообще не воспринимала меня как педагога, пыталась делать с ней упражнения - бесполезно). Она стала понимать и пытается говорить, слова повторяет - раньше у нас не было такого контакта. Мозг будто начал включаться после трех лет реабилитации - мы ведь по три-четыре курса лечения в год проходили и у нас в Казахстане, и в России.

- Сколько денег вы уже потратили на реабилитацию Эвелины?

- Я не считала. Много: миллионов десять, наверное, - отвечает Арина. - Каждая реа­билитация - это миллион триста-полтора миллиона тенге. Плюс лекарства. И все эти деньги я собирала. Помочь нам некому - так уж сложилось, что с родственниками я не общаюсь, с мужем мы развелись, продать, кроме типовой однушки, нечего. Потому и обращаюсь к людям. Стыдно? Сначала было очень стыдно. Я и не думала, что смогу просить, гордая была. Лучше пойду полы помою, чем возьму у кого-то. А мамы другие стали мне говорить: не будешь к людям обращаться - не поможешь своей дочери, не думай, что это унизительно. Вот я и сделала выбор: либо гордо сидеть и видеть, как Эвелина уходит в себя, либо просить, и ей будет легче.

Первый раз, когда мы ездили на реабилитацию в Челябинск, деньги на лечение нам выделил благотворительный фонд - теперь они детям с такими диагнозами не помогают. Приходится самой вертеться. Рассылаю письма во все организации, обзваниваю их... Сначала не по себе было - люди ведь разное говорят. И я понимаю их. Сколько сейчас тех, кто обращается за помощью, - сотни, тысячи. Надоели мы уже со своими просьбами, но у меня и таких же мамочек, как я, нет другого выбора. А сборы с каждым разом идут все тяжелее и тяжелее.

Недавно одна журналистка, к которой я обратилась с просьбой опубликовать статью о нас, выслушала меня и отчеканила: когда я оказалась в вашей ситуации, то пахала на трех работах и одна воспитывала ребенка. Но разве это моя ситуация? У меня ребенок больной, а не здоровый. Мне не на кого ее оставить. И я тоже работала, пока Эвелина ходила в детский сад, и на двух, и на трех работах. Сейчас же не могу оставлять дочь без присмотра, в школу ее не берут, а интерес ко всему появился - нужно находиться с ней. Потому и научилась отвечать, когда слышу такое: наденьте мою обувь и пройдите хотя бы несколько метров. Никому такого не пожелаю... А вообще... Чего я только ни наслушалась: отдай Эвелину в интернат, ты молодая, еще родишь. Положи ее в психбольницу. Да невозможно это! Мы просто умрем друг без друга через два дня! Как можно такое говорить?!

На что они живут? На 72 тысячи тенге в месяц - это пенсия Эвелины. Арина уверяет, что хватает. Ничего особенного им не нужно, единственное, женщина старается и молочку, и фрукты покупать - дочке нужно хорошее питание. Знает, где что можно взять подешевле. В этот раз знакомая прислала им посылочку с одеждой для Эвелины. А себе? На себя она махнула рукой.

- Это тоже плохо, - вздыхает Арина. - Не помню, когда последний раз покупала себе что-то. Здоровье уже пошатнулось - нервы. Но это не главное. Сейчас вся моя жизнь подчинена только дочке: хочу вытащить ее, сделать так, чтобы она вышла из этого состояния и стала частью социума. И я верю, что это возможно: вижу, какая она была и какой стала. Хочу доказать, что все возможно. Сейчас только такая мечта. Не мечта даже - цель. До десяти лет у меня еще есть время, потом мозг работает по-другому и бесполезно будет лечить - только заниматься и поддерживать то, чего уже удалось достичь.

- Когда идет очередной сбор на лечение, я больше не могу ни о чем думать, - признается женщина. - Ночами не сплю. Нервничаю все время. Не представляете, какой это сложный период. Вот сейчас деньги практически перестали поступать на мой счет. Я в отчаянии - осталось всего два месяца до начала реабилитации, в конце мая мы должны быть в Санкт-Петербурге. Но верю, что все получится. А как еще? О другом даже думать не могу. Нам этот курс нужен! Жизненно! Если мы его пропустим, то все наши прошлые достижения будут уже не такими важными... Собрала 700 тысяч, осталось найти миллион - это курс реабилитации плюс лекарство на весь год, которое необходимо Эвелине, его нам назначили российские врачи. Много. Очень. Но я отчитываюсь за каждый тенге, все документы в Интернете выкладываю, видео о нашем пребывании в клинике, чтобы потом не говорили: куда ты деньги потратила?

Я ведь до сих пор слишком зависима от гневных слов. Всегда удивляюсь: вроде чужие люди, которые даже час не пробыли со мной, а делают выводы. Такие же мамочки, как я, говорят мне: перестань, не обращай внимания, их много, а ты у Эвелины одна. Ребенок лечится - это самое главное. Но все равно обидно...

Бывает, такое отчаяние охватит. Тяжело, правда. Но я быстро в себя прихожу, посмотрев в глаза дочки. Я сильная, не каждая, наверное, так сможет: перечеркнуть свою жизнь, на мужчин даже не смотреть. Хотя хочется счастья не только материнского, но и обычного, женского. Поддержки. Чтобы всей семьей на море. Почему бы не помечтать? Ой, что-то разболталась. В моменты сбора обычно вообще ни о чем другом не думаю. Хочется побыстрее все это закончить, чтобы никто не писал мне в соцсетях гадости, не говорил всякой ерунды. Не слышать: “Много вас, попрошаек, развелось!” Как я расстроилась, когда в первый раз меня так назвали. А сейчас... Когда мы с другими мамочками начинаем сборы, списываемся и шутим: “Ну что, попрошайки? В добрый путь! Пусть у нас все получится!”

Если вы хотите помочь Эвелине:

Сбербанк России: 5469 3005 2357 2672

Сбербанк Казахстана:

4424 6400 3429 8342

КАСПИЙ GOLD: 5169 4931 7499 9030

Халык Банк: 5354 5100 3862 4358 (KZ126010002008562911 текущий счет)

Форте банк: 5132 2304 2905 8897

QIWI, Билайн: 87774771602

ИИН: 820724400797, получатель Дегтярева А. В. (мама)

Контакты (WhatsApp): 87477428231

Оксана АКУЛОВА, фото из архива Ариадны Дегтяревой, Алматы