Не ставьте крест на “солнечных” детях

В Северо-Казахстанской области около 150 человек с синдромом Дауна - это и дети, и взрослые. Последние два года они часто и громко заявляют о себе: создали общественный фонд и пытаются доказать, какой огромный потенциал у людей с лишней хромосомой. Но в коррекционных учреждениях, похоже, считают иначе: “солнечные” дети часто оказываются за бортом реабилитационных программ.

За последние полтора года в небольшом Петропавловске открыли сразу два кабинета психолого-педагогической коррекции. Это такие комплексы, где дети с особенностями в развитии занимаются с психологами, логопедами, дефектологами, специалистами по лечебной физкультуре. Причем на занятия сюда приглашают самых маленьких, чтобы успеть скорректировать отклонения. Такие центры в Петропавловске широкого профиля. Принимают детей с нарушениями слуха, речи, интеллектуальными, опорно-двигательного аппарата, с расстройствами аутистического спектра.
Родители детей-инвалидов, конечно, обрадовались. Прежде в областном центре ничего подобного не было. Ближайшая реабилитация в Астане. И то строго по очереди. Либо в России, но за свой счет. Открывали кабинеты с большой помпой, все это время они постоянно фигурировали в бравых отчетах о работе с инвалидами. А вот на деле получилось не так радужно.
Двухлетнюю Алису на занятия в новый кабинет пригласили почти сразу после открытия. Еще до ее рождения родители узнали, что у дочки синдром Дауна. Алисе предстояло пройти трехмесячный курс коррекции.
- Мы очень рассчитывали на эту реабилитацию, - рассказывает мама Алисы, руководитель общественного фонда “Солнечный дом” Татьяна ДЕЛЛЬ. - До этого ведь ничего не было здесь! Мы с Алисой успели по­ездить по разным медицинским центрам в первый год, и я видела, как с такими малышами занимаются, какие они делают успехи. И было чувство, что с нашей дочкой мы что-то упускаем. Мы должны ей помочь в развитии! Поэтому-то и родилась идея создания нашего общественного фонда, чтобы привлечь внимание к проблеме - наши дети совсем не охвачены реабилитационными программами! И тут открывают кабинет в нашем городе, приглашают нас на бесплатные занятия! Но трехмесячный курс для моей дочки заключался лишь в двух сорокаминутных занятиях в неделю с дефектологом. Занятия с логопедом, как мне объяснили, нам не положены. Рассказать где-нибудь, что детям с синдромом Дауна не нужен логопед, засмеют!
Оказывается, кабинеты психолого-педагогической коррекции работают по положению, разработанному в Министерстве образования. И вот согласно этому документу на каждого ребенка сотрудниками кабинета составляется индивидуальная программа: определяют, какие занятия, с каким специалистом ребенок будет проходить.
- У нас 95 процентов детей проходят не одного специалиста за курс, а нескольких! - утверждает руководитель кабинета Валентина ГИРЦ. - Минимально курс рассчитан на три месяца, потом проводятся консультации, и мы можем принять на повторный курс. Мы открылись в мае 2016 года, но повторно детей будем брать только в октябре. Откровенно говоря, у нас большая очередь - как минимум 50 человек… Несмотря на то что взяли дополнительно специалистов, не можем всех охватить.
Алису на повторный курс не приглашали, на консультации девочка была один раз за весь этот год. В специализированный детский сад, где занимаются детьми с нарушениями речи, малышей с синдромом Дауна тоже не берут. А очередь на уроки к частным логопедам, которых по пальцам пересчитать, расписана на год вперед.
- Это все действительно очень нужно для наших детей! - утверждает Татьяна Делль. - Раз в год мы проходим реабилитацию в Астане. Там детям с синдромом Дауна положены занятия с логопедами, психологами, дефектологами, лечебная физкультура, монтессори-комната, трудо- и игротерапия, физиолечение. Многие мамы замечают прогресс. Но дело в том, что такая поддерж-ка нашим детям нужна постоянно. Поэтому так нужны кабинеты в шаговой доступности. И я не понимаю, почему для наших детей там такой мизер. Возможно, специалисты считают, что нецелесообразно тратить на нас столько усилий. Ну позанимаются они с нами, а потом что? Девять классов коррекционного интерната, справка. И сидит ребенок дома. Дальше для него все двери закрыты. На работу их никто особо не берет. Зачем нужны им эти дети?

- Мы ради того, чтобы разбить все эти стереотипы, и создавали фонд, - продолжает президент ОФ “Солнечный дом” Анастасия ШВЕЦ (на снимке). - Мы с дочкой попали в то время, когда вообще не было никаких дошкольных коррекций. И чего мне стоило доказать педагогам в коррекционной школе, что моя Танюша может пойти сюда в первый класс! Спустя несколько лет мы все-таки были вынуждены перейти на домашнее обучение. На наших детях там ставят крест. А у нас в фонде они совсем по-другому себя чувствуют и ведут.
Сейчас фонд объединяет несколько десятков людей с синдромом Дауна - от новорожденных до 32 лет. Родители нашли для своих детей хореографа, учителей по рисованию, театральному и гончарному мастерству. Кстати, все эти люди не имеют специализации для работы с детьми с ограниченными возможностями. Но у детей после таких занятий наблюдается явный прогресс.
- Когда мы решили создавать фонд, нас все отговаривали. Мол, денег вам не выделят, государство вам не поможет. Так и получилось: мы несколько раз писали письмо в акимат, чтобы нам дали помещение для занятий, но каждый раз приходил отказ. И тогда мы решили, что фонд должен быть самоокупаемым! И вот уже почти два года дети делают различные поделки, рисунки и продают их на ярмарках. Мы устраиваем благотворительные концерты, где наши дети поют, танцуют, читают стихи. То есть те дети, на которых в коррекционных учреждениях ставят крест, могут это все делать! На заработанные деньги мы шьем костюмы для танцев, кукол для театра, покупаем инвентарь для занятий. И я не могу не вспомнить, как моей дочери в школе запретили заниматься танцами, признали неспособной.
Сейчас будущее детей с синд­ромом Дауна весьма туманно. В Петропавловске лишь два человека работают - один парень трудится грузчиком в магазине бытовой техники, девушка помогает своей маме, которая работает уборщицей в школе. Но родители сегодняшних детей вдохновляются историями из интернета о том, как “солнечные” люди открывают рестораны, достигают успехов в спорте или искусстве.
- Даже если рассуждать приземленно, люди с синдромом Дауна могут приносить много пользы, - говорит Татьяна Делль. - Из них получаются прекрасные сиделки, они хорошо могут выполнять работу по уходу за растениями, животными. Они не должны быть обузой для своих родителей! И наша позиция о вовлечении инвалидов в активную общественную жизнь на самом деле не противоречит той, что озвучивают с самых высоких трибун. Но на деле будущее наших детей волнует только нас. Такие проблемы с коррекционными кабинетами в каждом городе Казахстана! Мы общаемся друг с другом и знаем ситуацию. Поэтому центры, которые создают сами родители, более эффективны, чем те, что организует государство. Были бы деньги и возможности…
В Алматы, например, родители детей с синдромом Дауна создали уже два таких центра. Оба - на собственные или спонсорские средства. А в Петропавловске “солнечным” деткам просто повезло.
На базе петропавловского дома ребенка у детей с синдромом Дауна будет свой реа­билитационный центр, где они будут заниматься не курсами, а постоянно. Дело в том, что вместо 78 малышей в доме ребенка сейчас только 35. Руководство обеспокоилось, как бы не сократили персонал. И так они нашли друг друга.
- Я считаю, что это наша большая победа, - говорит Татьяна. - Мы много раз просили акимат о содействии, но каждый раз получали отказ. Мы начнем занятия уже на днях. Я думаю, это большой шаг вперед. И новые возможности для наших детей. Не на словах, а на деле.

Ульяна АШИМОВА, фото автора и Дмитрия АГАЛАКОВА, Петропавловск

P.S. Не так давно психологи республиканской организации “Асыл бала” проводили в Петропавловске тренинг для мам детей с особенностями развития. Они рассчитывали, что в этих занятиях примут участие около двадцати родителей. Но проводить тренинг пришлось для трех мам и двух педагогов коррекционного интерната - в городском акимате забыли пригласить родителей. В соседних городах тренинг прошел с аншлагом.