Когда рождается солнечный ребёнок

Я планировала интервью со Светланой САВИНОЙ (на снимке). В принципе, я задавала вопросы. Обнаженная искренность моей собеседницы стерла их значимость. Осталось только сказать, что Светлана - одна из учредителей созданной ассоциации для детей и подростков с синд­ромом Дауна “Кун Бала”.

- Когда мне сказали, что у меня родился солнечный ребенок? Сразу. Потом четыре дня мы ждали, когда результаты анализов будут готовы. Внутренне молилась: дай бог, чтобы пронесло, но на самом деле была уже готова, что диагноз синдром Дауна подтвердится.
С самого начала я видела, что врачи искренне переживали: вдруг я откажусь от ребенка?
Тут такая картина: в 95 процентах из ста женщине в подобных случаях советуют отказаться от ребенка. Предлагается ли помощь психолога? Из всех, кого я знаю, только мне предложили.
Я отказалась от помощи.
В силу характера я очень быстро адаптируюсь. Поняла четко: все, жизнь поменялась, в дальнейшем - только выбор, как я буду с этим жить. Либо слезы крокодильи лить, либо я как-то должна переосмыслить все.
Я стадию эту достаточно быстро прошла.
До восьми месяцев после рождения сына у меня было ощущение информационного вакуума. С мужем стали искать информацию. В итоге вышли на российские источники, через них я нашла одну маму в Алматы, она меня подключила к чату, который уже существовал месяца три. Вот так, методом сарафанного радио мамы друг друга находили и делились опытом и советами.
Я понимаю: есть тяжеленькие дети с синдромом Дауна, есть очень одаренные и способные, нужен индивидуальный подход к каждому на начальном этапе. У нас есть девочка, которую мама водит в обычный частный сад, маме в коррекционных центрах советовали: мы возьмем девочку, и у ребенка начнется откат в развитии... Но опять же: этого в порядке исключения мама смогла добиться. А я хочу, чтобы это стало нормой.
Честно говоря, я инвалидность ребенку год не оформляла…
Меня вначале коробила сама мысль: ребенок-инвалид. Потом пришло осознание - я никуда от этого не денусь, не рассосется.
Для меня это был вопрос не денег. Это было мое отношение. Я могу обеспечить своих детей, у меня не было цели получить памперсы, у меня была цель специалистов хороших найти…
Дети с особенностями развития, неважно, с синдромом Дауна или с другим диагнозом, как бумажка лакмусовая: с их появлением все вокруг тебя начинает меняться. И у меня произошла переоценка ценностей. По характеру я человек очень организованный, хорошо и надолго планирую все. А здесь все с ног на голову перевернулось буквально в одну секунду. Такой пендель, подзатыльник хороший: спустись на землю!
Я оканчивала магистратуру, мне казалось: у меня горизонты большие, карьера впереди. Сейчас это все абсолютно не нужно. Так я думала. Но теперь все мои знания начинают служить в новом направлении. Это как бутылка вина, которую не допил, но она когда-нибудь сгодится тебе.
Я стала верить в какие-то сакральные вещи, наверное, не зря все дается в жизни. Для чего-то. Наверное, чтобы что-то изменить. Я сама ответ на этот вопрос долго искала. В Евангелии написано: Господь дает таких людей, чтобы являть через них свои дела в мире. Нашим детям нужна наша помощь. А кто им поможет, если не родители?
Мой сын закреплен за центром “САТР”, там хорошо, там замечательные профессионалы. Нам посчастливилось туда попасть, нам повезло.
Обычно очередь из желающих попасть в любой центр растягивается на долгие месяцы. А нашим детям для развития важна каж­дая неделя. На мой взгляд, таких центров не хватает.
Для даунят надо высокую планку ставить, они через это получают больший толчок в развитии. Им надо общаться с обычными детьми, они через повторение, через подражание начинают лучше учиться.
Основная цель и концепция, которые я сейчас буду вести в рамках нашего фонда помимо прочих мероприятий, которые хотим проводить, - это включение детей для начала в садик и школы. Для этого мне нужно сейчас хотя бы задружиться с каким-то заведующим. Я не хочу напирать сверху, потому что толку от этого не будет! Надо, чтобы человек откликнулся, чтобы он захотел участвовать в этом проекте, чтобы, извините, полюбил моего ребенка! Найти такой экспериментальный садик и вот на базе этого садика, как только будет договоренность с заведующим, дефектологом, логопедом - уже тогда, на мой взгляд, можно выходить на уровень Министерства образования, просить - дайте нам попробовать.
Предложения работать на базе частного садика уже есть. Но для меня это крайняя модель: не все родители могут платить 50-80 тысяч. Важно, чтобы наши дети посещали государственный садик - это отправная точка. Когда это станет нормой, наш ребенок пойдет в обычную школу, тогда я буду спокойна, что его в будущем возьмут на обычную работу тем же сторожем или официантом. Чего, в принципе, сейчас нет.
Сколько у нас солнечных детей? Вряд ли кто скажет вам точную цифру. У меня на руках список из 87, и это только дети до 16 лет…
По статистике, каждый год только в Алматы рождается 40 детей с синдромом Дауна. Где они?
Я продолжаю работать в любом случае. За общественную деятельность никто не платит. И муж работает.
Наверное, было бы проще: заработать денег, втихаря за отдельную плату договариваться со специалистами. Но это бы ничего не поменяло. Это был бы единичный случай, для остальных это было бы недоступно. У меня огромный страх, как это будет потом, когда меня не станет. Должна быть смена сознания общества! Я понимаю: это не за год и не за два решается. Но надо начинать. Я хочу, чтобы это стало нормой через 5-10 лет. Главная проблема в том, чтобы научить наших детей каким-то профессиональным навыкам. Это полная пустота, брешь и черная дыра. Здесь поле непаханое для работы.
Есть мама, у которой девочку не приняли в садик.
Да, я буду ходить по инстанциям и с этой мамой, и с другими, неважно, это мой ребенок или не мой. Мужу все время говорю: все, что я делаю, я делаю потенциально для своего ребенка.
Да, я знаю адреса за границей, где солнечные дети работают и не оторваны от общества. У меня иногда спрашивают: почему вы туда не уедете на ПМЖ? Почему я должна уезжать? Для меня это равно бегству. Я, может быть, с ветряными мельницами пытаюсь бороться. Но продолжаю верить: если объединиться, то можно добиться солнечной жизни для наших детей. Не помню, кто сказал: фанатики меняют мир.

Хельча ИСМАИЛОВА, фото Владимира ЗАИКИНА, Алматы