Услышать солнце

Вот они, женщины, поддерживающие первопроходцев (слева направо): Адия-апа, бабушка Несипжана Марата, Елена, мама Александра БОльева, и Жанара, мама Ильяса Сейдаханова.

Мне сказали: она как солнце. Сказано это было в день, когда за окном неожиданно испортилась погода и тяжелые тучи заволокли небо.
Чего не хватало - с тем и сравнили.
Жанара СЕЙДАХАНОВА при встрече неожиданно, без всяких там переходов и наводящих вопросов вдруг произнесла:
- В ситуации, в которой я оказалась, обыч­но мужья уходят из семьи.
Женщины рядом с ней согласно кивнули. Там были и представители сильного пола, они тоже молча выразили согласие, часто и мелко наклоняя подбородки вниз. Типа что есть, то есть. Обычная реакция обычного человека. Дальше Жанара сказала, что благодарна своему мужу. Серик оказался из числа необычных. Ну вроде как солнце он для нее.
У них в семье два сына.
Младший Ильяс общается с окружающим миром языком жестов. Старший сын Нияз имеет тяжелую форму инвалидности. Он лежачий и не видит.
Вот в такой ситуации Жанара - солнце. Благодарное светило.

***

Рядом с Жанарой сидит Адия-апа. На вид тихая и безропотная. Таких обижать легко, видно невооруженным глазом, как тяжело ей дались прожитые годы. Она помогает четверым: дочери, зятю и двум внукам. Она - их уши, потому что все они с проблемами слуха. Адия-апа - их опора, потому что глухонемым людям трудно посещать поликлиники и кабинеты разных чиновников: нигде для них сурдопереводчик не положен.
Немножко не по теме, а может быть, как раз таки в самую тему: в огромном мегаполисе глухонемому человеку практически не найти психолога, который бы его, сердечного, выслушал на языке жестов и на нем же помог решить проблему.

***

Вера ЕФИМЕНКО (на снимке), возглавляющая Ассоциацию переводчиков жестового языка в Казахстане, рассказала, что квалифицированных переводчиков с жестового языка у нас мало. Вот, к примеру, вы когда-нибудь задумывались, что если подозреваемым становится глухонемой человек, то во время обыска и следствия ему полагается переводчик?

***

Адия-апа - из числа тех, кого без предъявления документов видно, что человек на пенсии. Живут три поколения одной семьи на ее пенсию и на пособия по инвалидности, которые полагаются остальным членам семьи.
Семья Жанары Сейдахановой живет на два пособия по инвалидности детей и на случайные заработки мужа.
Жанара должна быть рядом со старшим ребенком 24 часа в сутки. Она его кормит, она его одевает и практически на руках его, 23-летнего, носит в ванну. После водных процедур, переодев сына, ложится на спину и пытается уговорить свой организм не чувствовать боль от приступов, которые ей устраивают почки.
- Пособие по уходу я вообще никогда не получала, - рассказывает женщина, - а другие получают до 18 лет. Как будто после совершеннолетия он стал здоровым.
Нет, им, конечно, выдают бесплатно памперсы, которые через два часа протекают, поэтому из семейного бюджета выкраиваются деньги на качественные памперсы. Многие годы копится сумма на специальную кровать, в которой можно было бы регулировать положение тела старшего сына…
Где Жанара находит силы, чтобы люди, которые не знают, какое испытание она несет по жизни, воспринимали ее как солнышко? Без жалоб на жизнь.
Вот она и говорит, что благодарна мужу.

***

Вот странные они, родители глухонемых детей!
Учатся их дети в алматинской коррекционной школе №5, в которой младшеклассников на первых уроках чтения со страниц учебников приветствует дедушка Ленин. Крупным планом.
В школе отсутствуют уроки черчения. Не внесены в школьную программу, как и анг­лийский язык.
Все предусмотрено почти на века: глухонемые и слабослышащие у нас долгие годы могли специализироваться только в области ремонта изношенной обуви и в качестве швей. В последнее время список расширился. Но не настолько, чтобы мечтать о качественном образовании, к примеру архитектора. Получается, у всех глухонемых людей изначально исключают наличие таланта. И если кто-то идет учиться в вузы, то это не благодаря, а вопреки... Родители, у кого хватает сил и терпежа, борются за реализацию способностей своих детей. Это похоже на подвиг.

***

Так, осенью прошлого года три парня с проблемами слуха впервые стали студентами архитектурного факультета колледжа при КазГАСА: Ильяс СЕЙДАХАНОВ, Александр БОЛЬЕВ и Несипжан МАРАТ.
Сурдопереводчик, услуги которого родители оплачивают сами, вместе с ребятами посещает занятия.
- Когда мы приходим на медицинскую комиссию, врачи с Ильясом не могут разговаривать. Они видят, что он только с губ считывает. Потом вызывают меня, и диалог ведется со мной, при этом нам отказывают в услугах жестового переводчика. Потому что сын протезирован. А это ему не помогло, - рассказывает Жанара.
Мамы и бабушка пытались найти спонсоров для оплаты учебы - 288 тысяч тенге в год - или переводчика. Обзвонили, обходили приемные общественных организаций, разных обществ. Никто не откликнулся. Как будто все глухие вокруг.
Они к этому привыкли.
Вспоминают, как пошли к большому чиновнику на прием, чтобы показать ему учебник с портретом Ленина. Тот сказал, что очень их понимает, но вот ведь какое дело: у всех есть проблемы, вот его дочь-школьница стоит сейчас на улице мерзнет, плачет, а водитель, который ее возит, где-то задерживается.
У кого-то жемчуг мелковат, а у кого-то супчик жидковат...
Когда-то Жанаре врач-невропатолог сказала про старшего сына:
- Мы можем делать уколы, системы вашему сыну, но это ничего не даст. Я спрашиваю: “Зачем его мучить, если лучше от этого не станет?”. “А что вы хотели, у вас ребенок - животное”, - ответила врач. Я тогда была молодая, неделю рыдала, мне было плохо. Это сейчас бы мне кто сказал - я бы разорвала на куски...
Это защитная реакция. За эти годы мама научилась быть бойцом.

***

Не первый год поднимается вопрос о том, что инвалиды без рук или ног проходят ежегодно комиссию, которая должна подтвердить, что конечность каким-то чудесным образом не выросла. То же происходит с инвалидами по слуху.
- Если в карте МСЭК (медико-социальная экспертная комиссия. - Х.И.) не отмечена трудовая реабилитация - а ее нашим детям не вписывают, это значит, что их могут не принять на работу, - объясняют мамы и бабушка.
- Зачем вы учите детей, если их потом не возьмут на работу?
- Надеемся, что к тому времени что-то могут поменять... Мы идем как первопроходцы...

Хельча ИСМАИЛОВА, фото Владимира ЗАИКИНА, Алматы

Для тех, кто считает, что на пособие по инвалидности ребенка вполне можно содержать достойно: у инвалидов третьей группы оно равно 20 711 тенге. Попробуйте на эту сумму оплатить учебу и услуги сурдопереводчика.