Без подарка к Новому году
У Димы КАЗАКОВА обыкновенная мама. Любящая своего ребенка.
Глаза у мамы Димы Казакова необычные.
Глаза побитой собаки, опрокинутые в боль.
Согласно в высшей степени гуманным решениям нашего Министерства здравоохранения, ее ребенок должен быть обеспечен всеми необходимыми лекарствами. Об этом ей всегда напоминают чиновники от медицины. В письмах-ответах, например. Или за “круглым столом” почти месяц назад, куда мама Димы была приглашена. Димина мама - человек благодарный. Она через слово говорит спасибо. И как будто извиняясь, просяще-унизительно напоминает: ее сын с апреля нуждается в препарате эксиджад.
“Круглый стол” проводила ассоциация инвалидов - больных гемобластозами. Это была удивительная встреча народа с чиновниками при медицине.
Димина мама, когда ей дали слово, сказала:
- Я Казакова Светлана Николаевна, мама пятнадцатилетнего Дмитрия, который заболел апластической анемией сверхтяжелой формы. Основное лечение мы получаем. Но проблема состоит в том, что, получая каждые 20 дней переливание крови - без этого он не может обходиться, - у него копится в крови железо, оно не выводится ничем другим, кроме как препаратом эксиджад. С апреля врач-гематолог второй детской больницы, врач гематолог седьмой больницы делают заявки. Я и министру здравоохранения писала на сайт. Ответили: решайте на региональном уровне.
И министр финансов ответил: средства выделены, решайте на региональном уровне. Все крутится, вертится, а ребенок не получает препарат. Лекарства нет в республике. За все это время в августе нам выделили одну упаковку таблеток. До начала приема лекарства у сына был показатель железа в крови 82 при норме 16. После приема препарата железо уменьшилось до 52.
В ответ Димина мама услышала, что препарат эксиджад входит в перечень медикаментов, бесплатно гарантированных. И что заказы делаются, и заказы те выполняются, и деньги на все про все перечисляются.
Дальше Димина мама очень просто, как факт, имевший место в ее жизни, рассказала, как она борется за жизнь своего сына. На своей работе в гараже скорой помощи автоколонны номер два она случайно встретилась лицом к лицу с заместителем начальника управления здравоохранения Алматы господином Балтабековым.
Ей было нелегко, но она все-таки решилась и остановила его:
- Он мне сказал: “Это очень дорого, мы лучше купим 40 детям лекарства, тем детям лекарства помогут, а вам что? Выздороветь-то вы не выздоровеете. Идите по благотворительным фондам. Глядишь, кто-нибудь вам поможет”.
Людей в стране с диагнозом ее сына - двадцать, восемь из них в Алматы. Что это в масштабах страны?
Наверное, у Диминой мамы низкая гражданская позиция. Вместо того чтобы радоваться, что государственные деньги потратят на 40 детей, она впадает в отчаяние из-за жизни своего ребенка.
Тот “круглый стол” был посвящен проблемам обеспечения лекарственными препаратами людей с заболеваниями крови и кроветворных органов.
Там была прелестная девушка с выявленным еще летом диагнозом.
Ляззат полтора месяца была без лекарств.
Она сказала с обескураживающей улыбкой:
- Мне не повезло заболеть в конце года.
Онкология не знает, что лето - практически конец года.
Девушку, можно сказать, успокоили: в следующем году лекарства будут.
Она виновато улыбалась.
Быть виноватыми без вины - это норма для больных онкологией, рассказывает президент ассоциации Любовь МИЗИНОВА:
- 29 февраля на пресс-конференции по редким заболеваниям одна мама говорила: спасибо, я понимаю, вы могли бы сто ребятишек лечить на эти деньги, а вы одного моего ребенка лечите. Мы же просто хотим, чтобы соблюдались элементарные права человека на жизнь и охрану здоровья, и больше ни от кого ничего не требуем.
Ляззат вовремя обратилась. Без лечения при этом диагнозе человек умирает за три года. Надо постоянно принимать препарат, который блокирует развитие раковой клетки. Я живу с этим диагнозом девятый год.
И у меня были перерывы по полгода в приеме препаратов. Это очень опасно. Ежедневный прием оригинального препарата позволяет жить 10-15 лет. Я знаю девочку, которая вылечилась!
Многие наши больные не берут инвалидность. Успешно работают, создают семьи и рожают детей! При условии, что получают лечение высокоэффективным препаратом.
К сожалению, у меня много примеров, когда люди просто не дождались поставки препарата, состояние стало ухудшаться, а когда препарат пришел, уже начался необратимый процесс.
На том “круглом столе” я сидела рядом с Диминой мамой.
Видела, как ходили ходуном ее руки.
И слышала то, что не слышали другие.
Она тихо спросила:
- Может быть, он так ответил мне, потому что я уборщица?
В это время президент ассоциации Любовь Константиновна просто, без особого надрыва, как мы о вчерашнем снеге, рассказывала:
- Лично мне начальник управления здравоохранения г. Алматы госпожа Куанышбекова говорила, что дорогими лекарствами должны обеспечиваться уважаемые люди.
Как определить, кто уважаем, а кто нет?
Мать четверых детей, которую бросил муж, потому что она заболела раком крови, уважаема?!
Или мужчина, у которого умерла жена, и он тоже заболел раком и воспитывает троих детей - он уважаемый?!
Почему себя так ведет управление? Говорят нам: чем вашу маленькую группу лечить, вылечим кучу народа. Кто на правах Всевышнего должен решать, кому жить, а кому нет?!
Скоро показалось, что о маме Димы забыли.
Я задала вопрос:
- Как долго ребенок может обходиться без препарата?
Госпожа Боронбаева, зам. директора по клинической работе, внештатный детский гематолог Алматы из Научного центра детской педиатрии и хирургии, объяснила:
- Показатель железа в крови с 52 нужно снизить хотя бы до 30.
Если хорошо снизится, то нужно сделать перерыв и по мере переливания давать профилактическую дозу, пока он будет получать переливание компонентов крови, ребенок все время будет нуждаться в этом препарате.
Мизинова добавила:
- Диме нужно год пропить препарат, подготовиться к операции по пересадке костного мозга.
В это время озвучили, что на лекарство для Димы нужно пять миллионов 475 тенге.
Сказали, что это немного.
Представитель управления здравоохранения г. Алматы Р.К. СУРАНЧИЕВ пообещал маме, что ребенок получит препарат в ближайшие две недели. Подумалось: как подарок к Новому году.
Через две недели я позвонила узнать результат. Лекарства не было.
Любовь Мизинова терпеливо мне объяснила:
- По разовому ввозу - пока министерство напишет письмо, пока лекарство пройдет растаможку, пройдет месяц-полтора.
- А если без бюрократической волокиты, а если включить человеческий фактор?
- Конечно, можно было бы управиться в обещанные сроки. Все это решается, - вздохнула Любовь Константиновна. - Знаете, когда не хочешь делать, всегда найдется причина.
Хельча ИСМАИЛОВА, Алматы, тел. 259-71-99, e-mail: ismailova@time.kz, коллаж Владимира КАДЫРБАЕВА, фото Владимира ЗАИКИНА
