Пока лечили - покалечили

Отечественная медицина в очередной раз проявила свою ущербность и черствость

Год назад наша газета рассказала историю маленького Данияла САУТОВА из Петропавловска. Малышу требовалась сложная операция за границей, и ребенку, хоть и не без проблем, помогли при содействии тогдашнего премьер-министра Карима МАСИМОВА. Сегодня Даниялу нужно снова ехать за границу - на второй курс лечения. Однако родной Минздрав на этот раз отказал ребенку в квоте, а Карим Масимов уже не премьер. И, видимо, теперь судьба малыша мало кого заботит из высоких начальников в Астане.

Даниял Саутов появился на свет в 2009 году в Национальном научном медицинском центре материнства и детства в Астане. С самого рождения ребенок не мог самостоятельно дышать, уже на второй день жизни ему поставили диагноз - двусторонний паралич диафрагмы, аплазия (отсутствие) диафрагмального нерва, его подключили к аппарату искусственной вентиляции легких, а врачи готовили мать малыша Люцию САУТОВУ к самому худшему: мол, Даниял не жилец...
В пять с половиной месяцев ребенку сделали трахеостомию - проткнули гортань и ввели в трахею специальную трубку - трахеостому. С тех пор Даниял так и живет - с трубкой в горле.
Шли месяцы. Родители всюду искали помощи. Однако в Казах­стане такой тяжелый недуг Данияла лечить никто не брался. И тогда родители малыша обратились за помощью к теперь уже бывшему премьеру Кариму Масимову, который в свою очередь дал соответствующие распоряжения главе Минздрава Салидат КАИРБЕКОВОЙ.
Прошло два месяца, помощь не спешила. Тогда 20 сентября 2011 года Люция Саутова в отчаянии написала на блог Карима Масимова, попросив его взять под личный контроль ситуацию с ее сыном. А 22 сентября уже наша газета вступилась за маленького Данияла (см. “Квотный рефлекс”). В Астане зашевелились. Правда, после нашей публикации кто-то из высоких чинов позвонил Люции Саутовой и сказал: хочешь, чтобы ребенок получил лечение за счет государства, - больше не вякай в СМИ. Но главное, что вскоре Данияла за счет государства отправили в Австрию.

Там родителей малыша ожидал шок.
- Австрийские врачи выяснили, почему ребенок не дышал, - рассказывает Люция Саутова. - Диагноз, который поставили в Казах­стане и с которым Даниял жил два с половиной года, не подтвердился! Выяснилось, что во время рождения у ребенка произошло внутричерепное кровоизлияние, в результате чего у него был поврежден центр мозга, отвечающий за дыхание, - у новорожденных он находится в затылочной части головы. Ряд действий наших докторов был неверным. Мне австрийские врачи сказали: если бы в первые дни жизни нейрохирурги выяснили, что произошло с ребенком, если бы они вовремя стимулировали работу мозга, то был шанс “раздышать” ребенка. Тем более что Даниял делал попытки дышать самостоятельно!
В Австрии нам поменяли трахео­стомическую трубку, - продолжает мать ребенка. - Оказывается, в Петропавловске ее наложили неправильно. Из-за этого Даниял в свои 2,5 года не держал голову и не мог сидеть - ему было просто больно! Размер старой трубки не соответствовал его возрасту. Австрийские врачи вообще сильно удивились, что ребенок выжил после такой трахеостомы…
Невероятно, но когда европейские эскулапы заменили трубку, Даниял уже через полторы недели стал сам держать голову!
Выяснив истинный диагноз маленького казахстанца, доктора задались еще одним вопросом: сможет ли ребенок самостоятельно дышать? Выяснилось, что сможет! Люции австрийцы так и сказали: пусть Даниял научится правильно дышать самостоятельно, а также откашливать мокроту, и тогда через 6-9 месяцев приезжайте снова, чтобы убрать трахеостому и закрыть дырку в горле.

По возвращении домой ребенок полностью перестал пользоваться аппаратом искусственного дыхания, на протяжении 2012 года вместе с родителями делал дыхательные упражнения. Более того, малыш научился сидеть, вставать на ноги и скоро, надеются родители, он пойдет. Настало время ехать в Европу. Для этого еще в марте 2012 года Люция Саутова обратилась в Минздрав за квотой. Однако ответ пришел только в августе. Отказной…
Между тем ребенка уже давно должны были осмотреть опытные зарубежные специалисты и убрать трубку в дыхательных путях. В Казахстане, говорит Люция Саутова, такие операции не делают, поскольку у сына серьезные осложнения. Во-первых, у малыша изменены бронхи, и врачам нужно убедиться, что они расправились. Если нет - требуется операция. Во-вторых, поскольку ребенок три года прожил с дыхательной трубкой, вокруг нее стала образовываться грануляционная ткань, иными словами - нарост. Ее тоже нужно удалять, поскольку со временем эта ткань может перекрыть дыхательные пути. В-третьих, Даниялу нужно обследовать голосовые связки. Сейчас ребенок не говорит, и врачам нужно понять: мешает трубка или связки тоже нуждаются в операции.
Вместо зарубежной квоты Минздрав направил ребенка на обследование в Астану, в тот самый центр материнства и детства, где он появился на свет.
- Обследование это тяжелое, приравнивается к операции, делается при полном наркозе, - с тревогой говорит Люция. - Но завотделением написал: ребенок не нуждается в операции! На мой вопрос, а как сын должен дальше жить, мне ответили: тысячи людей живут с трубкой - и ничего страшного. Мне порекомендовали проконсультироваться с одним израильским профессором. Мы отправили ему запись обследования астанинских врачей. Профессор ответил: запись неинформативна, обследование проведено неправильно, смотрели не то и не там.
Как после этого доверять отечественным врачам?! Вот и ездят наши чиновники лечиться за рубеж.

В ноябре тот самый израильский профессор приехал в Астану, и Люция с Даниялом добилась с ним встречи. Врач заявил: Даниялу как минимум нужна операция, чтобы убрать грануляционную ткань. Кроме того, у доктора появились серьезные основания подозревать у Данияла атрофию мышечной ткани гортани. Если это подтвердится, то малышу нужен будет еще целый ряд операций. А для этого опять же нужно обследование за границей.
В австрийской клинике готовы принять Данияла. Но при этом родным выставили счет: 72 тыс. евро. Минздрав Казахстана платить отказался.
Сейчас Саутовы вынуждены просить всех, кому небезразлична судьба их ребенка, помочь деньгами на поездку в Австрию. Пока с миру по нитке удалось собрать лишь 10 тыс. евро…

Виктор БУРДИН, burdin@time.kz, фото из архива семьи САУТОВЫХ, Алматы

От редакции Мобильный телефон Люции Саутовой: (+7)-777-553-6130. Мы публикуем его ДЛЯ ВСЕХ, кто может помочь маленькому Даниялу. Не исключаем, что чиновникам просто стыдно за то, каким малыша сделала отечественная система здравоохранения. Но ведь это вовсе не повод для того, чтобы отказывать ребенку в квалифицированной и, главное, СВОЕВРЕМЕННОЙ помощи. Чтобы стать полноценным человеком. Не правда ли, Салидат Зикеновна?
До сих пор супругам Саутовым после рождения Данияла, несмотря на все их тяготы и лишения, ПРОСТО УДИВИТЕЛЬНО - в прямом смысле этих слов! - везло: их сын живет и здравствует. Пусть так и будет. Помогите им, люди.