Жизнь вопреки
Родовым проклятием стала для
АНАРБЕКОВЫХ болезнь Штрюмпелля. Недуг, передающийся по наследству, поразил почти всех членов этой большой семьи....До трех лет Эльмира АНАРБЕКОВА ничем не отличалась от ровесников. Ближе к четырем годам прежде бойкая девчонка стала меньше бегать, все чаще жаловалась на усталость и боль в ногах. Чуть позже изменилась походка. Ребенок стал падать на ровном месте, будто ноги ее не держали. Семья Анарбековых жила в маленьком селе Кок-Булак. Здесь и в наше-то время хорошего врача найти не просто, а тридцать лет назад и подавно. Когда Орынкуль и Нышан АНАРБЕКОВЫ принесли малышку на прием к местному фельдшеру, тот найти причину бед не смог и отправил их в Шымкент. Шымкентские врачи объяснили, что тяжелый недуг - болезнь Штрюмпелля - Эльмира получила в наследство от отца. Нышан Анарбеков, сам страдающий этим редким заболеванием, передал малышке, а следом за нею еще троим своим детям ген, поражающий нервную систему. Тогда же родители узнали, что болезнь неизлечима.
- Эта новость для нас была шоком, - рассказывает Орынкуль Анарбекова. - Однако позже свыклись с несчастьем. Время шло. Дети росли. Их у меня восемь: четверо здоровых, четверо больных.
Те дети, что были больны, став школьниками, уехали в интернат для детей с проблемами опорно-двигательного аппарата. Именно там Эльмира познакомилась со своим будущим мужем.
- Темирхан не был инвалидом, как я, - вспоминает Эльмира. - Он слегка прихрамывал. Когда он стал за мной ухаживать, я долго думала, стоит ли мне заводить роман. Я калека, а он мог найти здоровую девушку. Однако Темирхан был настойчив, хотя его родители были против нашего брака.
Молодые люди не стали регистрировать свои отношения в загсе, но обряд в мечети провели. Вскоре Эльмира поняла, что беременна. Эта весть сильно изменила поведение Темирхана. Особой радости он не проявил, но и на аборте не настаивал. Муж просто тяжесть принятия решения переложил на плечи супруги.
В итоге Эльмира, памятуя о наследственном роке, решила не рисковать.
- Пришла в районную поликлинику, чтобы прервать беременность, - рассказывает женщина. - Не хотела обрекать будущего малыша на страдания, но где-то в глубине души все-таки теплилась надежда, что ребенок может быть и здоровым. Ведь мои родители родили не только нас, инвалидов, но и четверых здоровых детей. Да еще врачи в один голос стали отговаривать от аборта. В общем, я ребенка оставила...
Темирхан встретил эту новость вполне спокойно, а когда у супруги начались схватки, он отвез ее в роддом и... был таков. Больше Эльмира его ни разу не видела. Когда Диасик родился здоровым, радости молодой мамы, кое-как смирившейся с предательством любимого, не было предела. Эльмиру с младенцем из роддома забрали ее родители, братья-сестры. Жизнь вроде стала налаживаться. Но счастье оказалось недолгим.
К трем годам Эльмира стала замечать у Диаса первые признаки страшной болезни. Врачи подтвердили ее опасения: коварный недуг не пощадил мальчика. От переживаний отец Эльмиры Нышан слег и вскоре умер. С его смертью жизнь Анарбековых стала не просто тяжелой - невыносимой.
- Он был для нас опорой, стержнем семьи, - рассказывает сестра Эльмиры Ултуар АНАРБЕКОВА. - Здоровые сестры были замужем и жили отдельно. В родительском доме остались мы - трое инвалидов, младший брат и больная мама. Ей за собой-то ухаживать сложно, не то что за нами. Тем более в ауле, сами знаете, ни водопровода, ни канализации, ни центрального отопления. Чтобы там выжить, нужны здоровые руки-ноги. Вот и решили Эльмира с Диасом и я перебраться в Шымкент: все маме с братишкой легче.
В городе сестры сняли жилье. Их пенсии хватало на оплату квартиры и лекарства. На питание и одежду шли деньги, которые Эльмира получала как пособие за инвалидность Диаса. С трудом сводили концы с концами. Однако сестры не теряли надежды найти работу: как-никак обе получили диплом мастеров-закройщиков в профтех-училище для инвалидов.
- Куда только мы не ходили, - вспоминает Ултуар. - Звоним по объявлению, говорят: “Приходите, нам люди нужны”. Как увидят нас, сразу же на попятную. Вот и живем на пенсию по инвалидности, а тут еще эта история с пособием на Диаса.
В начале этого года сестры услышали, что государство дополнительно назначает пособия по уходу за детьми-инвалидами. Эльмира тут же написала заявление, и с февраля бюджет их семьи увеличился еще на 14 тысяч тенге. Однако спустя четыре месяца выплату надбавки приостановили.
- Как нам сказали, эти деньги нам не положены, так как на момент проверки Диас был в школе-интернате и находился на гос-обеспечении, - говорит Ултуар. - Но ведь мы никого не обманывали! Когда документы на пособие собирали, ребенок дома был...
Как нам рассказали в выплатном центре, никто сестер в обмане и не винит.
- Дело в том, что это новшество вступило в силу с января 2010 года, - объясняет начальник аль-Фарабийского отдела выплатного центра Шымкента Несибели КАРАЖАНОВА. - На тот момент мы сами не знали условий, при которых положены дополнительные выплаты. Мы руководствовались документами, спущенными сверху, а там они не были оговорены.
Однако это не освободило Анарбековых от обязанности вернуть государству 44 тысячи тенге. Поскольку таких денег у сестер не было, они написали заявление, чтобы долг погашали за счет основной пенсии Диаса. Дело это было в мае, а уже в июне мальчик вернулся домой на летние каникулы. Чтобы хоть как-то сэкономить, семья перебралась на более дешевую съемную квартиру на окраине города. За 15 квадратных метров, где из радостей цивилизации есть только электричество Эльмира и Ултуар платят 10 тысяч тенге. 20 тысяч уходит на лекарства. На жизнь им остается меньше ста долларов...
- Мы привыкли к голоду, а сына кормить надо, - говорит Эльмира. - Ведь с этой болезнью нужно питаться хорошо, а у нас денег хватает только на чай, лепешку да макароны. Ночами глаз не могу сомкнуть, все думаю, что будет с сыном, как же дальше жить. Самое страшное, что просвета не видно. Помощи ждать неоткуда.
И все же мир оказался не без добрых людей. Стоило автору этих строк сделать несколько звонков - и добрые люди пришли на помощь семье Анарбековых. Причем делали добро исключительно анонимно. Один добрый человек купил и передал сестрам швейную машинку. Он еще отправил им и деньги на ткань, чтобы женщины могли зарабатывать на жизнь, продавая постельное белье, сшитое собственными руками. Второй - бизнесмен - подарил нашим героиням холодильник и телевизор, которых те раньше никогда не имели.
- Я даже не знаю, кого благодарить, - сияет от счастья Эльмира. - Пусть это добро сторицей воздастся вам всем! Эти люди подарили нам надежду...
Зауре МИРЗАХОДЖАЕВА, zaure_mir@mail.ru , фото автора, Шымкент
Поделиться
Поделиться
Твитнуть
Класснуть
