Бывает же!
Это первое, что можно воскликнуть, глядя на этих двоих. Алматинцы
Дмитрий ЧЕПЕНКО и
Санжар НУРМУКАНОВ - обычные люди с необычной внешностью, а значит, и жизнью...
Хочу усы
Таких, как он, в народе называют просто и в чем-то оскорбительно - лилипут. Но при этом Дима немаленький - его рост метр семьдесят восемь сантиметров. Оказывается, бывает и такое. В толпе он ничем не выделяется. Молодой парень среднего роста. Но... Он сам без стеснения начал этот разговор.
- Что мне мешает по жизни? Моя внешность и голос. Вы сами все видите и слышите, - сказал он.
Это и вправду сразу бросалось в глаза. 30-летний мужчина выглядит, как подросток. А его голос... Сам Дмитрий характеризовал его кратко: писклявый.
- Когда звоню по телефону, меня спрашивают: “Девушка, что вы хотели?” - об этом он рассказывал с самоиронией. - Я ничего не отвечаю, просто устал объяснять всем, что я не девушка. На улице меня принимают за женщину, но тогда уж я отвечаю: “Я мужик”.
- Не пристают?
- Пусть только попробуют, - он демонстрирует тяжелый кулак. - Мне говорили, что в подростковом возрасте голос начнет ломаться, ничего подобного. Как был высоким и тонким, таким и остался. Иногда приходится специально хрипеть, чтобы не думали, что я женщина. Но я так долго не могу.
- Курить не пробовал?
- Пробовал, как и все. Не понравилось. У меня и так здоровье слабое. Зачем его окончательно гробить? Вот когда простыну, тогда - хорошо. Голос таким низким становится. Но это ненадолго.
Ему мешает не только голос, но и внешность. Хотя, как говорит Дмитрий, “сам себе я нравлюсь, уже привык”. Но его чересчур моложавый вид все равно доставляет массу проблем.
- Я всегда ношу с собой удостоверение личности, приходится доказывать, что мне 30 лет, что я мужчина, - рассказывает он. - Народ на слово не верит. Даже бутылку пива в магазине просто так купить не могу. Мне говорят: “Мальчик, тебе еще рано”. Из-за внешности люди не воспринимают меня всерьез. Прихожу устраиваться на работу, а на меня смотрят как на дурака: типа ты-то, малой, куда? Никто просто так не поверит, что у меня высшее образование, что я профессионал.
- А с девушками у тебя как?
- Так же, как и со всеми остальными. Познакомиться на улице не могу, потому что в ответ услышу: “Сначала повзрослей”. Выручают компании. В неформальной обстановке легче найти контакт. Отношения всегда начинаются с любопытства: “А почему ты такой?”. Я терпеливо объясняю. Но когда интерес пропадает, пропадает и девушка. Как говорят мои друзья, наверное, я еще не встретил свою половину. Хотя уже сейчас очень хочу семью.
- Подозреваю, что ты будешь вечно молодым. В этом есть и плюсы...
- Меня часто спрашивают: “Ты что, в холодильнике спишь?”. Те, кто не видел меня много лет, говорят, что я нисколько не меняюсь. Каким был в школе, таким же остался и сейчас. У меня есть еще одна особенность, которой завидуют все мои друзья.
- Какая?
- У меня вообще нет растительности на лице и теле, только немного волос на руках. Мужики говорят: “Радуйся, тебе ж бриться не надо”. А мне хочется. Может, так я бы выглядел солиднее. В детстве мечтал вырасти, а теперь хочу усы. Иногда думаю: может, их приклеить?
В его истории есть что-то парадоксальное. Диагноз, который Дмитрию поставили еще в детстве, настолько сложен, что даже он сам за всю свою жизнь не смог запомнить его точного названия. Но главное Дима все-таки знает - его организм не вырабатывает гормон роста. Он навсегда мог остаться маленьким. Но когда Дмитрию было 12 лет, в Алматы начала работать программа по лечению таких, как он, детей. Целый год шесть раз в неделю ему кололи специальный гормональный препарат, который стимулирует рост. За это время он вытянулся на тринадцать сантиметров. И до 23 лет с перерывами и разной частотой получал этот препарат. Только за счет этого Дмитрий и вырос. Но болезнь никуда не исчезла. Его не по годам юношеская внешность, голос и отсутствие растительности на теле - результат гормональных изменений в организме.
- Уже семь лет мне не ставят эти уколы, но я расту по инерции, - улыбается Дмитрий. - Хотя, знаете, мне уже хватает. Когда я был подростком и в очередной раз лежал в больнице, к нам в отделение привезли пацана лет двенадцати, который был выше двух метров. Врачи думали, что с ним делать. Тогда нас сравнивали: мне нужно вырасти, а ему, наоборот, хотя бы остановиться на этих сантиметрах. Иногда думаю: а вдруг и я не перестану расти? Придется искать какой-то препарат, который сможет остановить этот процесс...
Хочу велосипед
Санжар Нурмуканов - противоположность Дмитрия Чепенко. Он выглядит на свой возраст (сейчас мальчишке 11 лет), и голос у него обычный, и внешность. Но только роста он маленького, хоть и не лилипут. Оказывается, бывает и такое. В три года Санжару поставили сложный диагноз множественная эпиметафизарная дисхондроплазия нижних и верхних конечностей. Что этот значит? У ребенка неправильно развиваются кости. Как он выглядит? Нормально развитое туловище и слишком короткие ноги. Сверху - 11-летний Санжар, снизу - ребенок лет пяти-шести.
- Врачи говорят, что Санжар - единственный в Казахстане человек с таким диагнозом, - рассказывает его бабушка Арыскуль НАСЫРОВА. - Первый раз мы попали в больницу, когда внуку было три года. До этого момента он ничем не отличался от других детей. Но в какой-то момент мы заметили, что Санжар прихрамывает на одну ногу. Стали обследовать, и тут выяснилось, что он не такой, как другие дети. Кости развиваются неправильно, поэтому и ноги не растут.
За 11 лет Санжар перенес 11 операций. В последний раз ему вытягивали ноги, одна была короче другой на пять сантиметров.
- Нам приходилось покупать специальную обувь и наращивать подошву, чтобы внук мог ходить, - продолжает Арыскуль. - Сделали операцию, выровняли ноги, но теперь они снова не растут.
Мы взяли линейку. Санжар покорно встал. Туловище - 58 сантиметров, ноги - 56. Руки свисают до колен.
- Мы не знаем, что нам делать, как лечить ребенка, - сетует бабушка Санжара. - Врачи говорят, что у нас единственный выход - постоянно вытягивать внуку ноги. Но он, бедненький, до того измучился, что его в больницу не затащишь. Ходит в обычную школу, учится на “отлично”, у него куча друзей, но эта болезнь... Недавно мы купили Санжару ролики. Он говорит, что, когда катается на них, чувствует, будто ноги у него такие же, как у всех. А вот ездить на велосипеде он не сможет, смотрит, как другие ребята гоняют, и завидует...
Оксана АКУЛОВА, Алматы, тел. 259-71-99, e-mail: akulova@time.kz , фото Владимира ЗАИКИНА
Хочу усыТаких, как он, в народе называют просто и в чем-то оскорбительно - лилипут. Но при этом Дима немаленький - его рост метр семьдесят восемь сантиметров. Оказывается, бывает и такое. В толпе он ничем не выделяется. Молодой парень среднего роста. Но... Он сам без стеснения начал этот разговор.
- Что мне мешает по жизни? Моя внешность и голос. Вы сами все видите и слышите, - сказал он.
Это и вправду сразу бросалось в глаза. 30-летний мужчина выглядит, как подросток. А его голос... Сам Дмитрий характеризовал его кратко: писклявый.
- Когда звоню по телефону, меня спрашивают: “Девушка, что вы хотели?” - об этом он рассказывал с самоиронией. - Я ничего не отвечаю, просто устал объяснять всем, что я не девушка. На улице меня принимают за женщину, но тогда уж я отвечаю: “Я мужик”.
- Не пристают?
- Пусть только попробуют, - он демонстрирует тяжелый кулак. - Мне говорили, что в подростковом возрасте голос начнет ломаться, ничего подобного. Как был высоким и тонким, таким и остался. Иногда приходится специально хрипеть, чтобы не думали, что я женщина. Но я так долго не могу.
- Курить не пробовал?
- Пробовал, как и все. Не понравилось. У меня и так здоровье слабое. Зачем его окончательно гробить? Вот когда простыну, тогда - хорошо. Голос таким низким становится. Но это ненадолго.
Ему мешает не только голос, но и внешность. Хотя, как говорит Дмитрий, “сам себе я нравлюсь, уже привык”. Но его чересчур моложавый вид все равно доставляет массу проблем.
- Я всегда ношу с собой удостоверение личности, приходится доказывать, что мне 30 лет, что я мужчина, - рассказывает он. - Народ на слово не верит. Даже бутылку пива в магазине просто так купить не могу. Мне говорят: “Мальчик, тебе еще рано”. Из-за внешности люди не воспринимают меня всерьез. Прихожу устраиваться на работу, а на меня смотрят как на дурака: типа ты-то, малой, куда? Никто просто так не поверит, что у меня высшее образование, что я профессионал.
- А с девушками у тебя как?
- Так же, как и со всеми остальными. Познакомиться на улице не могу, потому что в ответ услышу: “Сначала повзрослей”. Выручают компании. В неформальной обстановке легче найти контакт. Отношения всегда начинаются с любопытства: “А почему ты такой?”. Я терпеливо объясняю. Но когда интерес пропадает, пропадает и девушка. Как говорят мои друзья, наверное, я еще не встретил свою половину. Хотя уже сейчас очень хочу семью.
- Подозреваю, что ты будешь вечно молодым. В этом есть и плюсы...
- Меня часто спрашивают: “Ты что, в холодильнике спишь?”. Те, кто не видел меня много лет, говорят, что я нисколько не меняюсь. Каким был в школе, таким же остался и сейчас. У меня есть еще одна особенность, которой завидуют все мои друзья.
- Какая?
- У меня вообще нет растительности на лице и теле, только немного волос на руках. Мужики говорят: “Радуйся, тебе ж бриться не надо”. А мне хочется. Может, так я бы выглядел солиднее. В детстве мечтал вырасти, а теперь хочу усы. Иногда думаю: может, их приклеить?
В его истории есть что-то парадоксальное. Диагноз, который Дмитрию поставили еще в детстве, настолько сложен, что даже он сам за всю свою жизнь не смог запомнить его точного названия. Но главное Дима все-таки знает - его организм не вырабатывает гормон роста. Он навсегда мог остаться маленьким. Но когда Дмитрию было 12 лет, в Алматы начала работать программа по лечению таких, как он, детей. Целый год шесть раз в неделю ему кололи специальный гормональный препарат, который стимулирует рост. За это время он вытянулся на тринадцать сантиметров. И до 23 лет с перерывами и разной частотой получал этот препарат. Только за счет этого Дмитрий и вырос. Но болезнь никуда не исчезла. Его не по годам юношеская внешность, голос и отсутствие растительности на теле - результат гормональных изменений в организме.
- Уже семь лет мне не ставят эти уколы, но я расту по инерции, - улыбается Дмитрий. - Хотя, знаете, мне уже хватает. Когда я был подростком и в очередной раз лежал в больнице, к нам в отделение привезли пацана лет двенадцати, который был выше двух метров. Врачи думали, что с ним делать. Тогда нас сравнивали: мне нужно вырасти, а ему, наоборот, хотя бы остановиться на этих сантиметрах. Иногда думаю: а вдруг и я не перестану расти? Придется искать какой-то препарат, который сможет остановить этот процесс...
Хочу велосипедСанжар Нурмуканов - противоположность Дмитрия Чепенко. Он выглядит на свой возраст (сейчас мальчишке 11 лет), и голос у него обычный, и внешность. Но только роста он маленького, хоть и не лилипут. Оказывается, бывает и такое. В три года Санжару поставили сложный диагноз множественная эпиметафизарная дисхондроплазия нижних и верхних конечностей. Что этот значит? У ребенка неправильно развиваются кости. Как он выглядит? Нормально развитое туловище и слишком короткие ноги. Сверху - 11-летний Санжар, снизу - ребенок лет пяти-шести.
- Врачи говорят, что Санжар - единственный в Казахстане человек с таким диагнозом, - рассказывает его бабушка Арыскуль НАСЫРОВА. - Первый раз мы попали в больницу, когда внуку было три года. До этого момента он ничем не отличался от других детей. Но в какой-то момент мы заметили, что Санжар прихрамывает на одну ногу. Стали обследовать, и тут выяснилось, что он не такой, как другие дети. Кости развиваются неправильно, поэтому и ноги не растут.
За 11 лет Санжар перенес 11 операций. В последний раз ему вытягивали ноги, одна была короче другой на пять сантиметров.
- Нам приходилось покупать специальную обувь и наращивать подошву, чтобы внук мог ходить, - продолжает Арыскуль. - Сделали операцию, выровняли ноги, но теперь они снова не растут.
Мы взяли линейку. Санжар покорно встал. Туловище - 58 сантиметров, ноги - 56. Руки свисают до колен.
- Мы не знаем, что нам делать, как лечить ребенка, - сетует бабушка Санжара. - Врачи говорят, что у нас единственный выход - постоянно вытягивать внуку ноги. Но он, бедненький, до того измучился, что его в больницу не затащишь. Ходит в обычную школу, учится на “отлично”, у него куча друзей, но эта болезнь... Недавно мы купили Санжару ролики. Он говорит, что, когда катается на них, чувствует, будто ноги у него такие же, как у всех. А вот ездить на велосипеде он не сможет, смотрит, как другие ребята гоняют, и завидует...
Оксана АКУЛОВА, Алматы, тел. 259-71-99, e-mail: akulova@time.kz , фото Владимира ЗАИКИНА
Поделиться
Поделиться
Твитнуть
Класснуть
