08 августа 2009, 00:00 6841

Ради жизни - напролом

Как мы уже сообщали, на этой неделе после четырехмесячного лечения в Москве домой в Алматы вместе с мамой Юлианной вернулся Миша КРАВЦОВ, о драматической судьбе которого рассказывала наша газета (см. “Выздоравливай, Мишка!”, “Время” от 6.8.2009 г.). Мы не раз, обращаясь к читателям и в высокие инстанции, помогали найти средства для больных ребятишек. Но случай с Мишей - особенный: мама этого малыша проявила необычайное упорство и мужество, добившись дорогостоящей и редкой операции по пересадке печени для своего ребенка. Сегодня Юлианна рассказывает об испытаниях, через которые пришлось пройти ей и ее сыну. Возможно, ее опыт пригодится другим мамам, у которых больные дети.

О результатах

После операции прошло уже больше двух месяцев. Сейчас Миша стал “гулить”, разговаривать, петь песни, пытается ползать. Долгое время, может даже всю жизнь, малышу придется принимать специальные препараты, которые подавляют его иммунную систему, - в противном случае его организм может отторгнуть донорскую печень. Конечно, теперь он не сможет посещать общественные места и, скорее всего, не будет ходить в садик, ведь у малыша сильно ослаблен иммунитет и он беззащитен перед любой инфекцией. Теперь мы с мужем понимаем, что операция не решила всех проблем. Но, пересадив печень, врачи спасли нашего ребенка от неминуемой гибели.

О благотворительности

В НИИ трансплантологии и искусственных органов многие мамы поддерживают связь с родителями, которые не дождались операции в России и уехали в Бельгию или Германию. Они говорят, что в России саму пересадку делают хорошо, но вот в послеоперационный период пациента выхаживают гораздо хуже, да и в Европе после пересадки дети принимают намного меньше лекарств. Естественно, там операция дороже. В России у нас просили 3,7 млн. рублей ($140 тыс. до девальвации. - В.Б.), но когда наш Минздрав заключил с российской клиникой договор, нам сделали скидку до 1,7 млн. рублей.

О квоте

Квота - очень необходимая вещь, потому что собрать несколько десятков тысяч долларов самостоятельно просто нереально. С нами лежал ребенок из Украины, которому Минздрав этой страны в квоте отказал, не пожелав перечислять деньги россиянам. Так ему на операцию собирали деньги благотворители из Америки и Европы.
Квота покрывает только лечение. А ведь нужно еще предварительно несколько раз съездить в Москву на обследование и привезти на анализы несколько потенциальных доноров! К тому же, пока мы лежали в больнице, нам за свой счет приходилось часто покупать дорогие лекарства. После операции Миша заразился вирусом, и за этот курс лечения тоже пришлось платить самим. В больнице над нами даже шутили: мол, у нас нефтяная скважина. А у нас просто была опора из тех денег, которые нам удалось собрать через “Время”. Когда газета бросает призыв о помощи - это очень хорошая подмога для больного! Тем более что сейчас кризис, бизнесмены помогают все меньше. А ведь через месяц нам нужно будет возвращаться в Москву на контроль, потом через три месяца еще раз, а потом каждые полгода. Это, к сожалению, тоже квотой не предусмотрено. Всего нам благодаря помощи ваших читателей удалось собрать $30 тыс. Часть денег ушла на лечение в Москве, остальное потратим на дальнейшую реабилитацию Миши.
Думаю, я буду вести дневник в Интернете. Ведь теперь я несу ответственность перед людьми, которые нам помогли, и должна отчитаться, на что мы тратим их деньги.

О чуде

Выписываются из больницы быстро - через 3-4 недели после операции - единицы. Но очень часто случаются осложнения. Миша мог оказаться в категории счастливчиков - через три недели у него все зажило, и мы собрались было на выписку, но вдруг обнаружилось, что у него стала скапливаться жидкость в диафрагме. Надо было сделать пункцию - прокол между ребер, чтобы выкачать жидкость. Это обычная процедура. Мише ее делал заведующий отделением, я держала ребенка и сама все видела. Вроде бы врач попадал иглой куда нужно, но пункцию взять не получалось. И то ли доктор разнервничался, то ли опыта ему не хватило, но в итоге он проколол Мишу 16 раз! При одном из проколов в шприц попала кровь - как потом выяснилось, доктор перебил ему артерию.
К вечеру состояние ребенка стало ухудшаться, он ослаб, захрипел, и я забила тревогу. Врачи засуетились: рентген, УЗИ... А потом мне сказали, что его забирают на операцию. Было страшно: ведь с нашего малыша только сняли дренажи и швы. Артерию зашили, но на следующий день оказалось, что снова что-то не в порядке, и Мишу опять забрали. Через два дня мне сказали, что ребенок без сознания, не приходит в себя, и неизвестно, когда придет: оказались поражены некоторые отделы мозга. Меня к нему перестали пускать.
Недалеко от Москвы есть Покровский монастырь. Там жила святая старица Матрона Московская, в монастыре сохранились ее мощи. Я поехала туда и начала молиться. Когда вернулась в больницу, мне сказали, что Миша открыл глазки и смог сам дышать без съемной трубы. Снова выкарабкался.

Об упорстве

В России были очень удивлены, когда я рассказывала, что в Казахстане есть множество людей, которые помогают, несмотря на кризис. Это очень ценно и важно. Может ли тебе помочь государство и в каких пределах - это большой вопрос. А благодаря помощи обычных людей у тебя появляется надежда и какой-то шанс на то, что твое дитя выживет.
К сожалению, мы часто не знаем своих прав. Многие обращаются за квотой, им говорят, что получить ее невозможно, и тогда у них опускаются руки. А надо долбить чиновников! Любой гражданин имеет право на бесплатное дорогостящее лечение, и государство выделяет на это огромные деньги. Пока я лежала в больнице с Мишей, в течение двух месяцев звонила в Астану минимум 5-6 раз в день. Долбила самые неприступные кабинеты. Я знала: чтобы со мной не разговаривать, чиновники уже не подходят к телефону, передают своим секретаршам, что они якобы на совещании. Но другого выхода у меня не было, и я твердо решила, что пока не возьму их измором, не успокоюсь. Хотя когда я только взялась за поиск спонсоров, многие люди, в том числе врачи и чиновники, говорили мне, что без блата или большой взятки добиться ничего невозможно. Оказалось, это не так. Поймите: опускать руки нельзя ни в коем случае! Возможно, для достижения своей цели вам придется потратить не один месяц. Но если речь идет о жизни близкого нам человека, мы просто обязаны быть настойчивыми.