Руслан ЗАКИЕВ: Вы или крестик снимите…
Вот уже несколько лет я занимаюсь общественной деятельностью в области защиты прав и интересов детей, живущих с сахарным диабетом 1-го типа. Началось все с того, что я добивался, чтобы моему сыну начали выдавать подходящий для него инсулин. Сегодня же возглавляю общественный фонд, который пытается решить сложные вопросы казахстанцев, живущих с этим диагнозом.
В последние годы ко мне стали часто обращаться родители, детям которых по достижении совершеннолетия отказывают в установлении статуса “лицо с инвалидностью”. Представители медико-социальной экспертизы (МСЭ) в различных регионах аргументируют свое решение по-разному. Чаще всего происходит это из-за того, что чиновники свалили два разных заболевания - сахарный диабет 1-го типа и сахарный диабет 2-го типа - в одну кучу и не разделяют их, когда проводят экспертизу.
Хотя даже неспециалистам известно, что это два разных диагноза, которые значительно отличаются причинами, течением болезни, методами лечения и объемом социальной поддержки, которая требуется пациентам. Но, видимо, особенности сахарного диабета не вписываются в шаблоны чиновников и становятся, по моему мнению, причиной существенного нарушения прав людей, живущих с этим заболеванием.
У нас инвалидность устанавливается при совокупности трех основных критериев. Первый - нарушение здоровья со стойкими расстройствами функций организма. Второй - ограничение жизнедеятельности. Здесь речь о полной или частичной утрате лицом способности самостоятельно себя обслуживать, передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться или работать. И, наконец, третий - необходимость осуществления мер социальной защиты.
Я обращался за разъяснениями в Минздрав и получил письмо, в котором говорится, что сахарный диабет 1-го типа является выраженным нарушением здоровья со стойкими расстройствами функций организма. Значит, диагноз соответствует первому критерию.
Говоря же об ограничениях жизнедеятельности, нужно обязательно учитывать особенности сахарного диабета 1-го типа, для которого характерно проявление такого явления, как гипогликемия (крайне низкий уровень содержания глюкозы в крови). Тяжелая гипогликемия полностью лишает человека способности самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться и т. д. по списку, о котором я уже упоминал. Значит, и второй пункт есть.
Приступы могут вызвать такие ограничения одномоментно. Предсказать их невозможно.
Из-за гипогликемии людям с сахарным диабетом 1-го типа законодательно противопоказано трудоустройство во многих сферах деятельности. Для них полностью закрыты силовые структуры, органы правопорядка и правосудия, сфера транспорта, промышленность, система общепита и даже, вы будете смеяться, область искусства! Речь о балете. Но это не рассматривается как третий критерий установления инвалидности, из-за чего людям все чаще не присваивают этот статус.
Получается, с одной стороны, государство сильно ограничило сферы деятельности, где человек с этим диагнозом может работать, но и признать его право на меры социальной поддержки отказывается. Хочется, конечно, напомнить чиновникам старый анекдот, который заканчивается словами “вы или крестик снимите, или…”.
А теперь самое страшное: сделать с этим ничего нельзя. Мы писали в Минтруда - получали маловразумительные ответы, жаловались на Минтруда в правительство. Но жалобу из канцелярии премьер-министра отправили в министерство - и дальше по кругу. Удавалось даже добиться проведения совместного совещания с представителями Минздрава и Минтруда, где мы пытались объяснить, что эти диагнозы нужно разделить. Но проблема людей с сахарным диабетом 1-го типа никак не решается. Наверное, их проблемы в нашей стране никого не волнуют...
Руслан ЗАКИЕВ, директор общественного фонда “Диабетический родительский комитет”
