Жанат КАРАТАЙ: Надо понять, за что платим

Вроде бы дело очень полезное - адаптацией детей с аутизмом занимаются общественные фонды, центры, которые создают сами родители особенных деток. Обычно сначала мечтали помочь своему ребенку, затем попутно начали работать и с другими детьми - так появилось социальное предпринимательство, которое поддерживает государство.

Но что происходило все это время? Мы постепенно превратились в настоящую свалку экспериментальных, спорных и малоэффективных методов. Родители, узнав про диагноз аутизм, первым делом начинают шерстить интернет. А там масса именно маркетинговых предложений, то есть не имеющих научного обоснования и доказательной базы. У нас же открыты ворота для всего. Через неправительственные фонды можно привозить и внедрять все что угодно, не заботясь о доказанности и результативности метода.

Это делается не по злому умыслу, скорее от отчаяния и от того, что занимаются проблемой неспециалисты. Для социального предпринимательства важен только бизнес-план. Из хорошего во многих таких реабилитационных центрах только то, что ребенок находится в безопасной среде, под присмотром. И родители, оставив его там, могут работать.

Можно понять родителей, которые хватаются за любой шанс, чтобы помочь ребенку. И как можно устоять, когда обещают чудо, невероятный эффект?!

Но никто не проверяет реальные результаты такого социального бизнеса. Некий процент успеха есть независимо от применяемых методик, просто в силу роста и развития ребенка. Поэтому при любой стратегии так легко показать “хорошие” примеры, когда ребенок вдруг заговорил. Но таких случаев и без применения суперметодик около 5 процентов.

Надо признать, что у нас фактически нет последовательных программ, которые начинали бы с полного информирования, затем переходили к правильной диагностике и поддержке. То, что есть, буквально надергано из интернета. Наша наука в плачевном состоянии, поэтому и разработки международного научного сообщества тоже никто не отслеживает, не анализирует, все происходит хаотично и спонтанно. И даже если родители пытаются идти по предложенному официальной медициной пути, то зачастую не видят результата и в итоге, бывает, скатываются в мракобесие: кто-то отправляется к знахарям, кто-то едет в соседние страны на чудодейственные уколы или эксперименты со стволовыми клетками. Последствия бывают жуткие, а врачи не отвечают за результат.

Самая безобидная из сомнительных методик - это дельфинотерапия. Дети погружаются в прохладную воду, рискуют подцепить инфекции, общаются с животными, которые сами находятся в стрессе. Стоит все это совсем недешево, а реальных результатов лично я не видела. К сожалению, все эти поиски чудо-средства отвлекают родителей от трудной, последовательной, структурированной помощи ребенку.

Если копнуть глубже, то наша глобальная проблема - коррупция. Она, как ржавчина, разъела даже серьезные институты. Ведомства разобщены, и никто не хочет решать конкретные задачи, особенно если это требует консолидации усилий разных сфер. Мы с этим столкнулись, когда пытались масштабировать адаптивное катание на лыжах - метод, который мог бы стать национальной фишкой, ведь к нам уже приезжают семьи из других стран. Мы в свое время смогли получить грант на научное исследование результатов, то есть доказали, что метод работает. Нам самим было это важно.

Такая работа должна происходить на государственном уровне, чтобы понимать, на что тратятся деньги и что реально приносит результат. И сейчас, когда сфера инклюзии и адаптации особенных детей все сильнее ощущает государственную поддержку, надо наконец-то начать чистку этого поля. Нужны серьезные исследования, анализ результатов. Иначе огромные деньги так и будут уходить в песок.

Жанат КАРАТАЙ, социальный предприниматель, автор методики адаптивного катания