Где деньги, фонд?

29 февраля, в Международный день редких недугов, в Алматы прошла пресс-конференция “Дети с орфанными заболеваниями не получат лекарства от фонда “Казахстан халкына”. Кто в этом виноват и что делать?”

- Отношение к пациентам с редкими заболеваниями - это индикатор системы здравоохранения страны. В Казахстане они становятся изгоями из-за низкой информированности населения и специалистов, поздней диагностики и лечения, отсутствия инфраструктуры, - начала с невеселых реалий основатель и директор общественного фонда “θмірге сен”, поддерживающего людей с редкими нервно-мышечными заболеваниями, Сабиля ШУГЕЛОВА. - Жертвами отсутствия комплексного подхода к этим вопросам часто оказываются дети. Решения о лечении орфанных пациентов принимают люди, не понимающие всю меру ответственности, которая на них возложена. Самое печальное, что основным становится вопрос распределения финансов.

По словам Шугеловой, в начале февраля на портале открытые НПА опубликовали проект указа президента “Об утверждении плана национального развития Республики Казахстан до 2029 года”. В нем сказано, что финансирование закупа наиболее дорогостоящих орфанных препаратов будет закреплено за благотворительными фондами.

- Мы считаем это большой ошибкой и нежеланием государства поддержать право пациентов с редкими заболеваниями на равный доступ к лечению, - уверена она.

Все ждут, что будет дальше. Об оптимизации бюджета здравоохранения (в том числе за счет сокращения лекарственного обеспечения) после прихода нового министра здравоохранения Акмарал АЛЬНАЗАРОВОЙ говорят со всех трибун. А препараты для редких пациентов очень, а иногда и самые дорогие в мире. И это не волшебная пилюля. Ребенок с генетическим дефектом, получивший нужный препарат, не встанет с инвалидной коляски и не побежит. Эффективность орфанных препаратов в том, что у пациентов нет ухудшения здоровья.

На протяжении двух лет более 80 пациентов со спинально-мышечной атрофией (СМА) и мышечной дистрофией Дюшенна получают лечение в том числе за счет средств фонда “Казахстан халкына”. Но два года - это слишком короткий срок, чтобы получить прогресс.

Общественники и родители детей с редкими заболеваниями рассказали, что из-за несвоевременной поставки препаратов практически всем приходилось и приходится делать перерывы в лечении. Больше 20 пациентов вынужденно прервали его. Это, мягко говоря, не лучшим образом влияет на их состояние.

- Мы сразу высказывали опасения, что отсутствие на законодательном уровне ответственности (за принятие решений, - О. А.) фонда “Казахстан халкына” приведет к хаосу и срывам лечения. Это, увы, подтверждается, - продолжает Шугелова. - Каждые полгода-год в фонде оценивают состояние пациента по специальным шкалам, и если по каким-то индивидуальным причинам (сопутствующие заболевания, отсутствие реабилитации) не выявляется эффективности лечения, препарат отменяют. Мы не считаем такой подход правильным.

- Когда речь заходит о закупе лекарств, они перекладывают ответственность друг на друга, и это при полном отсутствии сопереживания пациентам! - возмущались собравшиеся. - Это игра в футбол между фондом и управлениями здравоохранения в регионах.

Одна из спикеров пресс-конференции, председатель Союза пациентских организаций Евразии Саида ТАУКЕЛЕВА, рассказала, что общественники вместе с депутатами мажилиса хотят поднять вопрос о работе и прозрачности фонда “Казахстан халкына”.

- Люди не могут понять, по каким критериям в фонде отбирают заявки. Почему фонд отказывает пациентам в лекарственном обеспечении? - перечисляет Таукелева наболевшие вопросы. - Это общественный фонд или дополнительный регулятор, который имеет право распоряжаться чьим-то здоровьем? Мы все должны помнить: у этих людей, и особенно у детей, нет времени ждать, их заболевания требуют постоянного лечения.

Оксана АКУЛОВА, Алматы