24 февраля, 12:33 343

Цена надежды

Айжан АУЕЛБЕКОВА

В Таразе мать-одиночка пытается собрать около полутора миллиардов тенге, чтобы спасти жизнь своему единственному сыну

У 12-летнего Саши ВАСИЛЕНКО диагностирован синдром Дюшенна. Это тяжелое генетическое заболевание, при котором постепенно разрушаются мышцы всего тела.

Каждое утро мальчика начинается с приема лекарств. Гормональные препараты вызывают постоянное чувство голода. Таблетки, чай и печенье - так мальчик старается справиться с побочными эффектами терапии.

- Еще несколько лет назад Саша без труда ходил в школу, которая находится примерно в километре от дома. Сегодня даже это расстояние становится для него серьезным испытанием. Он быстро устает, - вздыхает мама Анна ФИЛИППОВА.

Первые тревожные симптомы появились внезапно. В восемь лет Саша начал падать буквально на ровном месте, однажды даже сломал ногу. Долгое время врачи искали причину, пока генетическое исследование не выявило страшный диагноз.

С тех пор жизнь семьи превратилась в постоянную борьбу с болезнью. По словам Анны Филипповой, она пыталась добиться помощи через государственные программы, писала в различные ведомства, обращалась в министерства… Однако в лечении было отказано, поскольку препарат, способный замедлить развитие болезни, в нашей стране не применяется.

Речь идет о Elevidys - одной из самых дорогих генотерапий в мире. Стоимость одного укола составляет около 2,9 миллиона долларов. Именно он может остановить разрушение мышц, но такая сумма для семьи неподъемна.

По словам мамы, пациенты с синдромом Дюшенна редко доживают до двадцати лет. Болезнь поражает не только мышцы рук и ног, но и дыхательную систему, а также сердечную мышцу.

Несмотря на все трудности, Анна продолжает верить, что сына удастся спасти.

Сегодня она открыла сбор средств и обращается ко всем неравнодушным с просьбой помочь сохранить ребенку шанс на жизнь. Каждый перевод - это еще один шаг к спасению Саши, для которого время сейчас дороже всего.

Айжан АУЕЛБЕКОВА, фото Анны ФИЛИППОВОЙ, Тараз